Willis Ekbom : capacités d'adaptation du cerveau humain

Je reviens ici sur cet article qui m'a bouleversée tant j'y ai reconnu ce que je ressens : Une nuit sans sommeil : des effets proches de la psychose


Je cite : "Le manque de sommeil réduit la fonction de filtrage du cerveau. Or, "les filtres séparent ce qui est important de ce qui n'est pas important et évitent la surcharge sensorielle", explique la chercheuse Nadine Petrovsky, qui a participé à l'étude. Les conclusions de cette recherche ont étonné l'équipe de scientifiques, qui ne pensait pas que les symptômes seraient si prononcés après une seule nuit sans sommeil."

"Surcharge sensorielle"....

"Le manque de sommeil réduit la fonction de filtrage du cerveau."

Les symptômes de la folie dans un cerveau sain et conscient.

L'entourage qui vous harcèle pour que vous vous remettiez en question.

Et ce cerveau sain et envahi comme un cerveau fou qui met en place des stratégies de compensation pour filtrer cette surcharge sensorielle.

Chez moi, c'est la prise de photo en intuitif ou le travail de la photo en pilote automatique qui apaise cette surcharge sensorielle. Mon cerveau multitâche me permet de brancher en parallèle ces tâches en automatique quand il est envahi par trop de charges et qu'il pourrait disjoncter. Activités de délestage.

Notre cerveau est tout de même brillamment adaptatif... pour nous permettre de ne pas devenir fous, j'en suis baba.

Je me souviens de ces médecins, il y a de cela 1/4 de siècle qui refusaient les somnifères après une nuit blanche.
Après deux nuits blanches.

"Après 3 nuits blanches, vous dormirez, c'est automatique."

Je tiens remarquablement une nuit blanche (si je suis seule).

Je n'en tiens pas deux.

Après 40 ans de nuits incomplètes, je comprends mieux pourquoi tant de gens m'ont rejetée....  dont j'ai tenté instinctivement de me protéger alors qu'ils surchargeaient un cerveau en état limite.

Je comprends toutes ces pathologies mentales que l'on m'a prêtées... en présentant sans doute des symptômes.... et des stratégies de délestage incompréhensibles.

Je comprends que la solitude reste le seul état social compatible avec l'intensité de ma maladie.... sauf à trouver quelqu'oiseau rare capable de ne pas surcharger mes perceptions et de traduire correctement mes automatismes protecteurs?

Quelque saint laïque (ou pas) doté d'une intelligence émotionnelle hors pair?

Il en existe, j'en ai croisés, ils sont et restent mes amis.

Je sais que je ne suis pas la seule à vivre cet isolement social. Puisse ce blog être assez lu pour que d'autres malades vivent mieux cette peste qu'est la maladie de Willis Ekbom

Willis Ekbom : Manquer de sommeil

Jeune, il me fallait 10 heures de sommeil pour passer une journée convenable. Mauvaise qualité de sommeil. Par chance, j'avais une mémoire exceptionnelle et des capacités considérables, j'ai fait une bonne scolarité à tiers temps (angine tous les deux mois) et dans étudier beaucoup, ce qui aurait rogné sur mon sommeil.

La vie adulte, métier, mariage, enfants, a fait fondre mon temps de sommeil et aujourd'hui, je somnole 20 heures sur 24. Je me suis réveillée sur l'autoroute, je me suis réveillée à chaque marche d'un escalier en réussissant à ne tomber qu'à la dernière marche et .... genre tomber parachutiste.  Il faut quand même que le corps et le système neuronal aient de sacrés capacités pour que nous, malades de Willis-Ekbom, soyons encore entiers, voire vivants.

Ceci dit, voyager, aller chez des amis sont des épopées pour nous, épopées que nous tendons à réduire car bien peu sont les lieux et les personnes capables de nous accueillir demi-léthargiques.

