Je reviens ici sur cet article qui m'a bouleversée tant j'y ai reconnu ce que je ressens : Une nuit sans sommeil : des effets proches de la psychose
Je cite : "Le manque de sommeil réduit la fonction de filtrage du cerveau. Or, "les filtres séparent ce qui est important de ce qui n'est pas important et évitent la surcharge sensorielle", explique la chercheuse Nadine Petrovsky, qui a participé à l'étude. Les conclusions de cette recherche ont étonné l'équipe de scientifiques, qui ne pensait pas que les symptômes seraient si prononcés après une seule nuit sans sommeil."
"Surcharge sensorielle"....
"Le manque de sommeil réduit la fonction de filtrage du cerveau."
Les symptômes de la folie dans un cerveau sain et conscient.
L'entourage qui vous harcèle pour que vous vous remettiez en question.
Et ce cerveau sain et envahi comme un cerveau fou qui met en place des stratégies de compensation pour filtrer cette surcharge sensorielle.
Chez moi, c'est la prise de photo en intuitif ou le travail de la photo en pilote automatique qui apaise cette surcharge sensorielle. Mon cerveau multitâche me permet de brancher en parallèle ces tâches en automatique quand il est envahi par trop de charges et qu'il pourrait disjoncter. Activités de délestage.
Notre cerveau est tout de même brillamment adaptatif... pour nous permettre de ne pas devenir fous, j'en suis baba.
Je me souviens de ces médecins, il y a de cela 1/4 de siècle qui refusaient les somnifères après une nuit blanche.
Après deux nuits blanches.
"Après 3 nuits blanches, vous dormirez, c'est automatique."
Je tiens remarquablement une nuit blanche (si je suis seule).
Je n'en tiens pas deux.
Après 40 ans de nuits incomplètes, je comprends mieux pourquoi tant de gens m'ont rejetée.... dont j'ai tenté instinctivement de me protéger alors qu'ils surchargeaient un cerveau en état limite.
Je comprends toutes ces pathologies mentales que l'on m'a prêtées... en présentant sans doute des symptômes.... et des stratégies de délestage incompréhensibles.
Je comprends que la solitude reste le seul état social compatible avec l'intensité de ma maladie.... sauf à trouver quelqu'oiseau rare capable de ne pas surcharger mes perceptions et de traduire correctement mes automatismes protecteurs?
Quelque saint laïque (ou pas) doté d'une intelligence émotionnelle hors pair?
Il en existe, j'en ai croisés, ils sont et restent mes amis.
Je sais que je ne suis pas la seule à vivre cet isolement social. Puisse ce blog être assez lu pour que d'autres malades vivent mieux cette peste qu'est la maladie de Willis Ekbom
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jeudi 10 juillet 2014
mercredi 9 juillet 2014
Willis Ekbom : faut-il mourir pour exister?
J'ai repris ici des études tendant à montrer que le manque de sommeil induit des perceptions non filtrées et envahissantes.
En faut-il plus pour expliquer le caractère parfois pulsionnel, incompréhensible, de certains malades dont je suis?
Le stress peut devenir si douloureux que la réaction engendrée est facilement de tout balayer d'un grand coup de bras pour dégager les générateurs de stress.
Face à un cancéreux, j'affirme que l'entourage manifeste un immense respect et veille à satisfaire ses besoins, à ne pas l'inquiéter, à ne pas le harceler de supposés psychiatriques, à accepter des attitudes qui paraîtraient inciviles chez d'autres.
Je le sais, je l'ai fait pendant des mois auprès de mon 1er mari.
Pourquoi fait-on cela face à un cancéreux et pas à un Willis Ekbom?
Tout simplement parce que le cancer est connu et que le pronostic est la mort probable.
Si nous avions la chance ( oui, je dis bien la chance) de mourir de notre maladie, elle serait également connue, reconnue et nous malades serions entourés de respect et de soins attentifs.
Faut-il donc mourir pour exister?
En faut-il plus pour expliquer le caractère parfois pulsionnel, incompréhensible, de certains malades dont je suis?
Le stress peut devenir si douloureux que la réaction engendrée est facilement de tout balayer d'un grand coup de bras pour dégager les générateurs de stress.
