Il faut savoir que les symptômes varient selon les personnes et que les traitements réagissent également selon les personnes.
Tel traitement réussira à Paul, pas du tout à Jacques, ou aggravera les symptômes de Pierre.
Les traitements les plus efficaces sont les dopaminergiques, les mêmes que pour Parkinson mais à moins fortes doses (encore qu'un Parkinson léger et un Willis Ekbom lourd doivent se rejoindre)
Les opiacées sont efficaces.
Certains antiépilectiques ont un effet soit positif soit négatif.
Contrairement à ce qu'on pourrait penser, les traitements d'autres pathologies qui nous endorment peuvent aggraver les symptômes (vasodilatateurs entre autres).
Bref, il n'y a pas de règle absolue, chacun doit trouver son équilibre médicamenteux.
La prise d'opiacées rencontre encore beaucoup de résistance dans le monde médical. Pourtant, avec un tempérament non addict, on peut gérer soi-même les dosages pour les adapter aux symptômes... ou à leur arrêt.
Les dopaminergiques sont suspectés de
- prise de poids (parfois amaigrissement intense)
- somnolences et hypersomnies
- comportements addictifs (jeux, dépenses, hypersexualité)
Pour ma part, je reconnais la prise de poids, somnolences et hypersomnies, aucune addiction, et sans excès, une libido encore bien vivace mais sans impératif de satisfaction.
Les dosages sont à mettre au point avec le médecin, mais certains médicaments comme les paracétamols codéinés peuvent être pris à la demande.
Attention, on se soucie toujours des risques à propos de la codéine, mais un surdosage de paracétamol provoque des lésions irréversibles.
samedi 12 juillet 2014
jeudi 10 juillet 2014
Willis Ekbom : être réveillé plusieurs fois par nuit pendant des années
SOMMEIL Se réveiller la nuit ou ne pas dormir, mêmes conséquences
" Cette perturbation du rythme naturel du sommeil suffit à impacter non seulement la vigilance diurne, mais aussi l'humeur et l’équilibre émotionnel."
Cet article s'intéresse au sommeil de jeunes parents réveillés par leurs enfants.
Imaginez ce qu'il se passe pour les malades qui sont réveillés plusieurs fois par nuit pendants des années et des années par des secousses, sursauts, ou besoin de bouger les jambes....
" Cette perturbation du rythme naturel du sommeil suffit à impacter non seulement la vigilance diurne, mais aussi l'humeur et l’équilibre émotionnel."
Cet article s'intéresse au sommeil de jeunes parents réveillés par leurs enfants.
Imaginez ce qu'il se passe pour les malades qui sont réveillés plusieurs fois par nuit pendants des années et des années par des secousses, sursauts, ou besoin de bouger les jambes....
Willis Ekbom : capacités d'adaptation du cerveau humain
Je reviens ici sur cet article qui m'a bouleversée tant j'y ai reconnu ce que je ressens : Une nuit sans sommeil : des effets proches de la psychose
Je cite : "Le manque de sommeil réduit la fonction de filtrage du cerveau. Or, "les filtres séparent ce qui est important de ce qui n'est pas important et évitent la surcharge sensorielle", explique la chercheuse Nadine Petrovsky, qui a participé à l'étude. Les conclusions de cette recherche ont étonné l'équipe de scientifiques, qui ne pensait pas que les symptômes seraient si prononcés après une seule nuit sans sommeil."
"Surcharge sensorielle"....
"Le manque de sommeil réduit la fonction de filtrage du cerveau."
Les symptômes de la folie dans un cerveau sain et conscient.
L'entourage qui vous harcèle pour que vous vous remettiez en question.
Et ce cerveau sain et envahi comme un cerveau fou qui met en place des stratégies de compensation pour filtrer cette surcharge sensorielle.
Chez moi, c'est la prise de photo en intuitif ou le travail de la photo en pilote automatique qui apaise cette surcharge sensorielle. Mon cerveau multitâche me permet de brancher en parallèle ces tâches en automatique quand il est envahi par trop de charges et qu'il pourrait disjoncter. Activités de délestage.
Notre cerveau est tout de même brillamment adaptatif... pour nous permettre de ne pas devenir fous, j'en suis baba.
