lundi 25 février 2019
Cancer mon ami
Cancer inflammatoire métastatique. Epanchement pleural.
La respiration de plus en plus laborieuse, il faut compter en mois, probablement en semaines.
Je ne suis pas inquiète, on aide plus à mourir qu'à vivre.
J'ai refusé les soins conventionnels, trop destructeurs, et les risques de nouvelles médications accroissant exponentiellement les symptômes de ma peste habituelle.
On sait apaiser la douleur, on ne sait pas apaiser ces crises de fou que nous subissons.
Quand on ne peut pas vivre, on voudrait mourir, et à ce titre, si Willis-Ekbom est un ennemi, le cancer est un ami.
Je souhaite que mon témoignage reste et aide les malades survivants à se battre et obtenir d'être enfin soignés et considérés pour ce qu'ils sont: de grands malades.
N'en déplaise à ceux qui refusent des statuts humiliants (sans doute moins gravement atteints que d'autres), il devrait y avoir un stade de la maladie où on puisse avoir les mêmes aides que les handicapés ou les cancéreux.
Merci de penser à et soutenir ceux qui restent dans l'enfer des jambes, des bras, des muscles sans repos.
jeudi 18 octobre 2018
On meurt de Willis-Ekbom
Je trouve malséant de comparer des maladies, c'est pourtant ce qu'on fait implicitement en nous disant "allez, fais un effort", ou "courage" (au mieux), pour baisser la voix quand passe telle autre personne: "Oh elle, elle est très malade".
Mais moi, je peux aujourd'hui comparer MES maladies, dont l'une ne sera pas diagnostiquée, mais dont je ressens très violemment les lancements irradiants depuis mon sein droit et petit à petit vers le bras droit, vers la gorge. Il va vite, ce crabe sans papiers.
Ce que je peux en dire aujourd'hui, c'est que je préfère mes lancements lancinants à mes foutues crises de jambes.
Et je n'angoisse pas à l'idée de mourir sans doute bientôt, cette vie est si dure.
Et je n'angoisse pas à l'idée de mourir sans doute bientôt, cette vie est si dure.
Ceux qui connaissent me comprendront.
Oui, on meurt de cette maladie.
Comment imaginer qu'une vie sans repos soit sans incidence sur la longévité?
Comment imaginer que cette maladie permette de combattre les autres avec efficacité?
Comment peut-on être soigné avec tant de contrindications, pour la plupart inconnues de la plupart des médecins?
Je pense que la société devrait prendre en charge les malades à un certain niveau, et leur accorder les mêmes avantages qu'aux autres maladies graves (cancers, parkinson et autres).
Les associations craignent sans doute d'affoler les malades en début de parcours, la France écarte les risques reconnus ailleurs de longévité diminuée, de crises cardiaques.... Et pourtant, l'ancienne présidente de France-Ekbom est morte bien jeune elle aussi. Ah, on dira pour elle sans doute qu'elle est morte d'une autre maladie. On en dira autant pour moi.
Mais qui peut admettre que vivre sans repos est sans incidence sur tout ce qui peut se présenter chez n'importe quelle personne en bonne santé?
Cette maladie, on en meurt. On en meurt de mort ordinaire mais on en meurt aussi vivants.
Tout ce que j'espère, c'est que mon témoignage poussera à une meilleure prise en charge de cette maladie trop méconnue.
Oui, on meurt de cette maladie.
Comment imaginer qu'une vie sans repos soit sans incidence sur la longévité?
Comment imaginer que cette maladie permette de combattre les autres avec efficacité?
Comment peut-on être soigné avec tant de contrindications, pour la plupart inconnues de la plupart des médecins?
Je pense que la société devrait prendre en charge les malades à un certain niveau, et leur accorder les mêmes avantages qu'aux autres maladies graves (cancers, parkinson et autres).
Les associations craignent sans doute d'affoler les malades en début de parcours, la France écarte les risques reconnus ailleurs de longévité diminuée, de crises cardiaques.... Et pourtant, l'ancienne présidente de France-Ekbom est morte bien jeune elle aussi. Ah, on dira pour elle sans doute qu'elle est morte d'une autre maladie. On en dira autant pour moi.
Mais qui peut admettre que vivre sans repos est sans incidence sur tout ce qui peut se présenter chez n'importe quelle personne en bonne santé?
Cette maladie, on en meurt. On en meurt de mort ordinaire mais on en meurt aussi vivants.
Tout ce que j'espère, c'est que mon témoignage poussera à une meilleure prise en charge de cette maladie trop méconnue.
dimanche 2 septembre 2018
Plus c'est court....
J'ai un placard sur le sein droit à peu près de cette taille. Dur, bien délimité, pas douloureux.
J'ai bien sûr l'ordonnance pour des examens, puisque je l'ai montré il y a peu à mon médecin. Il connaît mon point de vue.
