Willis Ekbom : les traitements

Il faut savoir que les symptômes varient selon les personnes et que les traitements réagissent également selon les personnes.
Tel traitement réussira à Paul, pas du tout à Jacques, ou aggravera les symptômes de Pierre.

Les traitements les plus efficaces sont les dopaminergiques, les mêmes que pour Parkinson mais à moins fortes doses (encore qu'un Parkinson léger et un Willis Ekbom lourd doivent se rejoindre)

Les opiacées sont efficaces.

Certains antiépilectiques  ont un effet soit positif soit négatif.

Contrairement à ce qu'on pourrait penser, les traitements d'autres pathologies qui nous endorment peuvent aggraver les symptômes (vasodilatateurs entre autres).

Bref, il n'y a pas de règle absolue, chacun doit trouver son équilibre médicamenteux.

La prise d'opiacées rencontre encore beaucoup de résistance dans le monde médical. Pourtant, avec un tempérament non addict, on peut gérer soi-même les dosages pour les adapter aux symptômes... ou à leur arrêt.

Les dopaminergiques sont suspectés de

- prise de poids (parfois amaigrissement intense)
- somnolences et hypersomnies
- comportements addictifs (jeux, dépenses, hypersexualité)

Pour ma part, je reconnais la prise de poids, somnolences et hypersomnies, aucune addiction, et sans excès, une libido encore bien vivace mais sans impératif de satisfaction.

Les dosages sont à mettre au point avec le médecin, mais certains médicaments comme les paracétamols codéinés peuvent être pris à la demande.

Attention, on se soucie toujours des risques à propos de la codéine, mais un surdosage de paracétamol provoque des lésions irréversibles.

Willis Ekbom : témoignage de Stéphane

Bonjour à toutes  et à tous. Je tenais à témoigner concernant le SJR. Tout d’abord j’ai 37 ans et je n’ai pas toujours été gêné par cette maladie. D’après mes souvenirs, je bougeais beaucoup les jambes en dormant étant jeune. On me disait même que je « pédalais » parfois lors de mon sommeil mais je ne me rappelle pas que cela troublait mon sommeil et ma vie. En revanche, vers 2007-2008, je me souviens qu’une irrépressible envie de bouger les jambes et les bras commençait à me pourrir mes nuits. Je ne connaissais pas le SJR et je pensais que cela venait de mes nerfs et de ma vie perso quelque peu agitée. J’ai donc commencé à vivre avec ça.

Quelques mois plus tard, j’ai découvert une plante appelé le Kratom (Mitragyna speciosa). Pour répondre à une éventuelle question du style : « Comment as-tu-découvert ça ? Tu te drogues ? » Non, je ne suis pas un drogué, mais j’aime essayer différentes plantes qui peuvent procurer des expériences inédites. Bref, après avoir commandé le Kratom (qui se présente sous forme de poudre), j’ai mélangé quelques grammes à de l’eau. La première fois, je me suis senti très zen, comme après avoir fumé un joint un peu puissant. Puis au bout d’une heure j’ai eu envie de vomir. Après m’être documenté un peu plus, je me suis rendu compte que cela venait du fait que j’en avais pris beaucoup trop pour une première fois (une dizaine de gramme je pense). J’ai donc essayé de commencer à 2g environ et tout s’est améliorer. A chaque fois je ressentais un apaisement, tant dans ma tête que dans mon corps. Et surtout, plus aucun problème de SJR.

Quelles sont les effets négatifs me demanderez-vous. Il faut savoir que l’on devient un peu dépendant si on en prend trop. Beaucoup moins qu’aux antidépresseurs, rassurez-vous. Mais si on arrête brutalement, on sent un « manque ». Il m’est déjà arrivé d’oublier d’en commander et de ne pas en avoir pendant plusieurs jours. Cela ne m’a pas empêché d’aller au travail mais les symptômes du SJR reviennent vite  et on peut avoir quelques suées et se sentir sur les nerfs. Cela passe au bout d’une petite semaine (sauf le SJR). D’après ce que j’ai pu lire, il n’y pas d’effets à long terme sur les populations habituées à cette plante. La plante n’est pas illégale en France. Elle l’est dans certains pays et des états aux USA commencent à la surveiller. Malheureusement cela vient du fait que des dealers proposent des gélules de Kratom qui sont en fait des gélules contenant un infime pourcentage de la plante coupé avec des substances dangereuses. Un peu comme si, après avoir bu un bon café au cyanure, on interdisait le café car jugé mortel.