Adieu vie sociale, bonjour l'isolement.



une-nuit-sans-sommeil-des-effets-proches-de-la-psychose

perte de neurones

manque de sommeil perte tissu cerebral

Pour se rassurer, disons qu'il fallait bien que nous ayons un sacré capital neuronal avant de perdre le sommeil, sinon, nous serions des légumes.


decouverte d'une nouvelle fonction essentielle

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Comment le rire peut-il réduire la douleur?

Et maintenant, je retourne au lit....

Willis-Ekbom :ça ne mange pas de pain

auto massage des pieds pour mieux dormir

Willis Ekbom : Mes vidéos témoignages

Lors de l'été paroxystique de 2011 (syndrome d'augmentation dû à l'adartrel), ne pouvant rester longtemps assise, obligée de marcher marcher marcher sans trêve ni repos, j'ai opté pour des témoignages vidéos. Le premier est à écouter en retournant l'image mentalement, un photographe travaille souvent en portrait et la vidéo demande le mode paysage.

1ère vidéo, avec une logique de photographe...

Pour Catherine (publié sur expert santé publique)

Willis Ekbom :Energie glacée sur énergie post nucléaire

Je compare souvent mes symptômes à une centrale atomique recouverte d'une chape de béton (Tchernobyl). Une intense énergie gronde dans mes jambes et demande à s'en échapper. Comme il n'y a pas de fissures, le seul moyen pour que cette énergie n'explose pas, c'est de lancer des flexions-extensions des muscles des jambes.

Jusqu'à l'épuisement.

Quand l'épuisement arrive, on cherche des palliatifs provisoires.

En été, l'eau de mon torrent voisin reste glacée mais on peut y tremper le spieds sans risque de congélation. Rapide, rocheux, il présente par endroits des flux d'une violente qui peut contre-balancer la violence de ma centrale atomique.

Précision : attention de ne pas se laisser emporter, glisser, déraper sur les rochers glissants.... La force de l'eau est inimaginable et quelques matamores y ont laissé la vie (dans des conditions de crues qui ne sont pas celles de mes chauds étés)

Willis Ekbom : témoignage de Stéphane

Bonjour à toutes  et à tous. Je tenais à témoigner concernant le SJR. Tout d’abord j’ai 37 ans et je n’ai pas toujours été gêné par cette maladie. D’après mes souvenirs, je bougeais beaucoup les jambes en dormant étant jeune. On me disait même que je « pédalais » parfois lors de mon sommeil mais je ne me rappelle pas que cela troublait mon sommeil et ma vie. En revanche, vers 2007-2008, je me souviens qu’une irrépressible envie de bouger les jambes et les bras commençait à me pourrir mes nuits. Je ne connaissais pas le SJR et je pensais que cela venait de mes nerfs et de ma vie perso quelque peu agitée. J’ai donc commencé à vivre avec ça.

Quelques mois plus tard, j’ai découvert une plante appelé le Kratom (Mitragyna speciosa). Pour répondre à une éventuelle question du style : « Comment as-tu-découvert ça ? Tu te drogues ? » Non, je ne suis pas un drogué, mais j’aime essayer différentes plantes qui peuvent procurer des expériences inédites. Bref, après avoir commandé le Kratom (qui se présente sous forme de poudre), j’ai mélangé quelques grammes à de l’eau. La première fois, je me suis senti très zen, comme après avoir fumé un joint un peu puissant. Puis au bout d’une heure j’ai eu envie de vomir. Après m’être documenté un peu plus, je me suis rendu compte que cela venait du fait que j’en avais pris beaucoup trop pour une première fois (une dizaine de gramme je pense). J’ai donc essayé de commencer à 2g environ et tout s’est améliorer. A chaque fois je ressentais un apaisement, tant dans ma tête que dans mon corps. Et surtout, plus aucun problème de SJR.

