Willis Ekbom : les traitements

Il faut savoir que les symptômes varient selon les personnes et que les traitements réagissent également selon les personnes.
Tel traitement réussira à Paul, pas du tout à Jacques, ou aggravera les symptômes de Pierre.

Les traitements les plus efficaces sont les dopaminergiques, les mêmes que pour Parkinson mais à moins fortes doses (encore qu'un Parkinson léger et un Willis Ekbom lourd doivent se rejoindre)

Les opiacées sont efficaces.

Certains antiépilectiques  ont un effet soit positif soit négatif.

Contrairement à ce qu'on pourrait penser, les traitements d'autres pathologies qui nous endorment peuvent aggraver les symptômes (vasodilatateurs entre autres).

Bref, il n'y a pas de règle absolue, chacun doit trouver son équilibre médicamenteux.

La prise d'opiacées rencontre encore beaucoup de résistance dans le monde médical. Pourtant, avec un tempérament non addict, on peut gérer soi-même les dosages pour les adapter aux symptômes... ou à leur arrêt.

Les dopaminergiques sont suspectés de

- prise de poids (parfois amaigrissement intense)
- somnolences et hypersomnies
- comportements addictifs (jeux, dépenses, hypersexualité)

Pour ma part, je reconnais la prise de poids, somnolences et hypersomnies, aucune addiction, et sans excès, une libido encore bien vivace mais sans impératif de satisfaction.

Les dosages sont à mettre au point avec le médecin, mais certains médicaments comme les paracétamols codéinés peuvent être pris à la demande.

Attention, on se soucie toujours des risques à propos de la codéine, mais un surdosage de paracétamol provoque des lésions irréversibles.

Willis Ekbom : capacités d'adaptation du cerveau humain

Je reviens ici sur cet article qui m'a bouleversée tant j'y ai reconnu ce que je ressens : Une nuit sans sommeil : des effets proches de la psychose


Je cite : "Le manque de sommeil réduit la fonction de filtrage du cerveau. Or, "les filtres séparent ce qui est important de ce qui n'est pas important et évitent la surcharge sensorielle", explique la chercheuse Nadine Petrovsky, qui a participé à l'étude. Les conclusions de cette recherche ont étonné l'équipe de scientifiques, qui ne pensait pas que les symptômes seraient si prononcés après une seule nuit sans sommeil."

"Surcharge sensorielle"....

"Le manque de sommeil réduit la fonction de filtrage du cerveau."

Les symptômes de la folie dans un cerveau sain et conscient.

L'entourage qui vous harcèle pour que vous vous remettiez en question.

Et ce cerveau sain et envahi comme un cerveau fou qui met en place des stratégies de compensation pour filtrer cette surcharge sensorielle.

Chez moi, c'est la prise de photo en intuitif ou le travail de la photo en pilote automatique qui apaise cette surcharge sensorielle. Mon cerveau multitâche me permet de brancher en parallèle ces tâches en automatique quand il est envahi par trop de charges et qu'il pourrait disjoncter. Activités de délestage.

Notre cerveau est tout de même brillamment adaptatif... pour nous permettre de ne pas devenir fous, j'en suis baba.

Je me souviens de ces médecins, il y a de cela 1/4 de siècle qui refusaient les somnifères après une nuit blanche.
Après deux nuits blanches.

"Après 3 nuits blanches, vous dormirez, c'est automatique."

Je tiens remarquablement une nuit blanche (si je suis seule).

Je n'en tiens pas deux.

Après 40 ans de nuits incomplètes, je comprends mieux pourquoi tant de gens m'ont rejetée....  dont j'ai tenté instinctivement de me protéger alors qu'ils surchargeaient un cerveau en état limite.

Je comprends toutes ces pathologies mentales que l'on m'a prêtées... en présentant sans doute des symptômes.... et des stratégies de délestage incompréhensibles.

Je comprends que la solitude reste le seul état social compatible avec l'intensité de ma maladie.... sauf à trouver quelqu'oiseau rare capable de ne pas surcharger mes perceptions et de traduire correctement mes automatismes protecteurs?

Quelque saint laïque (ou pas) doté d'une intelligence émotionnelle hors pair?

Il en existe, j'en ai croisés, ils sont et restent mes amis.

Je sais que je ne suis pas la seule à vivre cet isolement social. Puisse ce blog être assez lu pour que d'autres malades vivent mieux cette peste qu'est la maladie de Willis Ekbom

Willis Ekbom : faut-il mourir pour exister?

J'ai repris ici des études tendant à montrer que le manque de sommeil induit des perceptions non filtrées et envahissantes.

