Pire que la mort : vivre sans vivre

Pire que la mort: vivre sans vivre.
Impatiences, agitation des jambes, décharges électriques, besoin impérieux de marcher, impossibilité de rester assis ou couché, sommeil dégradé, nuits d'éveil, journées somnolentes, isolement social, épuisement, envie de mourir ...

jeudi 20 avril 2017

SJSR, le grand oublié

Des listes de maladies neurologiques


EN FRANCE
850 000 personnes atteintes d’Alzheimer
196 000 personnes touchées par la maladie de Parkinson
100 000 individus touchés par la sclérose en plaques
Plus de 600 000 cas d’épilepsie
7 000 personnes vivent avec la sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot
12 millions de personnes touchées par les maladies psychiques et psychiatriques
L’Assurance Maladie estime, pour 2011, à 2.6 milliards d’Euros les dépenses liées aux problèmes de santé mentale (soit le 2ème poste de dépense devant les pathologies cardio-vasculaires ou le diabète)
500 000 personnes atteintes par les accidents vasculaires cérébraux (AVC)
4 500 nouveaux cas de tumeurs cérébrales malignes chaque année
6 000 personnes atteintes par la maladie de Huntington
125 000 personnes vivent avec des séquelles de lésions cérébrales survenues autour de la naissance dûes à la paralysie cérébrale
45 000 personnes vivent avec des dystonies
30 000 personnes atteintes de syndrome cérébelleux
5000 à 8000 maladies rares dites orphelines sont recensées, délaissées par la recherche médicale et dont les origines sont nombreuses (génétiques, infectieuses, neuromusculaires…).
Des milliers de personnes sont atteintes en France. Parmi les troubles neurologiques et psychiatriques, on trouve la maladie de Gilles de la Tourette, le syndrome d’Angelman, l’amyotrophie spinale infantile ou maladie de Werding-Hoffmann….

Je rêve ou vous voyez comme moi?

SJSR, le grand oublié

Des choix au détriment de la santé

https://www.santelog.com/news/medecin/communication-medecin-malade-du-bon-sens-au-bon-soin_9723_lirelasuite.htm

"Est-ce que vous dormez bien?"

"Est-ce que vous dormez bien ?" ...
Malgré tous ses bilans, à aucun moment de son parcours, le malade n’aura entendu parler de son sommeil autrement qu’à travers la question à forte connotation "psychologique" : "comment dormez- vous ?"
Dans sa réponse, le sujet fera tout pour rassurer son médecin par peur de devoir consommer un somnifère ou de devoir engager une thérapie psychologique sur ses problèmes personnels.
De plus, au début de la fatigue, le sommeil est encore présent et apparaît même salvateur pour le malade qui espère y retrouver son tonus. La réponse est alors sincèrement positive : "Oh oui, je dors bien, je dors même beaucoup !".
Nous pensons qu’interroger un malade sur son sommeil de cette façon revient à questionner un sujet affamé et dénutri sur son appétit.
Il faut savoir l’interroger sur le sommeil en observant son réveil. On est alors surpris de constater que ce "bon sommeil" le laisse souvent, au réveil, plus fatigué que la veille au soir.
Plus tard viendront les signes psychiques de la fatigue et son cortège de malaises étiquetés "angoisse" et "dépression" qui orienteront le diagnostic sur le terrain "psycho-somatique".

Une logique... ssssscientifique (puisqu'on vous le dit!)

L'antipsychiatrie (la vérité des soignants... brrrrr!)
Dans le domaine de la santé mentale, la critique de la science comme un pouvoir oppresseur s'est particulièrement cristallisée avec le courant de l'antipsychiatrie. Pour Michel Foucault (Foucault, 1972), c'est bien la psychiatrie qui a commencé le biopouvoir et non pas les biotechnologies. La psychiatrie a en effet modifié la façon de penser la notion de personne dont nous parlions plus haut.
Donnons comme exemple de l'aspect potentiellement oppresseur de la psychiatrie la célèbre recherche de David L. Rosenhan (Rosenhan, 1981), Être sain dans un environnement malade, dans laquelle il envoya des faux patients se faire interner dans des hôpitaux psychiatriques.
Le faux patient se présentait au bureau des admissions en se plaignant d'avoir entendu des voix. À la question de savoir ce que les voix disaient, il répondait qu'elles étaient souvent peu claires, mais qu'elles lui semblaient dire « vide », « creux », « étouffant ». Sur cette base très légère, ils étaient admis sous le diagnostic de schizophrénie.
Une fois admis, les faux patients agissaient tout à fait normalement, réagissant naturellement à toutes les situations d'enfermements dans l'hôpital psychiatrique. Pourtant, une fois admis dans les établissements, tous leurs comportements étaient interprétés par le personnel soignant comme des symptômes de leur schizophrénie. On leur avait demandé, par exemple, de prendre des notes ; ce qui était interprété par le personnel soignant comme un symptôme. De même, le fait d'attendre à la table des repas en avance fut interprété par un psychiatre qui passait par-là comme la preuve d'une fixation du faux patient au stade oral, alors que le faux patient expliqua par la suite à David L. Rosenhan qu'il attendait là à l'avance parce qu'il n'y avait strictement rien d'autre à faire comme activité dans l'établissement.
Aucun des établissements ne revint sur le diagnostic de schizophrénie, qui est visiblement donné à vie au patient, et les différents sujets furent finalement renvoyés chez eux comme étant des schizophrènes en rémission.