Je me souviens de ces médecins, il y a de cela 1/4 de siècle qui refusaient les somnifères après une nuit blanche.
Après deux nuits blanches.
"Après 3 nuits blanches, vous dormirez, c'est automatique."
Je tiens remarquablement une nuit blanche (si je suis seule).
Je n'en tiens pas deux.
Après 40 ans de nuits incomplètes, je comprends mieux pourquoi tant de gens m'ont rejetée.... dont j'ai tenté instinctivement de me protéger alors qu'ils surchargeaient un cerveau en état limite.
Je comprends toutes ces pathologies mentales que l'on m'a prêtées... en présentant sans doute des symptômes.... et des stratégies de délestage incompréhensibles.
Je comprends que la solitude reste le seul état social compatible avec l'intensité de ma maladie.... sauf à trouver quelqu'oiseau rare capable de ne pas surcharger mes perceptions et de traduire correctement mes automatismes protecteurs?
Quelque saint laïque (ou pas) doté d'une intelligence émotionnelle hors pair?
Il en existe, j'en ai croisés, ils sont et restent mes amis.
Je sais que je ne suis pas la seule à vivre cet isolement social. Puisse ce blog être assez lu pour que d'autres malades vivent mieux cette peste qu'est la maladie de Willis Ekbom
Je cite : "Le manque de sommeil réduit la fonction de filtrage du cerveau. Or, "les filtres séparent ce qui est important de ce qui n'est pas important et évitent la surcharge sensorielle", explique la chercheuse Nadine Petrovsky, qui a participé à l'étude. Les conclusions de cette recherche ont étonné l'équipe de scientifiques, qui ne pensait pas que les symptômes seraient si prononcés après une seule nuit sans sommeil."
"Surcharge sensorielle"....
"Le manque de sommeil réduit la fonction de filtrage du cerveau."
Les symptômes de la folie dans un cerveau sain et conscient.
L'entourage qui vous harcèle pour que vous vous remettiez en question.
Et ce cerveau sain et envahi comme un cerveau fou qui met en place des stratégies de compensation pour filtrer cette surcharge sensorielle.
Chez moi, c'est la prise de photo en intuitif ou le travail de la photo en pilote automatique qui apaise cette surcharge sensorielle. Mon cerveau multitâche me permet de brancher en parallèle ces tâches en automatique quand il est envahi par trop de charges et qu'il pourrait disjoncter. Activités de délestage.
Notre cerveau est tout de même brillamment adaptatif... pour nous permettre de ne pas devenir fous, j'en suis baba.
Je me souviens de ces médecins, il y a de cela 1/4 de siècle qui refusaient les somnifères après une nuit blanche.
Après deux nuits blanches.
"Après 3 nuits blanches, vous dormirez, c'est automatique."
Je tiens remarquablement une nuit blanche (si je suis seule).
Je n'en tiens pas deux.
Après 40 ans de nuits incomplètes, je comprends mieux pourquoi tant de gens m'ont rejetée.... dont j'ai tenté instinctivement de me protéger alors qu'ils surchargeaient un cerveau en état limite.
Je comprends toutes ces pathologies mentales que l'on m'a prêtées... en présentant sans doute des symptômes.... et des stratégies de délestage incompréhensibles.
Je comprends que la solitude reste le seul état social compatible avec l'intensité de ma maladie.... sauf à trouver quelqu'oiseau rare capable de ne pas surcharger mes perceptions et de traduire correctement mes automatismes protecteurs?
Quelque saint laïque (ou pas) doté d'une intelligence émotionnelle hors pair?
Il en existe, j'en ai croisés, ils sont et restent mes amis.
Je sais que je ne suis pas la seule à vivre cet isolement social. Puisse ce blog être assez lu pour que d'autres malades vivent mieux cette peste qu'est la maladie de Willis Ekbom
mercredi 9 juillet 2014
Willis Ekbom : faut-il mourir pour exister?
J'ai repris ici des études tendant à montrer que le manque de sommeil induit des perceptions non filtrées et envahissantes.
En faut-il plus pour expliquer le caractère parfois pulsionnel, incompréhensible, de certains malades dont je suis?
Le stress peut devenir si douloureux que la réaction engendrée est facilement de tout balayer d'un grand coup de bras pour dégager les générateurs de stress.