En faut-il plus pour expliquer le caractère parfois pulsionnel, incompréhensible, de certains malades dont je suis?

Le stress peut devenir si douloureux que la réaction engendrée est facilement de tout balayer d'un grand coup de bras pour dégager les générateurs de stress.

Face à un cancéreux, j'affirme que l'entourage manifeste un immense respect et veille à satisfaire ses besoins, à ne pas l'inquiéter, à ne pas le harceler de supposés psychiatriques, à accepter des attitudes qui paraîtraient inciviles chez d'autres.

Je le sais, je l'ai fait pendant des mois auprès de mon 1er mari.

Pourquoi fait-on cela face à un cancéreux et pas à un Willis Ekbom?

Tout simplement parce que le cancer est connu et que le pronostic est la mort probable.

Si nous avions la chance ( oui, je dis bien la chance) de mourir de notre maladie, elle serait également connue, reconnue et nous malades serions entourés de respect et de soins attentifs.

Faut-il donc mourir pour exister?

Willis Ekbom : Manquer de sommeil

Jeune, il me fallait 10 heures de sommeil pour passer une journée convenable. Mauvaise qualité de sommeil. Par chance, j'avais une mémoire exceptionnelle et des capacités considérables, j'ai fait une bonne scolarité à tiers temps (angine tous les deux mois) et dans étudier beaucoup, ce qui aurait rogné sur mon sommeil.

La vie adulte, métier, mariage, enfants, a fait fondre mon temps de sommeil et aujourd'hui, je somnole 20 heures sur 24. Je me suis réveillée sur l'autoroute, je me suis réveillée à chaque marche d'un escalier en réussissant à ne tomber qu'à la dernière marche et .... genre tomber parachutiste.  Il faut quand même que le corps et le système neuronal aient de sacrés capacités pour que nous, malades de Willis-Ekbom, soyons encore entiers, voire vivants.

Ceci dit, voyager, aller chez des amis sont des épopées pour nous, épopées que nous tendons à réduire car bien peu sont les lieux et les personnes capables de nous accueillir demi-léthargiques.

Adieu vie sociale, bonjour l'isolement.



une-nuit-sans-sommeil-des-effets-proches-de-la-psychose

perte de neurones

manque de sommeil perte tissu cerebral

Pour se rassurer, disons qu'il fallait bien que nous ayons un sacré capital neuronal avant de perdre le sommeil, sinon, nous serions des légumes.


decouverte d'une nouvelle fonction essentielle

Stress : 5 bonne raisons d'adopter la mélisse
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Et maintenant, je retourne au lit....

Willis Ekbom : Mes vidéos témoignages

Lors de l'été paroxystique de 2011 (syndrome d'augmentation dû à l'adartrel), ne pouvant rester longtemps assise, obligée de marcher marcher marcher sans trêve ni repos, j'ai opté pour des témoignages vidéos. Le premier est à écouter en retournant l'image mentalement, un photographe travaille souvent en portrait et la vidéo demande le mode paysage.

1ère vidéo, avec une logique de photographe...

Pour Catherine (publié sur expert santé publique)

Willis Ekbom :Energie glacée sur énergie post nucléaire

Je compare souvent mes symptômes à une centrale atomique recouverte d'une chape de béton (Tchernobyl). Une intense énergie gronde dans mes jambes et demande à s'en échapper. Comme il n'y a pas de fissures, le seul moyen pour que cette énergie n'explose pas, c'est de lancer des flexions-extensions des muscles des jambes.

Jusqu'à l'épuisement.

Quand l'épuisement arrive, on cherche des palliatifs provisoires.

En été, l'eau de mon torrent voisin reste glacée mais on peut y tremper le spieds sans risque de congélation. Rapide, rocheux, il présente par endroits des flux d'une violente qui peut contre-balancer la violence de ma centrale atomique.

Précision : attention de ne pas se laisser emporter, glisser, déraper sur les rochers glissants.... La force de l'eau est inimaginable et quelques matamores y ont laissé la vie (dans des conditions de crues qui ne sont pas celles de mes chauds étés)

Willis Ekbom : Une vie de somnolences, normalité, anormalité

Jeune, il me fallait 10 heures de sommeil pour avoir une bonne qualité d'éveil.

La vie adulte a rogné ces 10 heures, métier, mariage, enfants...

"Comment ça, 10 heures? ça n'est pas normal, 7 heures de sommeil suffisent."