Face à un cancéreux, j'affirme que l'entourage manifeste un immense respect et veille à satisfaire ses besoins, à ne pas l'inquiéter, à ne pas le harceler de supposés psychiatriques, à accepter des attitudes qui paraîtraient inciviles chez d'autres.
Je le sais, je l'ai fait pendant des mois auprès de mon 1er mari.
Pourquoi fait-on cela face à un cancéreux et pas à un Willis Ekbom?
Tout simplement parce que le cancer est connu et que le pronostic est la mort probable.
Si nous avions la chance ( oui, je dis bien la chance) de mourir de notre maladie, elle serait également connue, reconnue et nous malades serions entourés de respect et de soins attentifs.
Faut-il donc mourir pour exister?
Willis Ekbom : Manquer de sommeil
Jeune, il me fallait 10 heures de sommeil pour passer une journée convenable. Mauvaise qualité de sommeil. Par chance, j'avais une mémoire exceptionnelle et des capacités considérables, j'ai fait une bonne scolarité à tiers temps (angine tous les deux mois) et dans étudier beaucoup, ce qui aurait rogné sur mon sommeil.
La vie adulte, métier, mariage, enfants, a fait fondre mon temps de sommeil et aujourd'hui, je somnole 20 heures sur 24. Je me suis réveillée sur l'autoroute, je me suis réveillée à chaque marche d'un escalier en réussissant à ne tomber qu'à la dernière marche et .... genre tomber parachutiste. Il faut quand même que le corps et le système neuronal aient de sacrés capacités pour que nous, malades de Willis-Ekbom, soyons encore entiers, voire vivants.
Ceci dit, voyager, aller chez des amis sont des épopées pour nous, épopées que nous tendons à réduire car bien peu sont les lieux et les personnes capables de nous accueillir demi-léthargiques.
Adieu vie sociale, bonjour l'isolement.
une-nuit-sans-sommeil-des-effets-proches-de-la-psychose
perte de neurones
manque de sommeil perte tissu cerebral
Pour se rassurer, disons qu'il fallait bien que nous ayons un sacré capital neuronal avant de perdre le sommeil, sinon, nous serions des légumes.
decouverte d'une nouvelle fonction essentielle
Stress : 5 bonne raisons d'adopter la mélisse
non la lune n'a aucune influence sur votre sommeil
Insomnie : le jus de cerise meilleur que les somnifères
4 façons de ralentir avant le coucher afin de favoriser le sommeil
Pourquoi les anxiolytiques et somnifères favoriseraient-ils la maladie d'Alzheimer?
Comment le rire peut-il réduire la douleur?
Et maintenant, je retourne au lit....
La vie adulte, métier, mariage, enfants, a fait fondre mon temps de sommeil et aujourd'hui, je somnole 20 heures sur 24. Je me suis réveillée sur l'autoroute, je me suis réveillée à chaque marche d'un escalier en réussissant à ne tomber qu'à la dernière marche et .... genre tomber parachutiste. Il faut quand même que le corps et le système neuronal aient de sacrés capacités pour que nous, malades de Willis-Ekbom, soyons encore entiers, voire vivants.
Ceci dit, voyager, aller chez des amis sont des épopées pour nous, épopées que nous tendons à réduire car bien peu sont les lieux et les personnes capables de nous accueillir demi-léthargiques.
Adieu vie sociale, bonjour l'isolement.
une-nuit-sans-sommeil-des-effets-proches-de-la-psychose
perte de neurones
manque de sommeil perte tissu cerebral
Pour se rassurer, disons qu'il fallait bien que nous ayons un sacré capital neuronal avant de perdre le sommeil, sinon, nous serions des légumes.
decouverte d'une nouvelle fonction essentielle
Stress : 5 bonne raisons d'adopter la mélisse
non la lune n'a aucune influence sur votre sommeil
Insomnie : le jus de cerise meilleur que les somnifères
4 façons de ralentir avant le coucher afin de favoriser le sommeil
Pourquoi les anxiolytiques et somnifères favoriseraient-ils la maladie d'Alzheimer?
Comment le rire peut-il réduire la douleur?
Et maintenant, je retourne au lit....
lundi 7 juillet 2014
Willis Ekbom : Une vie de somnolences, normalité, anormalité
Jeune, il me fallait 10 heures de sommeil pour avoir une bonne qualité d'éveil.
