Comment soulager ma femme?

Publication d'André :

Bonsoir à tous!
Petite question...besoin de conseils.
Ma petite femme souffre de cette maladie depuis bientôt 4 ans...le tout avec une polyneuropathie... quand le sort s'acharne
Faire de l'équitation et le jardinage sont deux solutions pour sécréter suffisamment de dopamine et ainsi passer quelques heures par semaine en mode ''normal''...auriez-vous des trucs et astuces afin de changer un peu de registre ? Ces 2 dernières semaines ont été difficile pour mon épouse... La nuit surtout. Es-ce la chaleur, mystère.
Elle a rendez-vous le mois prochain pour un check-up de ses soucis. De plus, depuis quelques temps, une gêne aux niveaux des mains...c'est dur pour elle et pour moi. Je me sens tellement impuissant et pourtant elle est ma priorité depuis toujours. Quand je me réveille la nuit et que je constate qu'elle ne dort pas (assise dans le lit), je lui caresse le dos...ça aide, mais bien trop peu.
Je suis preneur de vos conseils...merci et courage à vous tous.  

  Lu : Votre attention, c'est déjà énorme. Oui, la chaleur est aggravante, chercher des solutions pour qu'elle ait moins chaud. Des massages aussi peuvent la soulager et en termes généraux, tout ce qui lui procure du plaisir.

Marie :Douche froide sur les jambes avant de se coucher, musique pour s'endormir, ventilateur, regarder séries TV sur ordi ... voilà les "trucs" de ma fille.... et être dehors le plus tard possible, sur la terrasse

Josette : Une crème rafraîchissante pour relaxer les jambes...

André : Je ''m'en veux'' de ne pouvoir faire plus.... ça m'est insupportable à vrai dire....

Lu : et le fameux sur matelas rafraîchissant

André : Merci pour ces trucs....je rentre chez moi dans 10'...vais mettre en pratique le plus de trucs possible...et j'habite quasi à 900m...le soir peut être frais... Merci à cette communauté. Avec vous par la pensée. Courage

Charlène : Je comprends votre impuissance. Nous sommes nous même impuissants. Mais chaque marque d attention et de soutien moral est déjà très important pour nous. Alors rassurez vous. Votre femme vous est sûrement très reconnaissante de tout ce que vous faites pour elle

Mylène : Pour les soirées tout ce qui demande beaucoup de concentration ! Pour moi la broderie !

André : Merci, pleins de pensées et d'ondes pour ceux et celles qui souffrent cette sal******

Maisons de retraite

De Emmanuella

Continuons, le plus possible, à faire connaître cette maladie...!

Hier, j'ai été voir une parente dans une maison de retraite et j'ai eu l'occasion de m'entretenir avec l'infirmière principale de cet établissement. Eh bien figurez-vous que cette professionnelle de santé ignorait tout de notre maladie. Elle a néanmoins tout de suite été intéressée par mes explications parce qu'une dame, dans son service, se plaint de ses jambes et ne veut pas rester alitée, et cela malgré un traitement de veinotoniques. 

Quand je pense que le sjsr s'accentue souvent avec l'âge et qu'environ 8% de la population en est atteinte, je trouve inadmissible que cette maladie ne soit pas plus connue dans ces d'établissements.Je plains ces pauvres gens qui ne sont pas diagnostiqués et qui subissent lle syndrome dans ce genre de maisons. On les laisse assis toute la journée ou on les oblige à rester couchés de 19 h à 8 h du matin...ce doit être un véritable calvaire pour eux ! D'autant plus que lorsque vous devenez "vieux", on ne prête plus beaucoup de crédit à ce que vous dites et vous êtes pris pour des rabat-joie qui se plaignent sans cesse. En tout cas pour moi c'est clair, je ne me vois pas, avec mes maladies, finir ma vie dans une maison de retraite et servir de cobaye avec les traitements. Ce serait peut-être bien aussi que l'association du sjsr, envoie des brochures dans ces établissements pour mieux faire connaître cette pathologie.