Bref, pour conclure, je n’incite personne à essayer. Faîtes comme vous le souhaitez, de toute façon je ne mettais pas de liens commerciaux ici . Pour moi cela a changé ma vie et je n’arrêterais pour rien au monde. Au pire, même si on me dit qu’au bout de 40 ans de consommation il peut y avoir des complications, je répondrais que je préfère ça que de devenir dingue à devoir me lever en pleine nuit pour marcher. J'espère que ce témoignage ne sera pas considéré comme gênant puisqu'il est question d'une "solution" n'étant pas validée par la communauté scientifique.

NDA : Je publie en effet ce témoignage, croisé avec l'article que j'ai écrit sur les drogues et l'addiction.

Je rappelle ce que j'ai écrit là :

Je pense que l'usage de drogues à titre thérapeutique est totalement déconseillé aux fumeurs (addicts au tabac), à toute personne buvant plus de deux verres de vin par jour à table, à toute personne consommant régulièrement un alcool quel qu'il soit et quelle que soit sa résistance à l'alcool.

Buveurs, fumeurs, vous êtes déjà piégés par une addiction au moins, ne prenez pas le risque d'une autre addiction.

Willis-Ekbom : Les drogues; addictions

Il y a quelques décennies, on pensait que les symptômes de ce qu'on appelait "les impatiences" était dûs à une mauvaise circulation sanguine. On prescrivait donc des veinotoniques.

Certains comme moi ont découvert par hasard l'effet de substances considérées comme des drogues : codéine, marijuana, kratom....

Un ami m'avait signalé l'existence d'études sur les drogues comme agissant sur ce qu'on appelait à l'époque "Syndrome des Jambes sans repos" ou SJSR.

On n'entend pas parler d'une telle étude,on comprend pourquoi.

J'ai pour ma part découvert fortuitement l'effet de la codéine.

Ayant eu l'occasion il y a 3 ans de fumer du H (Marijuana), j'ai fait quelques tentatives. Je n'aime pas fumer, et les effets étaient absolument semblables à ceux de la codéine, qu'on me prescrit pure et me rembourse. Je suis donc restée à ma codéine.

Stéphane nous fait part de son expérience avec le Kratom.


J'ai longuement discuté avec mon généraliste, toxicologue, lorsque, prenant du paracétamol codéiné, les yeux braqués sur l'overdose possible de codéine, jusqu'à me rendre compte qu'à ne surveiller que la codéine, j'étais passée à un cheveu de l'overdose de paracétamol, bien plus dangereuse.

L'obsession des drogues et de l'addiction est très forte en France, au point d'oublier que des produits en vente libre et sans contrôle sont bien plus dangereux.  J'ai donc tapé du poing sur le bureau de mon toubib.

Qui a fini par me concéder qu'il y a des tempéraments sujets à l'addiction et d'autres non.

Il m'a donc prescrit la codéine pure, au grand dam de mes pharmaciens qui se sont arrachés les cheveux sur la tête... Jusqu'à ce qu'ils se rendent compte que je peux rester des mois sans leur en demander.

En effet, je n'ai pas un caractère addict, je ne suis attirée par aucun autre produit addictif que le chocolat , et comme la codéine, je peux arrêter l'un ou l'autre pourvu que je le fasse progressivement.

Je prends donc la codéine quand mon corps le demande et l'arrête quand il s'offre une rémission.

Aujourd'hui, les opiacées sont reconnues comme traitement de soulagement des symptômes de la maladie.

Pour rester dans le domaine des addictions, certaines personnes réagissent de façon addictive à la prise d'agonistes dopaminergiques.

Le soupçon plane donc sur TOUS les patients traités ainsi.

Avant de soupçonner, il faut se renseigner. Si on fait des recherches sur les statistiques de ces addictions, on voit qu'elles touchent essentiellement des personnes prenant de fortes doses de dopaminergiques, et tout particulièrement les malades de Parkinson. Les pourcentages d'addiction sont très faibles.

On aimerait que les avertissements sur les possibles addictions ne fonctionnent pas comme des épouvantails mais soient assortis de statistiques correctes et de précisions sur les risques addictifs personnels.