C'est au moins une opération et probablement une chimio.
Des chances de survie si c'est un cancer, oui, mais à quel prix... Et pourquoi puisqu'on ne sait pas guérir Willis Ekbom? Pourquoi massacrer encore plus un organisme épuisé par 70 ans de privation de sommeil paradoxal et de consignes musculaires aberrantes? Sans compter les ignorances des chirurgiens et anesthésistes concernant cette maladie. De fortes chances pour que je détruise le matériel à mon réveil.
J'ai bien sûr l'ordonnance pour des examens, puisque je l'ai montré il y a peu à mon médecin. Il connaît mon point de vue.
C'est au moins une opération et probablement une chimio.
Des chances de survie si c'est un cancer, oui, mais à quel prix... Et pourquoi puisqu'on ne sait pas guérir Willis Ekbom? Pourquoi massacrer encore plus un organisme épuisé par 70 ans de privation de sommeil paradoxal et de consignes musculaires aberrantes? Sans compter les ignorances des chirurgiens et anesthésistes concernant cette maladie. De fortes chances pour que je détruise le matériel à mon réveil.
La majorité des cas de cette maladie est assez bénigne... Du moins les premières décennies.
La maladie m'a été diagnostiquée dans les années 60. Mais peu de malades l'étaient. Il faut arriver aux années 10 pour voir ce que deviennent ceux qui l'ont subie 6 décennies ou 7.
vendredi 21 avril 2017
une nouvelle technique pour calmer les symptômes
Les chercheurs de l'Institut de recherche de l'Université de Pennsylvanie (Etats-Unis) ont mis au point un système réglable d'enveloppement du pied qui permettraient de calmer les symptômes des jambes sans repos sans avoir recours aux médicaments.
Ce dispositif a été conçu pour appliquer une pression réglable sur deux des muscles du pied connus pour détendre et améliorer les symptômes des jambes sans repos. Selon les chercheurs, la pression, similaire à l'acupression ou à un massage du pied, peut également stimuler la libération de dopamine.
UN SYSTÈME QUI AMÉLIORE AUSSI LE SOMMEIL
Lors d'un essai clinique de 8 semaines impliquant 30 adultes en bonne santé souffrant d'une forme modérée à sévère du syndrome des jambes sans repos, les chercheurs ont comparé les résultats de ce dispositif d'enveloppement du pied avec ceux obtenus par le médicament les plus souvent prescrit (le ropirinole) et avec un placebo. Les réponses indiquent une amélioration significativement plus importante pour le dispositif d'enveloppement (90%) par rapport au traitement médical (63%).
Les patients utilisant le dispositif de pression ont également fait état d'une amélioration de leur sommeil.
"En exerçant cette pression sur certains muscles spécifiques du pied, nous créons une réponse dans le cerveau qui détend les muscles activés par le syndrome des jambes sans repos" explique le Dr Phyllis Kuhn, auteur principal de l'étude publiée dans le Journal of american osteopathic association.
"C'est une réelle avancée dans le traitement de ce syndrome car les médicaments utilisés pour soulager les symptômes (agonistes de la dopamine, opioïdes ou antidépresseurs) sont souvent accompagnés d'effets secondaires tels que des étourdissements, des nausées ou des vomissements".
Au cours de l'étude clinique, 7 patients ont signalés de effets indésirables : de la douleur (1), la sensation d'avoir des épingles dans le pied (2), une irritabilité (3), des spasmes (1) et de la chaleur dans le pied (1).
jeudi 20 avril 2017
L'effet nocebo
Donc, nous sommes des enfants, des personnes influençables, la suggestion nous rend malade.
D'où l'effet placebo... qui guérit, mais contre quoi lutte le corps médical (!!!) qui ne veut pas qu'on guérisse par la positivité. UNIQUEMENT par sa science.
De la même manière, l'effet nocebo nous ferait ressentir les effets négatifs suggérés d'un produit pourtant neutre.
Curieusement, on ne parle pas de l'effet nocebo réellement inverse.
J'ai essayé pendant des années des produits homéopathiques, ils n'ont jamais marché, je n'y croyais pas.
Et puis, quand toutes les classes d'antibiotiques sont devenues inactives, j'ai retenté l'homéopathie de la dernière chance.
Et elle a marché!!!
Mélatonine ; je l'ai essayée, traquée par l'insomnie grave, et furieusement négative "ça non plus ça ne marchera pas"
Et ça n'a pas marché !!!
Mais quand même, on n'est pas aussi cons que le pensent nos médecins, je me suis rendu compte de ma négativité et du probable effet nocebo.
Et j'ai recommencé, cette fois positive "ça va marcher ça va marcher"
Et ça a marché!!!
Alors, une chose que j'aimerais bien, c'est que le corps médical soigne son besoin de se rassurer.. et nous fasse confiance?