Ce pré-diagnostic définitif (!!!) se vérifie lorsque les malades vont en observation dans un Centre Universitaire, ou autre, concernant les "troubles du sommeil".
Au moment d'aller placer les électrodes, un rapide interrogatoire définit l'appartenance à un de ces troubles : apnées du sommeil, jambes sans repos, etc...
En 2 mn, on se retrouve avec une étiquette, et on est orienté selon cette étiquette.
A ce moment-là, on ne se demande pas si le patient a
une conscience de soi ;
la raison ;
un sens moral minimum.
Le pouvoir médical s'établit donc sur une base définie par un patient non averti des conséquences de ses réponses...

Les limites de la compétence médicale
« (..) Les maladies sont ordonnées en une sorte de classification hiérarchique correspondant approximativement à la gravité des altérations anatomiques... dont on peut supposer qu'elles s'accompagnent. Malheureusement cette classification hiérarchique ne s'applique pas seulement aux maladies, mais aussi aux malades... qui s'y rattachent. Les patients dont les troubles peuvent être ramenés à des altérations anatomiques ou physiologiques... sont d'une catégorie supérieure, tandis que les névrosés sont en quelque sorte la lie qui subsiste lorsque tout le reste a été éliminé... Un des corollaires de cet état de fait est que le médecin se sent fier d'avoir dépisté le diagnostic d'une maladie organique, mais qu'il confesse avec une certaine gêne la découverte d'un diagnostic de névrose. Cela devient compréhensible si nous nous souvenons que le diagnostic de névrose peut-être formulé par n'importe qui alors que le diagnostic d'une maladie physique exige une compétence professionnelle d'expert... »
— Michael Balint
Hélas, le diagnostic "névrose", l'affirmation d'effet placebo restent également les derniers recours du praticien en manque des repères de sa doxa. Sans altération anatomique, son raisonnement sera le suivant:
1- ce n'est pas organique
2- ce peut-être fonctionnel (si le patient est objectif dans sa description de sa pathologie)
3- si c'est fonctionnel et non organique, c'est psychologique (donc le patient ne peut être objectif)
Cherchez l'erreur. (1)
Vous vous retrouvez alors chez un expert psychiatre... excédé de voir dirigé vers lui des malades parfaitement lucides mais pré-diagnostiqués malades mentaux par des praticiens ne disposant pas de la moindre formation en psychiatrie.
Cherchez l'erreur (2)

La relation médecin-patient

La relation médecin-patient a traditionnellement suivi ce que l'on pourrait nommer le « modèle paternaliste ». Dans ce modèle, le médecin est persuadé de savoir et d'être objectif. Il se voit comme le gardien de l'intérêt du patient. Il prend les décisions pour lui, en respectant simplement un principe de bienfaisance.
Le principe de bienfaisance pourrait être explicité comme :
le devoir de ne pas nuire ;
le devoir de prévenir le mal ou la souffrance ;
le devoir de supprimer le mal ou la souffrance ;
le devoir de faire le bien ou de promouvoir le bien. (Parizeau, 1993)
Le serment d'Hippocrate inclut d'ailleurs à ce propos le surtout ne pas nuire (en latin primum non nocere). Le patient est perçu dans le modèle paternaliste comme n'étant plus une personne raisonnable, capable de comprendre sa maladie ou de décider pour elle-même de la manière dont elle veut vivre ou mourir. Le médecin se positionne comme celui qui a le savoir. Le médecin est un expert et, pour sa part, le patient est dans l'ignorance. Tout ce que le patient peut faire est d'acquiescer au modèle thérapeutique du médecin et sa liberté se limite alors à pouvoir changer de médecin traitant.
C'est en réaction aux expérimentations cliniques menées par les nazis sur des prisonniers, qu'apparaît en 1947 dans le code de Nuremberg la notion de consentement éclairé du malade. Depuis la majorité des pays occidentaux passe progressivement de ce modèle paternaliste à un nouveau paradigme que l'on pourrait nommer « modèle délibératif ». C'est par exemple le cas en Belgique avec la loi sur les droits des patients qui introduit la notion de contrat thérapeutique.