Eh oui, 1ères rencontres avec les normes, les dogmes. 10 heures de sommeil, c'est anormal ... pour les gens qui pensent normalité, anormalité. Et hop ! Ainsi commencent la mise à l'index (montrer du doigt), la catégorisation, le jugement de valeur, et la désignation comme asociale, marginale, anormale, mal élevée, psychotique et j'en passe.

Quand viennent les dopaminergiques et que je m'endors à table, on essaie de me comprendre, on souffre de me voir souffrir, et on rêve de me voir souffrir moins.

Alors commencent les

" mais te soignes-tu convenablement?"
"pourquoi ne vas-tu pas dans telle ou telle clinique du sommeil?"
"Pourquoi, comment, tu devrais, tu ne devrais pas, etc..."

Je sais que les gens qui me saoulent de tout ça m'aiment. Mais en même temps, est-ce moi qu'ils veulent soulager, ou leur souffrance à me voir souffrir?

Tous me savent intelligente, réactive, et j'aurais perdu ces qualités?

Ah oui... pensez aux conséquences du syndrome : Affaiblissement mental, addictions, etc...

Peut-on imaginer qu'on puisse être épuisé, somnolente et garder intacte la plupart de ces nombreuses et grandes capacités.

Eh bien non. Pour se rassurer, les gens qui m'aiment veulent penser qu'ils pourraient améliorer mon sort en me harcelant.

Le harcèlement génère du stress, qui aggrave la maladie.

"Savez-vous qu'en me faisant plaisir vous calmeriez beaucoup mes symptômes?"

Sourcils circonflexes, regards offusqués "et puis quoi encore"

Les gens qui m'aiment se lassent, m'irritent, et c'est le clash.

Et c'est comme ça qu'on finit seul, isolé, sans soutien, et qu'on se dirige en effet vers les plus grands désespoirs : dépression, envies suicidaires, et.... qu'on s'accroche à tout ce qui pourrait, semble-t-il, apporter une compréhension, un accompagnement physique pour tout ce qu'on devient incapable de faire seul, donc pour lequel on doit payer des mercenaires, fonte des économies, et nouvelles accusations :

-addiction aux achats compulsifs (non, je dois seulement payer des gens pour faire ce que je ne peux plus faire moi-même)
- perte du bon sens...

J'en passe et j'arrête-là pour aujourd'hui, la désocialisation en spirale est le pire des cauchemars que nous ayons à vivre.

Willis Ekbom : Jeux de jambes nocturnes

A l'adolescence, on m'a dit "ce sont des impatiences". Moi, j'appelais ça "jambes agacées".

J'affinais donc mes jeux de jambes nocturnes: des abdominaux, inutiles, je suis passée à des étirements de jambes dans mon lit. Avec les années, j'ai commencé à me relever et aller marcher dans la maison, moi aussi j'ai passé le balai.

 Et puis, c'était trop long, il ne restait plus de temps pour dormir.

Alors, j'ai posé mes mains sur un meuble, à bonne hauteur, pied de lit, commode, ce qui se trouvait, et je faisais des flexions extensions jusqu'à "tuer" mes jambes. Epuisée, j'allais me recoucher... 1 heure et puis je recommençais.

Au hasard de mes maux de dos, j'ai découvert que la codéine me soulageait, et j'ai pu dormir davantage, et moins souffrir du dos par la même occasion, car faire du sport la tête embrumée de sommeil ne se fait pas toujours dans les meilleures postures.

En 2004, nombreux stress (départ de mon compagnon, mariage de ma fille et début des reproches délégués), mon syndrome s'est aggravé.

Mon médecin m'a alors proposé adartrel.

Vivre enfin assise, couchée ou debout selon mes désirs et pas ceux de mes jambes folles... Beaucoup de choses moins agréables sont arrivées aussi : somnolences nocturnes, prise de poids.

J'écris ceci à 11 h du matin, j'ai réussi à ne pas me recoucher pour dormir, mais qu'est-ce que j'ai sommeil !!!!

Willis Ekbom : Le balai de nuit

Enfant, j'entendais souvent ma mère passer le balai la nuit. Cela me fendait le coeur : "maman, va dormir" "Tout à l'heure, ma chérie".

C'est quelques années plus tard, quand j'ai commencé à faire des abdominaux dans mon lit que j'ai compris pourquoi ma maman balayait la nuit.

