On meurt de Willis-Ekbom

Je trouve malséant de comparer des maladies, c'est pourtant ce qu'on fait implicitement en nous disant "allez, fais un effort", ou "courage" (au mieux), pour baisser la voix quand passe telle autre personne: "Oh elle, elle est très malade".

Mais moi, je peux aujourd'hui comparer MES maladies, dont l'une ne sera pas diagnostiquée, mais dont je ressens très violemment les lancements irradiants depuis mon sein droit et petit à petit vers le bras droit, vers la gorge. Il va vite, ce crabe sans papiers.

Ce que je peux en dire aujourd'hui, c'est que je préfère mes lancements lancinants à mes foutues crises de jambes.
Et je n'angoisse pas à l'idée de mourir sans doute bientôt, cette vie est si dure.

Ceux qui connaissent me comprendront.

Oui, on meurt de cette maladie.

Comment imaginer qu'une vie sans repos soit sans incidence sur la longévité?
Comment imaginer que cette maladie permette de combattre les autres avec efficacité?
Comment peut-on être soigné avec tant de contrindications, pour la plupart inconnues de la plupart des médecins?

Je pense que la société devrait prendre en charge les malades à un certain niveau, et leur accorder les mêmes avantages qu'aux autres maladies graves (cancers, parkinson et autres).

Les associations craignent sans doute d'affoler les malades en début de parcours, la France écarte les risques reconnus ailleurs de longévité diminuée, de crises cardiaques.... Et pourtant, l'ancienne présidente de France-Ekbom est morte bien jeune elle aussi. Ah, on dira pour elle sans doute qu'elle est morte d'une autre maladie. On en dira autant pour moi.

Mais qui peut admettre que vivre sans repos est sans incidence sur tout ce qui peut se présenter chez n'importe quelle personne en bonne santé?

Cette maladie, on en meurt. On en meurt de mort ordinaire mais on en meurt aussi vivants.

Tout ce que j'espère, c'est que mon témoignage poussera à une meilleure prise en charge de cette maladie trop méconnue.

Plus c'est court....

J'ai un placard sur le sein droit à peu près de cette taille. Dur, bien délimité, pas douloureux.
J'ai bien sûr l'ordonnance pour des examens, puisque je l'ai montré il y a peu à mon médecin. Il connaît mon point de vue.
C'est au moins une opération et probablement une chimio.
Des chances de survie si c'est un cancer, oui, mais à quel prix... Et pourquoi puisqu'on ne sait pas guérir Willis Ekbom? Pourquoi massacrer encore plus un organisme épuisé par 70 ans de privation de sommeil paradoxal et de consignes musculaires aberrantes? Sans compter les ignorances des chirurgiens et anesthésistes concernant cette maladie. De fortes chances pour que je détruise le matériel à mon réveil.

La majorité des cas de cette maladie est assez bénigne... Du moins les premières décennies.

La maladie m'a été diagnostiquée dans les années 60. Mais peu de malades l'étaient. Il faut arriver aux années 10 pour voir ce que deviennent ceux qui l'ont subie 6 décennies ou 7.