Quelles sont les effets négatifs me demanderez-vous. Il faut savoir que l’on devient un peu dépendant si on en prend trop. Beaucoup moins qu’aux antidépresseurs, rassurez-vous. Mais si on arrête brutalement, on sent un « manque ». Il m’est déjà arrivé d’oublier d’en commander et de ne pas en avoir pendant plusieurs jours. Cela ne m’a pas empêché d’aller au travail mais les symptômes du SJR reviennent vite  et on peut avoir quelques suées et se sentir sur les nerfs. Cela passe au bout d’une petite semaine (sauf le SJR). D’après ce que j’ai pu lire, il n’y pas d’effets à long terme sur les populations habituées à cette plante. La plante n’est pas illégale en France. Elle l’est dans certains pays et des états aux USA commencent à la surveiller. Malheureusement cela vient du fait que des dealers proposent des gélules de Kratom qui sont en fait des gélules contenant un infime pourcentage de la plante coupé avec des substances dangereuses. Un peu comme si, après avoir bu un bon café au cyanure, on interdisait le café car jugé mortel.

Bref, pour conclure, je n’incite personne à essayer. Faîtes comme vous le souhaitez, de toute façon je ne mettais pas de liens commerciaux ici . Pour moi cela a changé ma vie et je n’arrêterais pour rien au monde. Au pire, même si on me dit qu’au bout de 40 ans de consommation il peut y avoir des complications, je répondrais que je préfère ça que de devenir dingue à devoir me lever en pleine nuit pour marcher. J'espère que ce témoignage ne sera pas considéré comme gênant puisqu'il est question d'une "solution" n'étant pas validée par la communauté scientifique.

NDA : Je publie en effet ce témoignage, croisé avec l'article que j'ai écrit sur les drogues et l'addiction.

Je rappelle ce que j'ai écrit là :

Je pense que l'usage de drogues à titre thérapeutique est totalement déconseillé aux fumeurs (addicts au tabac), à toute personne buvant plus de deux verres de vin par jour à table, à toute personne consommant régulièrement un alcool quel qu'il soit et quelle que soit sa résistance à l'alcool.

Buveurs, fumeurs, vous êtes déjà piégés par une addiction au moins, ne prenez pas le risque d'une autre addiction.

Willis Ekbom : Jeux de jambes nocturnes

A l'adolescence, on m'a dit "ce sont des impatiences". Moi, j'appelais ça "jambes agacées".

J'affinais donc mes jeux de jambes nocturnes: des abdominaux, inutiles, je suis passée à des étirements de jambes dans mon lit. Avec les années, j'ai commencé à me relever et aller marcher dans la maison, moi aussi j'ai passé le balai.

 Et puis, c'était trop long, il ne restait plus de temps pour dormir.

Alors, j'ai posé mes mains sur un meuble, à bonne hauteur, pied de lit, commode, ce qui se trouvait, et je faisais des flexions extensions jusqu'à "tuer" mes jambes. Epuisée, j'allais me recoucher... 1 heure et puis je recommençais.

Au hasard de mes maux de dos, j'ai découvert que la codéine me soulageait, et j'ai pu dormir davantage, et moins souffrir du dos par la même occasion, car faire du sport la tête embrumée de sommeil ne se fait pas toujours dans les meilleures postures.

En 2004, nombreux stress (départ de mon compagnon, mariage de ma fille et début des reproches délégués), mon syndrome s'est aggravé.

Mon médecin m'a alors proposé adartrel.

Vivre enfin assise, couchée ou debout selon mes désirs et pas ceux de mes jambes folles... Beaucoup de choses moins agréables sont arrivées aussi : somnolences nocturnes, prise de poids.

J'écris ceci à 11 h du matin, j'ai réussi à ne pas me recoucher pour dormir, mais qu'est-ce que j'ai sommeil !!!!

Willis Ekbom : Le balai de nuit

Enfant, j'entendais souvent ma mère passer le balai la nuit. Cela me fendait le coeur : "maman, va dormir" "Tout à l'heure, ma chérie".

C'est quelques années plus tard, quand j'ai commencé à faire des abdominaux dans mon lit que j'ai compris pourquoi ma maman balayait la nuit.

Ma fille aussi a la maladie de Willis Ekbom. Elle l'appelle "le monstre des jambes"

Willis Ekbom : Pas de plâtre sans morphine

Bonjour à tous ! Petite question : y en a t-il parmi vous qui ont dû avoir un plâtre à une jambe et comment avez-vous géré ?