La vie adulte a rogné ces 10 heures, métier, mariage, enfants...
"Comment ça, 10 heures? ça n'est pas normal, 7 heures de sommeil suffisent."
Eh oui, 1ères rencontres avec les normes, les dogmes. 10 heures de sommeil, c'est anormal ... pour les gens qui pensent normalité, anormalité. Et hop ! Ainsi commencent la mise à l'index (montrer du doigt), la catégorisation, le jugement de valeur, et la désignation comme asociale, marginale, anormale, mal élevée, psychotique et j'en passe.
Quand viennent les dopaminergiques et que je m'endors à table, on essaie de me comprendre, on souffre de me voir souffrir, et on rêve de me voir souffrir moins.
Alors commencent les
" mais te soignes-tu convenablement?"
"pourquoi ne vas-tu pas dans telle ou telle clinique du sommeil?"
"Pourquoi, comment, tu devrais, tu ne devrais pas, etc..."
Je sais que les gens qui me saoulent de tout ça m'aiment. Mais en même temps, est-ce moi qu'ils veulent soulager, ou leur souffrance à me voir souffrir?
Tous me savent intelligente, réactive, et j'aurais perdu ces qualités?
Ah oui... pensez aux conséquences du syndrome : Affaiblissement mental, addictions, etc...
Peut-on imaginer qu'on puisse être épuisé, somnolente et garder intacte la plupart de ces nombreuses et grandes capacités.
Eh bien non. Pour se rassurer, les gens qui m'aiment veulent penser qu'ils pourraient améliorer mon sort en me harcelant.
Le harcèlement génère du stress, qui aggrave la maladie.
"Savez-vous qu'en me faisant plaisir vous calmeriez beaucoup mes symptômes?"
Sourcils circonflexes, regards offusqués "et puis quoi encore"
Les gens qui m'aiment se lassent, m'irritent, et c'est le clash.
Et c'est comme ça qu'on finit seul, isolé, sans soutien, et qu'on se dirige en effet vers les plus grands désespoirs : dépression, envies suicidaires, et.... qu'on s'accroche à tout ce qui pourrait, semble-t-il, apporter une compréhension, un accompagnement physique pour tout ce qu'on devient incapable de faire seul, donc pour lequel on doit payer des mercenaires, fonte des économies, et nouvelles accusations :
-addiction aux achats compulsifs (non, je dois seulement payer des gens pour faire ce que je ne peux plus faire moi-même)
- perte du bon sens...
J'en passe et j'arrête-là pour aujourd'hui, la désocialisation en spirale est le pire des cauchemars que nous ayons à vivre.
La vie adulte a rogné ces 10 heures, métier, mariage, enfants...
"Comment ça, 10 heures? ça n'est pas normal, 7 heures de sommeil suffisent."
Eh oui, 1ères rencontres avec les normes, les dogmes. 10 heures de sommeil, c'est anormal ... pour les gens qui pensent normalité, anormalité. Et hop ! Ainsi commencent la mise à l'index (montrer du doigt), la catégorisation, le jugement de valeur, et la désignation comme asociale, marginale, anormale, mal élevée, psychotique et j'en passe.
Quand viennent les dopaminergiques et que je m'endors à table, on essaie de me comprendre, on souffre de me voir souffrir, et on rêve de me voir souffrir moins.
Alors commencent les
" mais te soignes-tu convenablement?"
"pourquoi ne vas-tu pas dans telle ou telle clinique du sommeil?"
"Pourquoi, comment, tu devrais, tu ne devrais pas, etc..."
Je sais que les gens qui me saoulent de tout ça m'aiment. Mais en même temps, est-ce moi qu'ils veulent soulager, ou leur souffrance à me voir souffrir?
Tous me savent intelligente, réactive, et j'aurais perdu ces qualités?
Ah oui... pensez aux conséquences du syndrome : Affaiblissement mental, addictions, etc...
Peut-on imaginer qu'on puisse être épuisé, somnolente et garder intacte la plupart de ces nombreuses et grandes capacités.
Eh bien non. Pour se rassurer, les gens qui m'aiment veulent penser qu'ils pourraient améliorer mon sort en me harcelant.
Le harcèlement génère du stress, qui aggrave la maladie.