Pour H.T. Engelhardt les questions bioéthique sont fondamentalement des problèmes démocratiques. L'objectif n'est pas d'aboutir à un consensus, mais à un accord ici et maintenant. Néanmoins, dans une culture sécularisée où la science est toute-puissante et pousse les autres domaines de la connaissance comme l'art ou à la religion à la portion congrue, il semble évident que les experts scientifiques (ceux qui savent) décident pour la masse populaire (ceux qui ignorent). Il nous paraît important de se demander si nous ne sommes pas là en face d'une dérive qui met à mal le fondement même de la démocratie ?

Savoir si le pouvoir de la science ne met pas à mal le fondement même de la démocratie est une question fondamentale dans les œuvres de Bruno Latour (1987) et de la philosophe bruxelloise Isabelle Stengers qui souligne dans Sciences et pouvoirs (Stengers, 1997) que des expressions telles que « il est prouvé que », « du point de vue scientifique », « objectivement », « les faits montrent que », « en réalité », sont souvent utilisées par ceux qui nous gouvernent pour couper tout débat.
En effet, si « les faits montrent que », que pouvons-nous dire contre les faits eux-mêmes ? Michel Callon (Callon, 2001, p. 168) et ses collaborateurs observent de fait que le citoyen délègue ses décisions à deux instances, le monde académique pour déterminer ce qui est réel, et le monde politique pour prendre les décisions sur la base de la description du réel faite par les scientifiques. Le citoyen abdique donc son pouvoir démocratique en le déléguant à ces deux sphères : le scientifique et le politique.
L'idéologie de la science affirme avoir accès à la réalité telle qu'elle est et lorsqu'un homme politique invoque la recherche scientifique pour justifier ses décisions, il nous affirme donc que la réalité elle-même est d'accord avec lui. La réalité étant telle ou telle, sa décision est la seule logique. Que peut faire le simple citoyen contre la réalité elle-même ? Y aurait-il là un rapt de la démocratie par les experts ? Ce genre d'expressions, comme par exemple « Il est prouvé que », proviennent de ce que Bruno Latour appelle la science terminée (en anglais ready made science), mais au niveau de la science en train de se faire (science in the making) les choses sont bien évidemment loin d'être aussi simple.

Mais comment le citoyen, sans formation scientifique, peut-il se positionner par rapport à l'idéologie scientiste dominante, alors même que la science se veut exclusive, réservée à un certain groupe de personnes, les universitaires ? Et les choses se compliquent d'autant plus lorsque l'on constate que les États ne sont plus en mesure de financer la recherche et que c'est le privé, par exemple les firmes pharmaceutiques, qui paient pour elle. Nous sommes donc face à un problème aigu de philosophie politique : comment le néolibéralisme et la science interagissent-ils ? C'est en ce sens qu'Isabelle Stengers et d'autres peuvent présenter la science comme finalement une sorte de pouvoir oppresseur.
Cela pose la question de savoir quelle est la position des universités dans notre société : le rôle de l'université est-il d'être refermée sur elle-même (les articles scientifiques ne s'adressant qu'à des pairs, à d'autres scientifiques) ou bien doit-elle jouer un rôle actif dans la société, démocratisant le savoir pour le plus grand nombre ? Pour l'éthique de la discussion d'Habermas, le scientifique doit prendre part aux discussions éthiques en considérant que les propos de son interlocuteur sont pertinents, et pas comme un expert qui explique la solution à l'interlocuteur ignorant.

WIKIPEDIA

Pourquoi ce silence?