En fait, des effets placebo et nocebo, nos grands pontes semblent ne retenir que deux choses : nous ne sommes pas doués de raison, et selon ce que nous savons ou croyons savoir, nous n'aurons que de mauvaises attitudes : guérir sans eux (par positivité) ou souffrir si nous sommes trop informés.
Encore que l'information passe aussi chez les animaux:
"Voilà une expérience menée en laboratoire qui, si elle ne vous convainc pas, va sérieusement vous ébranler. On prend un rat de laboratoire que l'on anesthésie. On effectue sur son crâne, une incision avec un bistouri bien sale, plein de microbes. Puis on referme la plaie avec une bande. Huit à dix jours plus tard, le rat fabrique des globules blancs en grande quantité : son système de défense immunitaire lutte contre l'infection provoquée par le bistouri sale.
On recommence la même opération trois fois de suite. Et trois fois de suite, le rat, au bout de quelques jours, fait fonctionner son système immunitaire : son taux de globules blancs s'élève.
On reproduit la même opération une quatrième fois. Sauf que, cette fois-ci, le bistouri est nickel, parfaitement stérile, sans la moindre petite bactérie. Cependant, au bout d'une huitaine de jours, comme les autres fois, le rat lutte contre une infection, qui, cette fois-ci, n'existe pas ! Son taux de globules blancs s'élève pour rien. Le seul fait d'être traité comme les autres fois, lui provoque le même effet."
Là, docteur, je ne sais plus comment vous soigner. Si vous essayiez la mécanique?
A moins que vous n'arriviez à paramétrer les incidences de répétition, d'appréhension, etc?
Les traitements dopaminergiques, jeux d'enfants
On l'a vu, ils ne sont pas bénins.
Et parfois, ils deviennent augmentant (ils n'aggravent pas la maladie mais les symptômes)
Et parfois ils vous réussissent bien et puis on en interdit la prescription au titre de risques... qui ne vous concernent pas nécessairement.
Comme on l'a vu dans l'article sus cité, les risques d'addiction concernent les lourds traitements des parkinsoniens, notamment jeunes, mâles, et facilement addict.
Pas jeune, femelle, et addicte à rien du tout (ni alcool, ni cigarette, ni fumette, RIEN), le Trivastal me réussissait très bien, on ne peut plus me le prescrire.
remplacé par Adartrel, qui est devenu augmentant.
Remplacé par Neupro, qui ne tient pas plus de 8 h sur ma peau.
Remplacé par Sifrol... C'est pas le bonheur.
Et après?
Le Trivastal
Maintenu pour Parkinson, donc pour les personnes qui risquent le plus. Il n'a jamais été indiqué pour les jambes sans repos, mais comme tous les traitements anti-parkinson, ils nous réussissent très bien.
On pourrait se fier à nos perceptions? NON, nous sommes des enfants déraisonnables, soumis à l'inconscient, à l'effet placebo.
Bizarre, nos "Maîtres" oublient toujours l'effet nocebo.
Excusez-moi, chers docteurs, êtes-vous sûrs d'avoir ainsi besoin d'assurer votre supériorité? Non, parce qu'on vous retournerait bien vos compliments psychnatrucs, hein? Diminuer ainsi l'autre, c'est symptomatique de quoi?
Et parfois, ils deviennent augmentant (ils n'aggravent pas la maladie mais les symptômes)
Et parfois ils vous réussissent bien et puis on en interdit la prescription au titre de risques... qui ne vous concernent pas nécessairement.
Comme on l'a vu dans l'article sus cité, les risques d'addiction concernent les lourds traitements des parkinsoniens, notamment jeunes, mâles, et facilement addict.
Pas jeune, femelle, et addicte à rien du tout (ni alcool, ni cigarette, ni fumette, RIEN), le Trivastal me réussissait très bien, on ne peut plus me le prescrire.
remplacé par Adartrel, qui est devenu augmentant.
Remplacé par Neupro, qui ne tient pas plus de 8 h sur ma peau.
Remplacé par Sifrol... C'est pas le bonheur.
Et après?
Le Trivastal
Maintenu pour Parkinson, donc pour les personnes qui risquent le plus. Il n'a jamais été indiqué pour les jambes sans repos, mais comme tous les traitements anti-parkinson, ils nous réussissent très bien.
On pourrait se fier à nos perceptions? NON, nous sommes des enfants déraisonnables, soumis à l'inconscient, à l'effet placebo.
Bizarre, nos "Maîtres" oublient toujours l'effet nocebo.
Excusez-moi, chers docteurs, êtes-vous sûrs d'avoir ainsi besoin d'assurer votre supériorité? Non, parce qu'on vous retournerait bien vos compliments psychnatrucs, hein? Diminuer ainsi l'autre, c'est symptomatique de quoi?
Inscription à :
Articles (Atom)