"Savez-vous qu'en me faisant plaisir vous calmeriez beaucoup mes symptômes?"
Sourcils circonflexes, regards offusqués "et puis quoi encore"
Les gens qui m'aiment se lassent, m'irritent, et c'est le clash.
Et c'est comme ça qu'on finit seul, isolé, sans soutien, et qu'on se dirige en effet vers les plus grands désespoirs : dépression, envies suicidaires, et.... qu'on s'accroche à tout ce qui pourrait, semble-t-il, apporter une compréhension, un accompagnement physique pour tout ce qu'on devient incapable de faire seul, donc pour lequel on doit payer des mercenaires, fonte des économies, et nouvelles accusations :
-addiction aux achats compulsifs (non, je dois seulement payer des gens pour faire ce que je ne peux plus faire moi-même)
- perte du bon sens...
J'en passe et j'arrête-là pour aujourd'hui, la désocialisation en spirale est le pire des cauchemars que nous ayons à vivre.
Willis Ekbom : Aidez-moi !
Source : salonreeduca.com
Il est difficile d’appréhender la réalité quotidienne des personnes victimes de la maladie de Willis-Ekbom. On n’imagine pas non plus le parcours du combattant que la majorité d’entre elles ont dû effectuer pour qu’on reconnaisse enfin leur maladie. Les quelques témoignages suivant sont édifiants :
« Pour moi, la tombée de la nuit est toujours source d’angoisse. Vais-je réussir à dormir ? Je m’endors et comme les nuits précédentes, vers 1 heure du matin, je suis à nouveau réveillée par des décharges électriques dans les jambes. Depuis mon enfance j’ai géré, mais au moment de ma grossesse, la vie est devenue insupportable. Toutes les nuits, j’étais réveillée par de violentes et douloureuses secousses. Je ne dormais que deux heures par nuit, j’étais épuisée. J’ai commencé à avoir des idées noires. Le problème des jambes sans repos, c’est que seule une activité cérébrale ou physique peut calmer les douleurs. La nuit je me levais pour marcher, d’abord dans l’appartement, ensuite je sortais dans la nuit et le froid. Pas facile de se rendormir ensuite. Au début, mon mari m’accompagnait. Puis il était trop fatigué. Notre couple a traversé une épreuve. Les impatiences sont aussi apparues le jour. Je ne pouvais plus m’asseoir. Je devais travailler debout, manger debout, je ne pouvais plus aller au cinéma, chez le coiffeur…bref, rester assise. Les médecins, par méconnaissance, ne m’ont pas beaucoup aidée. J’étais si déprimée, les secousses devenaient tellement violentes la nuit, que j’ai eu peur pour la vie de mon bébé. J’ai connu un moment de rémission après l’accouchement, puis c’est revenu. Je suis réveillée à 1 heure et 4 heures du matin. Je prends aujourd’hui des médicaments qui me soulagent, mais ne marchent pas toujours. Je me refuse à bouleverser ma vie à cause de cela. Avec mon mari, nous ne voulons pas faire chambre à part, même s’il ne supporte plus le bruit de mes jambes frottant sur les draps. »
« Je dors sur la moquette en balançant mes jambes de droite à gauche, toutes les 10 secondes. Je tombe de sommeil mais la douleur est de plus en plus forte. J’ai essayé de nombreux traitements, même la morphine. J’arrive à dormir deux heures. J’ai la sensation que l’on me coupe les bras et les jambes. Je n’en peux plus. C’est tous les jours, je n’ai plus le moral, je voudrais tant dormir. Aidez-moi ! »
« J’ai 40 ans et je suis atteinte du SJSR depuis l’âge de 8 ans. A l’époque, le médecin m’avait diagnostiqué des «douleurs de croissance ». Avec le temps, les symptômes se sont accentués tant en fréquences qu’en intensité. Ils sont devenus douleurs, la nuit et le jour, atteignant les jambes et les bras jusqu’à devenir insoutenables ! Au bout de 32 ans d’errance de médecin en médecin et sans traitement adapté, ce syndrome m’a conduit à un isolement social (peur de devoir rester assise sans pouvoir me lever afin de me soulager). Les insomnies, un épuisement physique et moral, une dépression m’ont conduit à une tentative de suicide. Malheureusement, mon fils âgé de 7ans souffre également du SJSR. Le