Face à un cancéreux, j'affirme que l'entourage manifeste un immense respect et veille à satisfaire ses besoins, à ne pas l'inquiéter, à ne pas le harceler de supposés psychiatriques, à accepter des attitudes qui paraîtraient inciviles chez d'autres.
Je le sais, je l'ai fait pendant des mois auprès de mon 1er mari.
Pourquoi fait-on cela face à un cancéreux et pas à un Willis Ekbom?
Tout simplement parce que le cancer est connu et que le pronostic est la mort probable.
Si nous avions la chance ( oui, je dis bien la chance) de mourir de notre maladie, elle serait également connue, reconnue et nous malades serions entourés de respect et de soins attentifs.
Faut-il donc mourir pour exister?
En faut-il plus pour expliquer le caractère parfois pulsionnel, incompréhensible, de certains malades dont je suis?
Le stress peut devenir si douloureux que la réaction engendrée est facilement de tout balayer d'un grand coup de bras pour dégager les générateurs de stress.
Face à un cancéreux, j'affirme que l'entourage manifeste un immense respect et veille à satisfaire ses besoins, à ne pas l'inquiéter, à ne pas le harceler de supposés psychiatriques, à accepter des attitudes qui paraîtraient inciviles chez d'autres.
Je le sais, je l'ai fait pendant des mois auprès de mon 1er mari.
Pourquoi fait-on cela face à un cancéreux et pas à un Willis Ekbom?
Tout simplement parce que le cancer est connu et que le pronostic est la mort probable.
Si nous avions la chance ( oui, je dis bien la chance) de mourir de notre maladie, elle serait également connue, reconnue et nous malades serions entourés de respect et de soins attentifs.
Faut-il donc mourir pour exister?
Willis Ekbom : Manquer de sommeil
Jeune, il me fallait 10 heures de sommeil pour passer une journée convenable. Mauvaise qualité de sommeil. Par chance, j'avais une mémoire exceptionnelle et des capacités considérables, j'ai fait une bonne scolarité à tiers temps (angine tous les deux mois) et dans étudier beaucoup, ce qui aurait rogné sur mon sommeil.
La vie adulte, métier, mariage, enfants, a fait fondre mon temps de sommeil et aujourd'hui, je somnole 20 heures sur 24. Je me suis réveillée sur l'autoroute, je me suis réveillée à chaque marche d'un escalier en réussissant à ne tomber qu'à la dernière marche et .... genre tomber parachutiste. Il faut quand même que le corps et le système neuronal aient de sacrés capacités pour que nous, malades de Willis-Ekbom, soyons encore entiers, voire vivants.
Ceci dit, voyager, aller chez des amis sont des épopées pour nous, épopées que nous tendons à réduire car bien peu sont les lieux et les personnes capables de nous accueillir demi-léthargiques.
Adieu vie sociale, bonjour l'isolement.
une-nuit-sans-sommeil-des-effets-proches-de-la-psychose
perte de neurones
manque de sommeil perte tissu cerebral
Pour se rassurer, disons qu'il fallait bien que nous ayons un sacré capital neuronal avant de perdre le sommeil, sinon, nous serions des légumes.
decouverte d'une nouvelle fonction essentielle
Stress : 5 bonne raisons d'adopter la mélisse
non la lune n'a aucune influence sur votre sommeil
Insomnie : le jus de cerise meilleur que les somnifères
4 façons de ralentir avant le coucher afin de favoriser le sommeil
Pourquoi les anxiolytiques et somnifères favoriseraient-ils la maladie d'Alzheimer?
Comment le rire peut-il réduire la douleur?
Et maintenant, je retourne au lit....
La vie adulte, métier, mariage, enfants, a fait fondre mon temps de sommeil et aujourd'hui, je somnole 20 heures sur 24. Je me suis réveillée sur l'autoroute, je me suis réveillée à chaque marche d'un escalier en réussissant à ne tomber qu'à la dernière marche et .... genre tomber parachutiste. Il faut quand même que le corps et le système neuronal aient de sacrés capacités pour que nous, malades de Willis-Ekbom, soyons encore entiers, voire vivants.
Ceci dit, voyager, aller chez des amis sont des épopées pour nous, épopées que nous tendons à réduire car bien peu sont les lieux et les personnes capables de nous accueillir demi-léthargiques.