- Lu :

Voilà, ni hôpital, ni maison de retraite

- Joséphine :

Je ferai également tout pour éviter de finir en maison de retraite! Je trouve vraiment terrible que l'information circule si peu sur cette maladie.

- Anabelle :

Du même avis que vous ! C est impensable qu on ne parle pas plus de cette maladie qui maintenant on le sait touche un grand nombre et bien d autres pas diagnostiqués … J envisage d aller voir un autre neurologue pour un autre avis … MON AVENIR JE NE LE VOIS PAS a dépendre de certains médicaments , ni a souffrir sans soins comme j ai vue une amie dans un EHPAD ou autre mouroir …

P.S. : A part le mien, les prénoms sont issus de ma pure fantaisie. 

Faire connaître la Maladie de Willis-Ekbom

"« Ta vie ne nous intéresse pas »

« Pourquoi fais-tu ceci ? »

« Pourquoi ne fais-tu pas cela ? »

« D'autres ont des maladies bien plus graves et ne font pas tant de bruit »....

Vous le savez peut-être, je suis assez communicante, et vous le savez aussi sans doute, communiquer sur une maladie inconnue et invisible et non mortelle, ça dérange.

Ceux qui ne savent pas, ceux qui croient savoir, viennent vous dire « passe à autre chose » « arrête de te complaire » etc...

Jusqu'à «  et tu ne te remets pas en cause ? »

Un de mes amis s'est inscrit sur ce groupe pour mieux connaître ce que je vis. UN SEUL.

Ce groupe est bourré de témoignages intéressants, d'échanges hautement instructifs.

Il est secret pour que chacun puisse s'exprimer, se plaindre, pleurer, désespérer sans être rabroués par des ignorants.

C'est bien.

Et en même temps, c'est un peu dommage que tout ce qui se dit ici ne puisse servir à justement mieux faire connaître notre calvaire.

Je me souviens de ce chirurgien dentiste qui me traitait de folle, 3 heures et demie avec ses doigts dans ma bouche, parce qu'il connaissait la maladie par... Paris Match

Voici ce que je vous propose :

Créer un blog google (vite référencé) sur la maladie de Willis Ekbom, où je reprendrais de façon anonyme certaines publications qui parlent le mieux de ce que nous vivons, des symptômes, conséquences de traitements etc....

Ce, bien sûr, sous votre supervision pour vous assurer que votre anonymat soit bien protégé.

A votre convenance."

Voici ce que je viens de proposer à un groupe de parole sur Facebook pour participer à faire connaître cette illustre inconnue qu'est la maladie de Willis-Ekbom, anciennement appelé Syndrome des Jambes sans Repos (SJSR), Restless Legg Syndrome chez les anglophones, et plus couramment encore chez nous "impatiences"

Le besoin est évident :

Agathe :C'est une idée ! Un blog sur Google pour toutes les personnes qui ne sont pas inscrites sur Facebook et qui désirent en savoir

Reine : Je trouve l'idée excellente! C'est une façon très intelligente d'utiliser les témoignages, sans trahir leurs auteurs.

Anne : Pourquoi pas si ça peu faire bouger les choses … Ne pas oublier que c'est une maladie reconnue et pas simplement qu un syndrome !


Yvette :Moi je suis pour et apporterai volontiers mon témoignage si vous le lancez...?


Lu :  on peut publier aussi en anonyme, je sais trop ce qu'il en coûte dans certaines familles et certains milieux de s'exprimer.Je sais trouver comment faire référencer un blog sur blogger, je crois qu'on pourrait toucher beaucoup de monde y compris ces p... de médecins qui nous croient fous ou folles.


Julie : Merci de consacrer du temps à faire connaître la maladie. ça me touche beaucoup comme démarche, je trouve ça vraiment formidable.


Jeanne : je crois pour ma part que nous n' avons rien a perdre notre vie est un calvaire nous souffrons et nos famille aussi l' idée est géniale MERCI