Lu :  Pour ma part, je refuserai le plâtre, sauf à avoir de la morphine


Va : Impossible de gérer ça!


Lau :  Ouh la, c'est vrai, je n'y ai jamais pensé !!!


Céline : J'y pense parce que je me suis foulé la cheville j'ai une atelle et je peux me déplacer mais vendredi soir je ne pouvais pas ... L'horreur !


Va : Ca m'est arrivé il y a 3 mois et je n'ai pas su gérer c'est une véritable horreur


Sylvie : pour l'avoir été 2 fois je confirme que c'est un véritable enfer


Lu :  il faut qu'ils trouvent des solutions avec des attelles légères et la possibilité de bouger la jambe, pour nous, le plâtre est impossible


Val : Autant rêver c déjà difficile de faire reconnaître cette maladie!!!


Lu : Je sais. Je refuse toute hospitalisation


Val G : J'ai été hospitalisée 1 mois j'ai cru devenir folle plus jamais çà


Lu : et si je me casse quelque chose, mon généraliste connaît ma situation, il se débrouillera


Lu :  ou alors, rebouteux


Val :  Pareil pour moi


Lu :  http://jeantosti.com/histoire/don.htm
Le rebouteux
jeantosti.com

A Ille-sur-Tet et dans la commune voisine de Saint-Michel de Llotes, chacun conn...

Val :  Merci pour l info

Lu :  http://soignez-vous.com/2008/04/22/les-fractures-osseuses/

Traiter les fractures osseuses grâce aux médecines naturelles
soignez-vous.com

Après la remise en place des os, ce qui relève souvent de la chirurgie, voyons c...Afficher la suite

Myriam : Oui tout l'été passé. Suis sous médicament "Adartrel"et cela m'aide beaucoup. Mais où j ai souffert c est le moment du réveil après la rachidienne où la jambe veut bouger toute seule. Ai dû insister auprès des infirmières pour pouvoir prendre mon medicament. Courage! Bel été à vous


Lau : Bonjour, idem hospitalisation d'urgence il y a 2 ans et mon mari a apporté mes médicaments mais les infirmières ont tout pris refusant de me les donner tant qu'elles avaient pas l'accord de mon médecin c'était un vendredi soir. Je suis restée tout le weekend end sans rien prendre. Elles n'osaient même plus entrer dans la chambre tellement j'étais hystérique ! Elles ont même voulu m'attacher pensant que j'étais une droguée en manque. Heureusement que mon mari m'en a donné en cachette le dimanche soir. Là je dois subir une opération qui va m'obliger à rester allonger une semaine et j'ai prévenu le médecin que c'était morphine obligatoirement et j'ai planqué tous mes médocs un peu partout dans ma valise !


Lu :  pareil pour une nuit aux urgences


Val :  Pareil pendant 1semaine le médecin refusait de croire a cette maladie ça existe pas selon lui. J'ai fini par péter un câble


Lu :  l'AFE délivre une carte que le médecin soignant peut signer, avec le traitement
Il faudrait avoir toujours sur soi des documents explicatifs

Val :  Je les avait mais il disait que c moi qui inventait!!!!

Lu :  ils sont graves, parfois

Val :  Oui! J' en ai changé aujourd'hui je supportais plus souffrance qu il m imposait


• 
  Alain :  J ai été opéré d un genou... j ai beaucoup stresse avant l operation. J avais prevenu le chirugien qui m a donne des comprimes de morphine. Je n ai jamais aussi bien pendant et apres l operation plus de douleur et plus de jambes sans repos une merveille qui a dure 15 jours le temps de prise de la morphine.
  
  Lu : voilà un exemple encourageant
  
  Sarah A eu 5 opérations et chaque une horreur de rester sans bouger quand tu as qu'une envie c'est de te lever et marcher

Willis Ekbom : Impossible de passer un examen assis en fac

Bonjour a tous. J'ai raté un examen a la fac aujourd'hui a cause de mon sjsr. Impossible de rester assise et des douleurs insupportables a en pleurer. Savez vous si cette maladie peut être reconnue comme handicap? Quelles démarches sont à effectuer?