Adieu vie sociale, bonjour l'isolement.
une-nuit-sans-sommeil-des-effets-proches-de-la-psychose
perte de neurones
manque de sommeil perte tissu cerebral
Pour se rassurer, disons qu'il fallait bien que nous ayons un sacré capital neuronal avant de perdre le sommeil, sinon, nous serions des légumes.
decouverte d'une nouvelle fonction essentielle
Stress : 5 bonne raisons d'adopter la mélisse
non la lune n'a aucune influence sur votre sommeil
Insomnie : le jus de cerise meilleur que les somnifères
4 façons de ralentir avant le coucher afin de favoriser le sommeil
Pourquoi les anxiolytiques et somnifères favoriseraient-ils la maladie d'Alzheimer?
Comment le rire peut-il réduire la douleur?
Et maintenant, je retourne au lit....
mardi 8 juillet 2014
Willis Ekbom : Mes vidéos témoignages
Lors de l'été paroxystique de 2011 (syndrome d'augmentation dû à l'adartrel), ne pouvant rester longtemps assise, obligée de marcher marcher marcher sans trêve ni repos, j'ai opté pour des témoignages vidéos. Le premier est à écouter en retournant l'image mentalement, un photographe travaille souvent en portrait et la vidéo demande le mode paysage.
1ère vidéo, avec une logique de photographe...
Pour Catherine (publié sur expert santé publique)
lundi 7 juillet 2014
Willis Ekbom :Energie glacée sur énergie post nucléaire
Je compare souvent mes symptômes à une centrale atomique recouverte d'une chape de béton (Tchernobyl). Une intense énergie gronde dans mes jambes et demande à s'en échapper. Comme il n'y a pas de fissures, le seul moyen pour que cette énergie n'explose pas, c'est de lancer des flexions-extensions des muscles des jambes.
Jusqu'à l'épuisement.
Quand l'épuisement arrive, on cherche des palliatifs provisoires.
En été, l'eau de mon torrent voisin reste glacée mais on peut y tremper le spieds sans risque de congélation. Rapide, rocheux, il présente par endroits des flux d'une violente qui peut contre-balancer la violence de ma centrale atomique.
Précision : attention de ne pas se laisser emporter, glisser, déraper sur les rochers glissants.... La force de l'eau est inimaginable et quelques matamores y ont laissé la vie (dans des conditions de crues qui ne sont pas celles de mes chauds étés)
Jusqu'à l'épuisement.
Quand l'épuisement arrive, on cherche des palliatifs provisoires.
En été, l'eau de mon torrent voisin reste glacée mais on peut y tremper le spieds sans risque de congélation. Rapide, rocheux, il présente par endroits des flux d'une violente qui peut contre-balancer la violence de ma centrale atomique.
Précision : attention de ne pas se laisser emporter, glisser, déraper sur les rochers glissants.... La force de l'eau est inimaginable et quelques matamores y ont laissé la vie (dans des conditions de crues qui ne sont pas celles de mes chauds étés)
Willis Ekbom : témoignage de Stéphane
Bonjour à toutes et à tous. Je tenais à témoigner concernant le SJR. Tout d’abord j’ai 37 ans et je n’ai pas toujours été gêné par cette maladie. D’après mes souvenirs, je bougeais beaucoup les jambes en dormant étant jeune. On me disait même que je « pédalais » parfois lors de mon sommeil mais je ne me rappelle pas que cela troublait mon sommeil et ma vie. En revanche, vers 2007-2008, je me souviens qu’une irrépressible envie de bouger les jambes et les bras commençait à me pourrir mes nuits. Je ne connaissais pas le SJR et je pensais que cela venait de mes nerfs et de ma vie perso quelque peu agitée. J’ai donc commencé à vivre avec ça.
Quelques mois plus tard, j’ai découvert une plante appelé le Kratom (Mitragyna speciosa). Pour répondre à une éventuelle question du style : « Comment as-tu-découvert ça ? Tu te drogues ? » Non, je ne suis pas un drogué, mais j’aime essayer différentes plantes qui peuvent procurer des expériences inédites. Bref, après avoir commandé le Kratom (qui se présente sous forme de poudre), j’ai mélangé quelques grammes à de l’eau. La première fois, je me suis senti très zen, comme après avoir fumé un joint un peu puissant. Puis au bout d’une heure j’ai eu envie de vomir. Après m’être documenté un peu plus, je me suis rendu compte que cela venait du fait que j’en avais pris beaucoup trop pour une première fois (une dizaine de gramme je pense). J’ai donc essayé de commencer à 2g environ et tout s’est améliorer. A chaque fois je ressentais un apaisement, tant dans ma tête que dans mon corps. Et surtout, plus aucun problème de SJR.
