On meurt de Willis-Ekbom

Je trouve malséant de comparer des maladies, c'est pourtant ce qu'on fait implicitement en nous disant "allez, fais un effort", ou "courage" (au mieux), pour baisser la voix quand passe telle autre personne: "Oh elle, elle est très malade".

Mais moi, je peux aujourd'hui comparer MES maladies, dont l'une ne sera pas diagnostiquée, mais dont je ressens très violemment les lancements irradiants depuis mon sein droit et petit à petit vers le bras droit, vers la gorge. Il va vite, ce crabe sans papiers.

Ce que je peux en dire aujourd'hui, c'est que je préfère mes lancements lancinants à mes foutues crises de jambes.
Et je n'angoisse pas à l'idée de mourir sans doute bientôt, cette vie est si dure.

Ceux qui connaissent me comprendront.

Oui, on meurt de cette maladie.

Comment imaginer qu'une vie sans repos soit sans incidence sur la longévité?
Comment imaginer que cette maladie permette de combattre les autres avec efficacité?
Comment peut-on être soigné avec tant de contrindications, pour la plupart inconnues de la plupart des médecins?

Je pense que la société devrait prendre en charge les malades à un certain niveau, et leur accorder les mêmes avantages qu'aux autres maladies graves (cancers, parkinson et autres).

Les associations craignent sans doute d'affoler les malades en début de parcours, la France écarte les risques reconnus ailleurs de longévité diminuée, de crises cardiaques.... Et pourtant, l'ancienne présidente de France-Ekbom est morte bien jeune elle aussi. Ah, on dira pour elle sans doute qu'elle est morte d'une autre maladie. On en dira autant pour moi.

Mais qui peut admettre que vivre sans repos est sans incidence sur tout ce qui peut se présenter chez n'importe quelle personne en bonne santé?

Cette maladie, on en meurt. On en meurt de mort ordinaire mais on en meurt aussi vivants.

Tout ce que j'espère, c'est que mon témoignage poussera à une meilleure prise en charge de cette maladie trop méconnue.

Plus c'est court....

J'ai un placard sur le sein droit à peu près de cette taille. Dur, bien délimité, pas douloureux.
J'ai bien sûr l'ordonnance pour des examens, puisque je l'ai montré il y a peu à mon médecin. Il connaît mon point de vue.
C'est au moins une opération et probablement une chimio.
Des chances de survie si c'est un cancer, oui, mais à quel prix... Et pourquoi puisqu'on ne sait pas guérir Willis Ekbom? Pourquoi massacrer encore plus un organisme épuisé par 70 ans de privation de sommeil paradoxal et de consignes musculaires aberrantes? Sans compter les ignorances des chirurgiens et anesthésistes concernant cette maladie. De fortes chances pour que je détruise le matériel à mon réveil.

La majorité des cas de cette maladie est assez bénigne... Du moins les premières décennies.

La maladie m'a été diagnostiquée dans les années 60. Mais peu de malades l'étaient. Il faut arriver aux années 10 pour voir ce que deviennent ceux qui l'ont subie 6 décennies ou 7.

une nouvelle technique pour calmer les symptômes

https://www.topsante.com/medecine/troubles-du-sommeil/jambes-sans-repos/syndrome-des-jambes-sans-repos-une-nouvelle-technique-pour-calmer-les-symptomes-612071

Les chercheurs de l'Institut de recherche de l'Université de Pennsylvanie (Etats-Unis) ont mis au point un système réglable d'enveloppement du pied qui permettraient de calmer les symptômes des jambes sans repos sans avoir recours aux médicaments.

Ce dispositif a été conçu pour appliquer une pression réglable sur deux des muscles du pied connus pour détendre et améliorer les symptômes des jambes sans repos. Selon les chercheurs, la pression, similaire à l'acupression ou à un massage du pied, peut également stimuler la libération de dopamine.