Je pense que l'usage de drogues à titre thérapeutique est totalement déconseillé aux fumeurs (addicts au tabac), à toute personne buvant plus de deux verres de vin par jour à table, à toute personne consommant régulièrement un alcool quel qu'il soit et quelle que soit sa résistance à l'alcool.

Buveurs, fumeurs, vous êtes déjà piégés par une addiction au mois, ne prenez pas le risque d'une autre addiction.

Willis Ekbom : Jeux de jambes nocturnes

A l'adolescence, on m'a dit "ce sont des impatiences". Moi, j'appelais ça "jambes agacées".

J'affinais donc mes jeux de jambes nocturnes: des abdominaux, inutiles, je suis passée à des étirements de jambes dans mon lit. Avec les années, j'ai commencé à me relever et aller marcher dans la maison, moi aussi j'ai passé le balai.

 Et puis, c'était trop long, il ne restait plus de temps pour dormir.

Alors, j'ai posé mes mains sur un meuble, à bonne hauteur, pied de lit, commode, ce qui se trouvait, et je faisais des flexions extensions jusqu'à "tuer" mes jambes. Epuisée, j'allais me recoucher... 1 heure et puis je recommençais.

Au hasard de mes maux de dos, j'ai découvert que la codéine me soulageait, et j'ai pu dormir davantage, et moins souffrir du dos par la même occasion, car faire du sport la tête embrumée de sommeil ne se fait pas toujours dans les meilleures postures.

En 2004, nombreux stress (départ de mon compagnon, mariage de ma fille et début des reproches délégués), mon syndrome s'est aggravé.

Mon médecin m'a alors proposé adartrel.

Vivre enfin assise, couchée ou debout selon mes désirs et pas ceux de mes jambes folles... Beaucoup de choses moins agréables sont arrivées aussi : somnolences nocturnes, prise de poids.

J'écris ceci à 11 h du matin, j'ai réussi à ne pas me recoucher pour dormir, mais qu'est-ce que j'ai sommeil !!!!

Willis Ekbom : SJSR selon Wikipedia

Historique

La première description en a été faite en 1685 par le neurologue Thomas Willis mais le syndrome a été publié sous ce nom parKarl Axel Ekbom en 19441.

Épidémiologie

La prévalence est estimée entre 2 et 15 % de la population mondiale2. Elle est plus rare en Asie3. Elle touche parfois plusieurs membres d'une même famille, ce qui laisse croire qu'elle possède une composante héréditaire. Un antécédent familial est fréquemment noté4.
Les femmes sont en moyenne deux fois plus touchées que les hommes5. Le syndrome débute avant l'âge de 20 ans dans près de 40 % des cas6.
Chez la femme, le syndrome des jambes sans repos survient plus souvent durant les grossesses7 et après la ménopause, pour une raison inconnue. Un premier épisode durant une grossesse augmente le risque de pérennisation du trouble et celle de récidive lors des grossesses ultérieures8.

Causes

Elles ne sont pas connues. Par contre, le syndrome est plus fréquent chez les sujets qui présentent une anémie par carence en fer où il est présent dans près d'un quart des cas1, en cas d'insuffisance rénale, de grossesse et en cas d'antécédent chez les ascendants. Ce dysfonctionnement neurologique pourrait avoir pour origine un manque de fer retrouvé dans le cerveau9 qui perturberait le système dopaminergique, ce dernier semblant impliqué dans la genèse du syndrome10.
Un variant du gène BTBD9, situé sur le chromosome 6, est associé significativement avec ce syndrome11. D'autres gènes sont impliqués : MEIS1, MAP2K5/SKOR1 et PTPRD7.
L'augmentation des cas durant la grossesse pourrait être due à l'influence de certaines hormones dont l'estradiol12.

Description

Le besoin de bouger les jambes résulte de la nécessité à soulager des sensations désagréables : fourmillements, démangeaisons, picotements et courants électriques. Ces sensations, parfois violentes dans les cas extrêmes, sont déclenchées par l'immobilité que demande par exemple l'endormissement. Elles apparaissent lorsque le sujet est au repos, en position assise ou allongée, surtout le soir et la nuit, et disparaissent lors des mouvements : par exemple le fait de se lever, la marche, l'éveil. Durant le sommeil, les sensations ne sont pas perçues mais les mouvements involontaires persistent à des degrés variables. Ces mouvements peuvent aller jusqu'à des contorsions, et de fortes courbatures matinales peuvent alors se faire ressentir en plus de l'accumulation de fatigue, lorsque le syndrome est sévère. En effet, ces symptômes peuvent perturber le sommeil et dégrader la qualité de vie13, et il n'est pas rare que les personnes qui en souffrent éprouvent également des troubles de la concentration et de la mémoire.
Les symptômes de ce syndrome sont bénins. L'examen clinique est normal. L'évolution est imprévisible.
Comme son nom l'indique, le syndrome intéresse essentiellement les membres inférieurs. Dans près de 50% des cas, les membres supérieurs sont également concernés14. Des cas touchant l'abdomen ont été rapportés15.
À des fins d'études, des critères diagnostiques ont été élaborés, reposant essentiellement sur la description clinique16.