 — affreusement mal.

Freya : Il faut demander un dossier auprès de la MDPH (Maison Des Personnes Handicapées). Vous pouvez le trouver sur internet. Il y a une partie à remplir par toi même et une partie par ton médecin traitant ou neurologue. Après, tout dépend de la commission départementale de la MDPH. Ils peuvent te faire rencontrer leur médecin, ou pas.


Freya :  Le dossier est le même pour toute demande: reconnaissance d'handicap, Allocation d'Adulte Handicapé (AAH), carte de priorité, etc... Vous pouvez demander une ou plusieurs choses avec le même dossier. La partie à remplir par le médecin est très importante, la façon dont c'est rempli peut faire la différence.
Bonne chance...


Vi : Est ce vraiment un handicap ? Une merde oui mais pas un handicap même si ça nous pourri la vie , il vaut mieux essayer d'adapter notre vie au sjsr plutôt que de se dire handicapés .

Dori :  Les gens ont une vision si négative du handicap... Je ne vois pas pourquoi ça serai mal. Si ça nous empêche de passer des examen ou de travailler convenablement alors oui, c'est un handicap.


Reine : Un handicap, je ne dirais pas cela. Mais une maladie handicapante, oui! La nuance est faible, mais elle existe. Maintenant, il est certainement juste que les personnes souffrant beaucoup puissent bénéficier de conditions plus favorables dans le monde du travail ou soient reconnues comme ne pouvant exercer une activité. Tout cela doit se gérer au cas par cas. Bon courage en tout cas.

Willis Ekbom : Des douleurs, des douleurs....

Publication de Val :

Des douleurs des douleurs je ne sais plus quoi faire pour me soulager. Impossible de rester assise ou allongée alors je marche mais douleurs musculaires insupportables. Besoin d'aide

Rose :  courage à vous


Cathy: Bisous et courage ! Une anecdote : quand on a découvert mon SJSR, je me plaignais de douleurs. Mon médecin m'a répondu que ce syndrome ne faisait pas mal... Je croyais être une des rares personnes à avoir mal...
Un truc qui m'aide : des étirements des jambes jusqu'à ce que je ne puisse plus. Cela me soulage, ainsi que de mettre mes jambes en hauteur.


Freya : Occuper le cerveau... Lecture, télé...


Chris: Je trouve que le mot douleur n'est pas vraiment approprié...je parlerais plutôt chez moi, d'agacements dans les jambes, de brûlures, de contractures, de piqûres d'aiguilles. Mais marcher, bouger, faire des étirements, doucher les jambes et ces symptômes disparaissent. Ce n'est pas permanent, contrairement à certaines douleurs où j'ai besoin de repos, d'antalgiques ou d'anti-inflammatoires pour que cela passe. Surélever mes jambes ne me soulage pas, au contraire, il vaut mieux que je les laisse pendre dehors du lit.


Reine : Les étirements ça m'aide aussi. Courage.


Mireille :  ce qui me détend et ne me fais pas penser a mes jambes c'est de tondre la pelouse ou mettre en peinture ou alors en mode ménage a fond, trier les jouets... bref tout ce qui occupe et détend,bon courage


Anne : Les seuls moments où je ne bouge pas et ne ressens plus ces brûlures permanentes, c'est quand je suis plongée dans la généalogie! En ce moment, je bouge tellement que je ne peux même plus tricoter! Vivement le 2/07 mon RV chez le neuro! J'espère qu'on pourra augmenter le Lyrica......


Cathy :  Précision : quand je dis que je mets mes jambes en hauteur, ce n'est pas juste les surélever, mais les mettre contre un mur, sur une table, un bureau.


Freya :  Je le fais parfois...