UN SYSTÈME QUI AMÉLIORE AUSSI LE SOMMEIL

Lors d'un essai clinique de 8 semaines impliquant 30 adultes en bonne santé souffrant d'une forme modérée à sévère du syndrome des jambes sans repos, les chercheurs ont comparé les résultats de ce dispositif d'enveloppement du pied avec ceux obtenus par le médicament les plus souvent prescrit (le ropirinole) et avec un placebo. Les réponses indiquent une amélioration significativement plus importante pour le dispositif d'enveloppement (90%) par rapport au traitement médical (63%).

Les patients utilisant le dispositif de pression ont également fait état d'une amélioration de leur sommeil.

"En exerçant cette pression sur certains muscles spécifiques du pied, nous créons une réponse dans le cerveau qui détend les muscles activés par le syndrome des jambes sans repos" explique le Dr Phyllis Kuhn, auteur principal de l'étude publiée dans le Journal of american osteopathic association.

"C'est une réelle avancée dans le traitement de ce syndrome car les médicaments utilisés pour soulager les symptômes (agonistes de la dopamine, opioïdes ou antidépresseurs) sont souvent accompagnés d'effets secondaires tels que des étourdissements, des nausées ou des vomissements".

Au cours de l'étude clinique, 7 patients ont signalés de effets indésirables : de la douleur (1), la sensation d'avoir des épingles dans le pied (2), une irritabilité (3), des spasmes (1) et de la chaleur dans le pied (1).

L'effet nocebo

Donc, nous sommes des enfants, des personnes influençables, la suggestion nous rend malade.

D'où l'effet placebo... qui guérit, mais contre quoi lutte le corps médical (!!!) qui ne veut pas qu'on guérisse par la positivité. UNIQUEMENT par sa science.

De la même manière, l'effet nocebo nous ferait ressentir les effets négatifs suggérés d'un produit pourtant neutre.

Curieusement, on ne parle pas de l'effet nocebo réellement inverse.

J'ai essayé pendant des années des produits homéopathiques, ils n'ont jamais marché, je n'y croyais pas.
Et puis, quand toutes les classes d'antibiotiques sont devenues inactives, j'ai retenté l'homéopathie de la dernière chance.

Et elle a marché!!!

Mélatonine ; je l'ai essayée, traquée par l'insomnie grave, et furieusement négative "ça non plus ça ne marchera pas"

Et ça n'a pas marché !!!

Mais quand même, on n'est pas aussi cons que le pensent nos médecins, je me suis rendu compte de ma négativité et du probable effet nocebo.

Et j'ai recommencé, cette fois positive "ça va marcher ça va marcher"

Et ça a marché!!!

Alors, une chose que j'aimerais bien, c'est que le corps médical soigne son besoin de se rassurer.. et nous fasse confiance?

En fait, des effets placebo et nocebo, nos grands pontes semblent ne retenir que deux choses : nous ne sommes pas doués de raison, et selon ce que nous savons ou croyons savoir, nous n'aurons que de mauvaises attitudes : guérir sans eux (par positivité) ou souffrir si nous sommes trop informés.

Encore que l'information passe aussi chez les animaux:

"Voilà une expérience menée en laboratoire qui, si elle ne vous convainc pas, va sérieusement vous ébranler. On prend un rat de laboratoire que l'on anesthésie. On effectue sur son crâne, une incision avec un bistouri bien sale, plein de microbes. Puis on referme la plaie avec une bande. Huit à dix jours plus tard, le rat fabrique des globules blancs en grande quantité : son système de défense immunitaire lutte contre l'infection provoquée par le bistouri sale.

On recommence la même opération trois fois de suite. Et trois fois de suite, le rat, au bout de quelques jours, fait fonctionner son système immunitaire : son taux de globules blancs s'élève.