Diagnostics différentiels[

• Le syndrome des mouvements périodiques des jambes
  
• Les crampes, souvent nocturnes et douloureuses, définies comme étant une contraction musculaire, absente dans le syndrome
  
• Les neuropathies
  
• Les paresthésies dues à la compression d'un nerf
  
• L'akathisie, manifestations ressemblant au syndrome, mais secondaire à un traitement neuroleptique.
  
• les rythmies du sommeil
  
• les myoclonies d'endormissement
  
• Le syndrome des jambes douloureuses avec mouvement des orteils
  
• L'insuffisance veineuse profonde
  
• Survenue ou aggravation au repos : les troubles s'aggravent lorsque la personne atteinte est au repos, assise ou couchée17.
  

Conséquences

La principale conséquence est la mauvaise qualité du sommeil, voire l'insomnie, avec fatigue et baisse de vigilance diurnes.

• Augmentation de la latence d'endormissement (c'est-à-dire du temps nécessaire pour s'endormir)
  
• Le stress engendré peut provoquer une forte augmentation subite de la fréquence et de la tension cardiaques18
  

Le syndrome semble corrélé avec la survenue d'une hypertension artérielle, d'un diabète, d'une obésité19.
Chez l'enfant et l'adolescent, le syndrome des jambes sans repos, peut être responsable de déficit d'attention20 et de déficit mnésique, ces enfants ont du mal à se concentrer, ils sont agités (agitation de lutte), ont tendance à s'endormir rapidement en métro, en voiture ou en lisant.

Traitements

La prise en charge du syndrome a fait l'objet de la publication de plusieurs recommandations par des sociétés savantes. Celles du Movement Disorder Society datent de 200821, de l' European Federation of Neurological Sciences de 200622 et celle de l'European Restless Legs Syndrome Study Group (EURLSSG) de 201123.

• Il est conseillé d'éviter l'abus d'excitants ainsi que d'avoir une hygiène de vie correcte. Seuls un cinquième des cas requièrent un traitement médicamenteux7. Un placebo permet d'améliorer jusqu'à 40% des cas24.
  

• Le traitement qui avait obtenu une AMM dans cette indication en France est le ropinirole, un agoniste des récepteurs dopaminergiques. Cependant, il provoque les effets indésirables habituels des agonistes dopaminergiques : nausées, céphalées, vertiges, somnolence, hypotension orthostatique, syncopes, troubles du rythme cardiaque, troubles psychiques divers. Les effets secondaires reconnus incluent notamment l'apparition de somnolence mais aussi la possibilité d'achat compulsif, d'addiction aux jeux, de comportement marginal à l'encontre de ses inhibitions, hypersexualité, voire comportement suicidaire. Ces troubles du comportement communs aux différents médicaments anti-parkinsoniens ont été reconnus tardivement par les laboratoires (source: complément d'enquête sur France 2)25,26. Devant cette situation, la Haute Autorité de santé (HAS) a estimé le 9 mars 2011 qu'elle ne pouvait donner un avis favorable au maintien de ces médicaments au remboursement en France27,28.
  

• Depuis 2005, il existe un médicament, le pramipexole, commercialisé en France sous le nom de Sifrol. C'est un agoniste dopaminergique utilisé comme antiparkinsonien. Il est aussi considéré comme ayant un rapport bénéfice/risque défavorable29.
  

Ces agonistes dopaminergiques ont une efficacité modérée30. Il existe parfois une augmentation de la sévérité des symptômes à long terme lors de l'emploi prolongé31, faisant que le rapport bénéfice-risque est parfois défavorable pour ce type de produit.

• En deuxième intention, la gabapentine peut être utilisée23. La prégabaline pourrait également avoir un intérêt32.
  