Ma fille aussi a la maladie de Willis Ekbom. Elle l'appelle "le monstre des jambes"

Willis Ekbom : Douleurs de croissance, rhumatismes et impatiences

Comme beaucoup, j'étais censée avoir des douleurs de croissance dans mon enfance. Ma môman massait mes jambes avec de l'alcool camphré, ma foi, le massage à tout le moins me soulageait. Aujourd'hui, j'associe ces douleurs à ma maladie et aux rhumatismes, qui sont chez moi intimement liés. La chaleur aggrave la maladie, l'humidité déclenche les rhumatismes. A la frontière espagnole, j'habite près d'un torrent. C'est dire que chaleur et humidité sont mon lot chaque été.

Pour soulager la maladie, il me faut du froid pour les jambes.

Pour soulager le rhumatisme, du chaud.

Autant dire que quand j'ai les deux en même temps, je ne sais plus où mettre mes jambes (ma tête non plus qui ne peut résoudre cette contradiction.)

Willis Ekbom : Des photos pour ne pas devenir folle

title="SJSR photos" Certaines périodes particulièrement chaudes, obligée de marcher marcher marcher à ne plus tenir debout, mais impossible de s'asseoir pour se reposer, j'ai eu recours à ma passion photographique : j'ai pris mon téléphone portable, une glace, et je me suis photographiée en cherchant à mettre en évidence l'avancée lancinante du marcheur forcé que nous sommes tous.

En voici quelques unes

Le supplice du train (ou de l'avion ou du car) : marcher assise

Manger debout (eh oui, parfois il est impossible de tenir un repas à table)

Tremper les jambes dans des remous de torrents glacés

Faire connaître la Maladie de Willis-Ekbom

"« Ta vie ne nous intéresse pas »

« Pourquoi fais-tu ceci ? »

« Pourquoi ne fais-tu pas cela ? »

« D'autres ont des maladies bien plus graves et ne font pas tant de bruit »....

Vous le savez peut-être, je suis assez communicante, et vous le savez aussi sans doute, communiquer sur une maladie inconnue et invisible et non mortelle, ça dérange.

Ceux qui ne savent pas, ceux qui croient savoir, viennent vous dire « passe à autre chose » « arrête de te complaire » etc...

Jusqu'à «  et tu ne te remets pas en cause ? »

Un de mes amis s'est inscrit sur ce groupe pour mieux connaître ce que je vis. UN SEUL.

Ce groupe est bourré de témoignages intéressants, d'échanges hautement instructifs.

Il est secret pour que chacun puisse s'exprimer, se plaindre, pleurer, désespérer sans être rabroués par des ignorants.

C'est bien.

Et en même temps, c'est un peu dommage que tout ce qui se dit ici ne puisse servir à justement mieux faire connaître notre calvaire.

Je me souviens de ce chirurgien dentiste qui me traitait de folle, 3 heures et demie avec ses doigts dans ma bouche, parce qu'il connaissait la maladie par... Paris Match

Voici ce que je vous propose :

Créer un blog google (vite référencé) sur la maladie de Willis Ekbom, où je reprendrais de façon anonyme certaines publications qui parlent le mieux de ce que nous vivons, des symptômes, conséquences de traitements etc....

Ce, bien sûr, sous votre supervision pour vous assurer que votre anonymat soit bien protégé.

A votre convenance."

Voici ce que je viens de proposer à un groupe de parole sur Facebook pour participer à faire connaître cette illustre inconnue qu'est la maladie de Willis-Ekbom, anciennement appelé Syndrome des Jambes sans Repos (SJSR), Restless Legg Syndrome chez les anglophones, et plus couramment encore chez nous "impatiences"

Le besoin est évident :

Agathe :C'est une idée ! Un blog sur Google pour toutes les personnes qui ne sont pas inscrites sur Facebook et qui désirent en savoir

Reine : Je trouve l'idée excellente! C'est une façon très intelligente d'utiliser les témoignages, sans trahir leurs auteurs.

Anne : Pourquoi pas si ça peu faire bouger les choses … Ne pas oublier que c'est une maladie reconnue et pas simplement qu un syndrome !


Yvette :Moi je suis pour et apporterai volontiers mon témoignage si vous le lancez...?


Lu :  on peut publier aussi en anonyme, je sais trop ce qu'il en coûte dans certaines familles et certains milieux de s'exprimer.Je sais trouver comment faire référencer un blog sur blogger, je crois qu'on pourrait toucher beaucoup de monde y compris ces p... de médecins qui nous croient fous ou folles.


Julie : Merci de consacrer du temps à faire connaître la maladie. ça me touche beaucoup comme démarche, je trouve ça vraiment formidable.


Jeanne : je crois pour ma part que nous n' avons rien a perdre notre vie est un calvaire nous souffrons et nos famille aussi l' idée est géniale MERCI