On reproduit la même opération une quatrième fois. Sauf que, cette fois-ci, le bistouri est nickel, parfaitement stérile, sans la moindre petite bactérie. Cependant, au bout d'une huitaine de jours, comme les autres fois, le rat lutte contre une infection, qui, cette fois-ci, n'existe pas ! Son taux de globules blancs s'élève pour rien. Le seul fait d'être traité comme les autres fois, lui provoque le même effet."

effet nocebo chez les animaux

Là, docteur, je ne sais plus comment vous soigner. Si vous essayiez la mécanique?

A moins que vous n'arriviez à paramétrer les incidences de répétition, d'appréhension, etc?

Les traitements dopaminergiques, jeux d'enfants

On l'a vu, ils ne sont pas bénins.

Et parfois, ils deviennent augmentant (ils n'aggravent pas la maladie mais les symptômes)

Et parfois ils vous réussissent bien et puis on en interdit la prescription au titre de risques... qui ne vous concernent pas nécessairement.

Comme on l'a vu dans l'article sus cité, les risques d'addiction concernent les lourds traitements des parkinsoniens, notamment jeunes, mâles, et facilement addict.

Pas jeune, femelle, et addicte à rien du tout (ni alcool, ni cigarette, ni fumette, RIEN), le Trivastal me réussissait très bien, on ne peut plus me le prescrire.

remplacé par Adartrel, qui est devenu augmentant.

Remplacé par Neupro, qui ne tient pas plus de 8 h sur ma peau.

Remplacé par Sifrol... C'est pas le bonheur.

Et après?

Le Trivastal

Maintenu pour Parkinson, donc pour les personnes qui risquent le plus. Il n'a jamais été indiqué pour les jambes sans repos, mais comme tous les traitements anti-parkinson, ils nous réussissent très bien.
On pourrait se fier à nos perceptions? NON, nous sommes des enfants déraisonnables, soumis à l'inconscient, à l'effet placebo.

Bizarre, nos "Maîtres" oublient toujours l'effet nocebo.

Excusez-moi, chers docteurs, êtes-vous sûrs d'avoir ainsi besoin d'assurer votre supériorité? Non, parce qu'on vous retournerait bien vos compliments psychnatrucs, hein? Diminuer ainsi l'autre, c'est symptomatique de quoi?

SJSR, le grand oublié

Des listes de maladies neurologiques

EN FRANCE

850 000 personnes atteintes d’Alzheimer

196 000 personnes touchées par la maladie de Parkinson

100 000 individus touchés par la sclérose en plaques

Plus de 600 000 cas d’épilepsie

7 000 personnes vivent avec la sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot

12 millions de personnes touchées par les maladies psychiques et psychiatriques

L’Assurance Maladie estime, pour 2011, à 2.6 milliards d’Euros les dépenses liées aux problèmes de santé mentale (soit le 2ème poste de dépense devant les pathologies cardio-vasculaires ou le diabète)

500 000 personnes atteintes par les accidents vasculaires cérébraux (AVC)

4 500 nouveaux cas de tumeurs cérébrales malignes chaque année

6 000 personnes atteintes par la maladie de Huntington

125 000 personnes vivent avec des séquelles de lésions cérébrales survenues autour de la naissance dûes à la paralysie cérébrale

45 000 personnes vivent avec des dystonies

30 000 personnes atteintes de syndrome cérébelleux

5000 à 8000 maladies rares dites orphelines sont recensées, délaissées par la recherche médicale et dont les origines sont nombreuses (génétiques, infectieuses, neuromusculaires…).

Des milliers de personnes sont atteintes en France. Parmi les troubles neurologiques et psychiatriques, on trouve la maladie de Gilles de la Tourette, le syndrome d’Angelman, l’amyotrophie spinale infantile ou maladie de Werding-Hoffmann….

Je rêve ou vous voyez comme moi?

SJSR, le grand oublié

Des choix au détriment de la santé

https://www.santelog.com/news/medecin/communication-medecin-malade-du-bon-sens-au-bon-soin_9723_lirelasuite.htm