Sylvie :  agacements dans les jambes, brûlures, contractures, piqûres d'aiguilles c'est mon quotidien !!! pour le moment la seule chose qui me soulage vraiment c'est marcher !! alors quand je me réveille en pleine nuit beh ... je me lève et je fais le tour de ma table de cuisine (entre 30 et 40 tours) puis je me recouche en priant pour dormir un peu pour être en forme pour aller bosser le lendemain !! c'est dur mais pour le moment c'est le seul moyen que j'ai trouvé pour me soulager du sjsr mais comme j'ai une cmt beh je ressens d'horribles douleurs musculaires et résultat des courses = je passe ma vie à souffrir ....


Rose :  courage à vous, marcher cela soulage, mais la fatigue elle s'accumule et plus moyen de récupérer, la douleur mine le moral et épuise au quotidien, quand une médecine valable ?


Sylvie : bon courage à toi Rose !!! moi non plus je n'arrive plus à récupérer je suis HS ...


Rose : juste se dire qu'on est pas seule malheureusement à subir tout cela, mais la médecine ne nous aide pas et nous ne savons plus ou obtenir de l'aide, les médicaments ne suffisent plus alors que faire ?

Sylvie :  là où j'habite (bien qu'étant le chef lieu de mon département ...) les médecins et neurologues sont complètement dépassés par ce genre de maladie (cmt et sjsr) donc en ce qui concerne les traitements beh pour moi c'est même pas la peine d'espérer du mieux !!! c'est difficile à vivre et je suis de tout coeur avec toi Rose.


Sylvie : étant allongée dans mon canapé ... le temps est venu pour moi d'aller tourner au tour de ma table de cuisine  courage à tous et un bisou spécial d'encouragement à Rose


Cathy :Je ne prends aucun médicament. Tous les traitements connus ne m'ont pas soulagée du tout. J'ai fait un travail personnel dans l'acceptation d'un seuil de douleur continue. Quand cela devient plus fort, j'ai beaucoup de peine à gérer par contre. Je fais des étirements, je mets mes jambes en bonne hauteur pendant un bon moment. Au lieu de marcher autour de la table, je sors de chez moi et fais une vraie marche. C'est plus efficace et plus réconfortant pour la tête. Je m'assieds en tailleur et je tire mes pieds contre moi. Je bouge mes articulations. Je termine ma douche par de l'eau froide. J'avoue que je prends plusieurs médicaments pour pouvoir m'endormir.


Rose : comment faites-vous sans médocs, même avec je n'y arrive pas, et le sommeil c'est 1 à 2h d'affilées puis debout.


Freya :  C'est vrai, il n'y a rien qui marche... à part nous. Sinon, c'est quoi une CMT ?


Sylvie :  c'est la maladie de charcot

Comment le rire peut-il réduire la douleur?

Willis Ekbom : Une nuit d'enfer

Publication de Valérie

Une nuit d'enfer après avoir souffert, claqué les pieds par terre, me donner des coups sur les jambes j'ai fini par m'endormir d'épuisement à 7h. Cette nuit fut une des pires que j'ai eu alors que étais tranquille depuis une semaine. Et vous ?

Annie : Bonjour, étrangement moi aussi, j'ai rarement eu aussi mal alors que d'habitude mon ropinirole fait relativement bien effet. Serait-ce la chaleur? Un sous-dosage? Les jours qui diminuent de nouveau? Bon courage...


Marie :  Dans le 62 il faisait pas chaud donc c pas ça ! Mais je suis épuisée heureusement rtt


Lau : Nuit difficile, entre douleurs aux jambes et bras et les klaxons et pétards des Algériens... :-((


Yo :Aux urgences ce matin douleurs insupportables depuis une semaine et plus rien ne me soulage


Renée : Dur cette nuit aussi : difficultés à m'endormir


Reine : Douleurs hier soir, mais cette nuit ça a été.


Mylène : Nuit de dimanche à lundi debout et depuis c'est tout calme alors que j'ai arrêter mes médicaments depuis dimanche dernier ... je passe des nuits plutôt correctes ! Cette maladie est vraiment sournoise et lunatique !!!


Choupette : c'est la nouvelle lune aujourd'hui