diagnostic n’a pas été facile à poser car l’expression chez l’enfant est différente. Ce n’est que le fait d’être moi-même atteinte qui a permis de progresser plus en avant dans les investigations. Tout a commencé pour lui par des difficultés d’endormissement, une très grande fatigabilité diurne et surtout une agitation motrice excessive ayant conduit à un diagnostic de « trouble de déficit d’attention avec hyperactivité », avec des conséquences scolaires et sociales éprouvantes ! Ces deux pathologies étant en rapport aussi avec un dysfonctionnement du système dopaminergique, on comprend aisément qu’il y ait eu erreur de diagnostic, mais cela met en lumière une méconnaissance du SJSR par le corps médical, d’autant plus que la prévalence chez l’enfant n’est connue que depuis 2003 ! Mon fils est bien atteint de déficit d’attention mais sans hyperactivité, cela étant la conséquence du SJSR. J’ai besoin de tendre mes bras et mes jambes, ça me fait du bien de les étendre. J’ai le pied et la jambe qui s’amusent à se faire mal tous seuls ! Voici les mots employés par mon enfant. Enfin, j’ai eu la chance de rencontrer un médecin familier du syndrome qui, en me donnant un traitement adapté, m’a permis de ne plus vivre dans la douleur incessante, de dormir, de reprendre goût à la vie, mais surtout, un médecin qui a permis une prise en charge correcte de mon fils. Mais qu’en est-il de tous ces enfants dont la douleur n’est ni reconnue ni entendue et qui continuent de souffrir en silence ? »
En savoir plus sur http://www.salonreeduca.com/site/FR/FMT_/_Agenda/Recherche_dossiers/Dossier,La_maladie_de_WillisEkbom,C3679,I5878,Zoom-c93054daf40c83d2796e063e6c5babbb.htm#thDUtb4VAjI80yAQ.99
Il est difficile d’appréhender la réalité quotidienne des personnes victimes de la maladie de Willis-Ekbom. On n’imagine pas non plus le parcours du combattant que la majorité d’entre elles ont dû effectuer pour qu’on reconnaisse enfin leur maladie. Les quelques témoignages suivant sont édifiants :
« Pour moi, la tombée de la nuit est toujours source d’angoisse. Vais-je réussir à dormir ? Je m’endors et comme les nuits précédentes, vers 1 heure du matin, je suis à nouveau réveillée par des décharges électriques dans les jambes. Depuis mon enfance j’ai géré, mais au moment de ma grossesse, la vie est devenue insupportable. Toutes les nuits, j’étais réveillée par de violentes et douloureuses secousses. Je ne dormais que deux heures par nuit, j’étais épuisée. J’ai commencé à avoir des idées noires. Le problème des jambes sans repos, c’est que seule une activité cérébrale ou physique peut calmer les douleurs. La nuit je me levais pour marcher, d’abord dans l’appartement, ensuite je sortais dans la nuit et le froid. Pas facile de se rendormir ensuite. Au début, mon mari m’accompagnait. Puis il était trop fatigué. Notre couple a traversé une épreuve. Les impatiences sont aussi apparues le jour. Je ne pouvais plus m’asseoir. Je devais travailler debout, manger debout, je ne pouvais plus aller au cinéma, chez le coiffeur…bref, rester assise. Les médecins, par méconnaissance, ne m’ont pas beaucoup aidée. J’étais si déprimée, les secousses devenaient tellement violentes la nuit, que j’ai eu peur pour la vie de mon bébé. J’ai connu un moment de rémission après l’accouchement, puis c’est revenu. Je suis réveillée à 1 heure et 4 heures du matin. Je prends aujourd’hui des médicaments qui me soulagent, mais ne marchent pas toujours. Je me refuse à bouleverser ma vie à cause de cela. Avec mon mari, nous ne voulons pas faire chambre à part, même s’il ne supporte plus le bruit de mes jambes frottant sur les draps. »
« Je dors sur la moquette en balançant mes jambes de droite à gauche, toutes les 10 secondes. Je tombe de sommeil mais la douleur est de plus en plus forte. J’ai essayé de nombreux traitements, même la morphine. J’arrive à dormir deux heures. J’ai la sensation que l’on me coupe les bras et les jambes. Je n’en peux plus. C’est tous les jours, je n’ai plus le moral, je voudrais tant dormir. Aidez-moi ! »