Willis Ekbom :Gare au sevrage

Comme je vous l'ai écrit et après discussion de mon médecin, j'ai réduit ma dose d'Adartrel le soir. Deux nuits à gigoter ... la deuxième étant particulièrement pénible. Je ne sais pas s'il s'agit d'un effet de sevrage ou si tout simplement la dose est trop faible pour pallier mes symptômes. S'il s'agit d'un effet de sevrage et que je peux espérer voir la réaction diminuer ... je veux bien persévérer. En ch... un bon coup mais pour la bonne cause ! Dans le cas contraire, je reprendrai la dose initiale. Avez-vous des expériences de sevrage pour réduire la dose qui ont fonctionné ? Comment ça s'est passé ? Je ne parle pas du sevrage d'un médicament pour en prendre un autre. Mais bien d'un sevrage pour réduire la dose de médicament ! Merci de vos témoignages !  

• Nadia :  Perso, je me suis sevré du sifrol ! Mais je n'avais qu'un petit dosage ! J'y suis allé petit à petit ( il m'a fallu presque un an ) par peur d'effet rebond, ce qui m'était arrivé un soir où j'ai oublié de le prendre ! Mais maintenant, ça se passe bien, je regigote la nuit, ça me réveille, mais je ne souffre pas, juste des coups de pompe dans la journée ! Bon courage pour ton sevrage ! J'ai remarqué qu'en mangeant plus sain, j'avais moins les jambes sans repos ! Je reste accro aux cochonneries ( gâteaux industriels ! ), mais lorsque je n'en mange pas, mes jambes bougent moins et je me suis mise au déca !
  

Reine : Il est difficile de dire comment cela va évoluer... quand on arrête un médicament ou qu'on le diminue, il y a souvent ce type de réaction. J'avais tenté à une époque d'arrêter temporairement car je devais sans cesse augmenter les doses de médicaments. Et je savais que si on stoppait quelque temps, le médicament retrouvait son efficacité à des doses plus faibles. Mais ça a été tellement catastrophique que j'ai été obligée de reprendre très vite le traitement. Les douleurs étaient revenues en force et impossible de dormir. Donc pour moi, l'expérience n'a pas été concluante. Bon courage!

12 jours sans prise de médicaments , j'ai du m'y remettre cette nuit à la demande de mon mari . Comme j'avais gardé rivotril , je dormais bien sans sentir la crise mais lui ne pouvait pas dormir à cause de mon agitation . Parmi ma panoplie , j'ai choisi le patch Neupro pour finir ma nuit .. Et je recommence mon traitement des aujourd'hui ! De toute façon vu la fatigue que montrent mes jambes en journée au point de ne pas supporter un étage d'escalier , je me doutais bien qu'elles ne.se reposaient jamais !  

Willis Ekbom : Attention au syndrome d'augmentation

L'un des principaux problèmes est que la plupart des médicaments induisent un syndrome d'augmentation. Il faut augmenter les doses, jusqu'à en arriver au maximum et au bout d'un certain temps ce n'est même plus suffisant. Alors il faut changer de traitement et tout recommence... ce programme n'est pas très attrayant, pourtant à l'heure actuelle, c'est l'une des seules voies proposées... notre seule "chance" dans tout cela, c'est que lorsqu'un médicament a été abandonné pendant un certain temps, il retrouve son efficacité initiale, mais c'est une bien maigre consolation.


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• vous avez bien fait de parler du syndrome d'augmentation. Beaucoup de personnes ne connaissent pas ce cercle vicieux dans lequel les entraînent certains médicaments, surtout les agonistes dopaminergiques (adartrel, sifrol...) Elles ne comprennent pas pourquoi au départ elles sont soulagées et à un certain moment, le traitement n'agit plus. Il faut alors en changer ou rajouter d'autres molécules pour trouver une solution de tenir le coup. Et là, c'est souvent le cumul des effets secondaires qui détraque encore plus ! Lorsqu'il y a syndrome d'augmentation, j'ai l'impression aussi que cela s'étend à d'autres parties du corps comme les bras. Chez moi, au repos, j'avais des décharges jusque dans la tête.
  

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• Je ne me voit pas vivre sans l ordonnance de mon médecin et neurologue . Accoutumance certes pour certaine personnes qui ont un dosage très important … Il ne faut pas augmenter sans avis médical et ne le faire que sur quelques jours quand la crise est trop forte .