La médecine bute sur 2 points.
1- elle commence à réévaluer le serment d'Hypocrate, ne se contentant plus d'empêcher les gens de mourir mais réalisant qu'il ne faut pas vivre pour vivre l'enfer.
2- sur ce point, la société la suit, elle a fait un bon en avant avec la découverte des agents pathogènes que sont microbes et virus. Elle a maîtrisé des quantités de maladies infectieuses. Mais la notion de maladie s'est trouvée implicitement restreinte à l'association avec microbes et virus.
Le cancer est resté longtemps sa boîte noire, jusqu'à ce qu'elle accepte de considérer comme maladies des enchaînements dont il lui manque l'initiateur microbien ou viral.
Il lui reste à appréhender ces trucs instables et insaisissables que sont les maladies neurovégétatives. Et pour cela, pas de radios, pas de scanners, pas d'analyses, très peu d'examens probants. Et elle n'est pas encore sortie du sentiment de supériorité que lui donne la longueur de ses études, l'étendue des progrès, elle ne sait pas encore prendre en compte la parole des malades et de leurs familles.
Maladie longtemps ignorée, le pronostic est flou.
On ne connaît pas de cas de guérisons. Des rémissions, des accalmies (la maladie est capricieuse et imprévisible) sont vues comme des espoirs... Ce qui est le cas avec les rémissions du cancer, puisque le temps gagné est du temps pour la recherche scientifique déjà très avancée.
Mais les rémissions (si ténues) des maladies neurovégétatives n'apportent guère d'espoir. On sait seulement qu'elle s'aggrave avec l'âge.
Comment vit-on quand cela s'aggrave ? Jusqu'où les malades peuvent-ils supporter ?
Toute la vie s'articule autour de la maladie.
 Conduire dans les créneaux et les conditions nécessaires à ne pas s'endormir au volant.
Médicamenter à heures régulières, se coucher en fonction des somnolences, etc...
Informer le corps médical consulté pour d'autres pathologies. Il y a des médicaments dangereux, pas les mêmes pour tous les malades. Mais bien peu le savent.
Avertir de ne jamais immobiliser les jambes. Fractures ? IMPOSSIBLE. Immobiliser les jambes rendrait fou si on ne brisait pas tout ce qui les empêche de se libérer.
Avenir incertain, lendemain incertain.
Il faut tenir, c'est tout.
Et informer... Pour les autres, au moins.

Une découverte du syndrome

Cela peut commencer dès l'enfance. Mais les ressentis sont impossibles à définir pour des adultes, donc l'enfant ne sait pas définir ce qu'il ressent. Il a mal aux jambes, c'est la croissance. Il est fatigué? Il se plaint pour n'importe quoi (ça commence très tôt).
A l'adolescence, on commence à comprendre que ce sont des "impatiences", des "jambes sans repos".
On a vu maman balayer la maison la nuit, vous l'avez suppliée de retourner se coucher, elle a hoché la tête, résignée.
On commence par pédaler dans le lit pour satisfaire "le monstre des jambes".
On doit se lever de table, s'excuser auprès des convives pour tourner autour d'eux.
Cela s'aggrave avec l'âge. On finit par se lever toutes les heures, mais sur le pied du lit, ou la commode, extensions flexions des jambes jusqu'à "tuer" les muscles.
Un jour, prenant un paracétamol codéïné pour un mal de dos, on se rend compte qu'il soulage les jambes (uniquement s'il est codéïné). Alors, on essaie de remplacer les 6 flexions-extensions par la codéïne.
Et ça s'aggrave.Alors on passe aux dopaminergiques, parce qu'il faut trouver un minimum de repos.
Les bonnes âmes vous disent "tu ne marches pas assez". Comme c'est facile. Mais le truc s'aggrave avec la fatigue, et souvent, au retour s'une marche, épuisé, il faut repartir pour satisfaire les muscles.
Les dopaminergiques ont des effets secondaires handicapant. On grossit, on s'endort au volant, à table, partout... sauf dans le lit. Mais on se réveille aussi vite, quand le stylo, la fourchette échappent des mains et tombent par terre, et la tête dans l'assiette.
On ne peut plus avoir de vie sociale, privé de sommeil, somnolant sous l'effet des médicaments, et pourtant hyperactif, donc dérangeant. Trop fatigué pour une activité normale (quelle feignasse!).
La journée s'articule autour des problèmes, du manque de sommeil, des somnolences. Essayer d'être au lit avant de s'endormir, mais on ne s'en rend pas compte, donc avant la prise de médicaments. Occuper les longues heures d'insomnies entre les rares cycles de mauvais sommeil à peu près 2 ou 3 cycles, plus souvent un ou deux, d'une heure et demie de sommeil, au moins un cycle d'éveil avant le prochain).
Vous supportez moins bien les petites mesquineries, vous n'avez pas la force de prendre des gants, on vous tourne le dos.
Vous signalez à vos proches qu'un peu de gentillesse augmente la sécrétion de dopamine. Et puis quoi encore. On vous accuse de mille maux, vous avez changé, vous n'êtes plus le même...
Non, en effet, on n'est plus le même. On est épuisé. Et plus on est épuisé et plus on vous accable "voyons, ce n'est pas une maladie".
Cela ne s'appelle pas cancer.

Marcher, marcher, marcher sans trêve ni repos