« J’ai 40 ans et je suis atteinte du SJSR depuis l’âge de 8 ans. A l’époque, le médecin m’avait diagnostiqué des «douleurs de croissance ». Avec le temps, les symptômes se sont accentués tant en fréquences qu’en intensité. Ils sont devenus douleurs, la nuit et le jour, atteignant les jambes et les bras jusqu’à devenir insoutenables ! Au bout de 32 ans d’errance de médecin en médecin et sans traitement adapté, ce syndrome m’a conduit à un isolement social (peur de devoir rester assise sans pouvoir me lever afin de me soulager). Les insomnies, un épuisement physique et moral, une dépression m’ont conduit à une tentative de suicide. Malheureusement, mon fils âgé de 7ans souffre également du SJSR. Le diagnostic n’a pas été facile à poser car l’expression chez l’enfant est différente. Ce n’est que le fait d’être moi-même atteinte qui a permis de progresser plus en avant dans les investigations. Tout a commencé pour lui par des difficultés d’endormissement, une très grande fatigabilité diurne et surtout une agitation motrice excessive ayant conduit à un diagnostic de « trouble de déficit d’attention avec hyperactivité », avec des conséquences scolaires et sociales éprouvantes ! Ces deux pathologies étant en rapport aussi avec un dysfonctionnement du système dopaminergique, on comprend aisément qu’il y ait eu erreur de diagnostic, mais cela met en lumière une méconnaissance du SJSR par le corps médical, d’autant plus que la prévalence chez l’enfant n’est connue que depuis 2003 ! Mon fils est bien atteint de déficit d’attention mais sans hyperactivité, cela étant la conséquence du SJSR. J’ai besoin de tendre mes bras et mes jambes, ça me fait du bien de les étendre. J’ai le pied et la jambe qui s’amusent à se faire mal tous seuls ! Voici les mots employés par mon enfant. Enfin, j’ai eu la chance de rencontrer un médecin familier du syndrome qui, en me donnant un traitement adapté, m’a permis de ne plus vivre dans la douleur incessante, de dormir, de reprendre goût à la vie, mais surtout, un médecin qui a permis une prise en charge correcte de mon fils. Mais qu’en est-il de tous ces enfants dont la douleur n’est ni reconnue ni entendue et qui continuent de souffrir en silence ? »
En savoir plus sur http://www.salonreeduca.com/site/FR/FMT_/_Agenda/Recherche_dossiers/Dossier,La_maladie_de_WillisEkbom,C3679,I5878,Zoom-c93054daf40c83d2796e063e6c5babbb.htm#thDUtb4VAjI80yAQ.99
mercredi 2 juillet 2014
Willis Ekbom : A devenir asociaux
Bonsoir
j'ai enfin un rdv le 18/7 pour changer le traitement après adartrel et maintenant sifrol j'ai trop d'insomnie je suis user physiquement et psychologiquement sa ne peut plus durer
je crie toute la journée
je suis sur les nerfs toute la journée et tout le monde prend mes filles comme mon homme
il faut une solution je les aimes mais je l'ai fait souffrir
même un devoir avec ma fille de 6 ans je m'énerve incroyable si elle n'y arrive pas même aller au parc tellement fatigué j'y vais rarement
les choses les plus basic je n'y arrive plus et mon homme qui supporte sa mais qui en a marre d'entendre sans cesse crier car je démarre au quart de tour
donc j'espère avoir cette solution qui me pourri mon quotidien
j'ai enfin un rdv le 18/7 pour changer le traitement après adartrel et maintenant sifrol j'ai trop d'insomnie je suis user physiquement et psychologiquement sa ne peut plus durer
je crie toute la journée
je suis sur les nerfs toute la journée et tout le monde prend mes filles comme mon homme
il faut une solution je les aimes mais je l'ai fait souffrir
même un devoir avec ma fille de 6 ans je m'énerve incroyable si elle n'y arrive pas même aller au parc tellement fatigué j'y vais rarement
les choses les plus basic je n'y arrive plus et mon homme qui supporte sa mais qui en a marre d'entendre sans cesse crier car je démarre au quart de tour
donc j'espère avoir cette solution qui me pourri mon quotidien
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