Quelles sont les effets négatifs me demanderez-vous. Il faut savoir que l’on devient un peu dépendant si on en prend trop. Beaucoup moins qu’aux antidépresseurs, rassurez-vous. Mais si on arrête brutalement, on sent un « manque ». Il m’est déjà arrivé d’oublier d’en commander et de ne pas en avoir pendant plusieurs jours. Cela ne m’a pas empêché d’aller au travail mais les symptômes du SJR reviennent vite et on peut avoir quelques suées et se sentir sur les nerfs. Cela passe au bout d’une petite semaine (sauf le SJR). D’après ce que j’ai pu lire, il n’y pas d’effets à long terme sur les populations habituées à cette plante. La plante n’est pas illégale en France. Elle l’est dans certains pays et des états aux USA commencent à la surveiller. Malheureusement cela vient du fait que des dealers proposent des gélules de Kratom qui sont en fait des gélules contenant un infime pourcentage de la plante coupé avec des substances dangereuses. Un peu comme si, après avoir bu un bon café au cyanure, on interdisait le café car jugé mortel.
Bref, pour conclure, je n’incite personne à essayer. Faîtes comme vous le souhaitez, de toute façon je ne mettais pas de liens commerciaux ici . Pour moi cela a changé ma vie et je n’arrêterais pour rien au monde. Au pire, même si on me dit qu’au bout de 40 ans de consommation il peut y avoir des complications, je répondrais que je préfère ça que de devenir dingue à devoir me lever en pleine nuit pour marcher. J'espère que ce témoignage ne sera pas considéré comme gênant puisqu'il est question d'une "solution" n'étant pas validée par la communauté scientifique.
NDA : Je publie en effet ce témoignage, croisé avec l'article que j'ai écrit sur les drogues et l'addiction.
Je rappelle ce que j'ai écrit là :
Buveurs, fumeurs, vous êtes déjà piégés par une addiction au moins, ne prenez pas le risque d'une autre addiction.
Willis-Ekbom : Les drogues; addictions
Il y a quelques décennies, on pensait que les symptômes de ce qu'on appelait "les impatiences" était dûs à une mauvaise circulation sanguine. On prescrivait donc des veinotoniques.
Certains comme moi ont découvert par hasard l'effet de substances considérées comme des drogues : codéine, marijuana, kratom....
Un ami m'avait signalé l'existence d'études sur les drogues comme agissant sur ce qu'on appelait à l'époque "Syndrome des Jambes sans repos" ou SJSR.
On n'entend pas parler d'une telle étude,on comprend pourquoi.
J'ai pour ma part découvert fortuitement l'effet de la codéine.
Ayant eu l'occasion il y a 3 ans de fumer du H (Marijuana), j'ai fait quelques tentatives. Je n'aime pas fumer, et les effets étaient absolument semblables à ceux de la codéine, qu'on me prescrit pure et me rembourse. Je suis donc restée à ma codéine.
Stéphane nous fait part de son expérience avec le Kratom.
J'ai longuement discuté avec mon généraliste, toxicologue, lorsque, prenant du paracétamol codéiné, les yeux braqués sur l'overdose possible de codéine, jusqu'à me rendre compte qu'à ne surveiller que la codéine, j'étais passée à un cheveu de l'overdose de paracétamol, bien plus dangereuse.
L'obsession des drogues et de l'addiction est très forte en France, au point d'oublier que des produits en vente libre et sans contrôle sont bien plus dangereux. J'ai donc tapé du poing sur le bureau de mon toubib.
Qui a fini par me concéder qu'il y a des tempéraments sujets à l'addiction et d'autres non.
Il m'a donc prescrit la codéine pure, au grand dam de mes pharmaciens qui se sont arrachés les cheveux sur la tête... Jusqu'à ce qu'ils se rendent compte que je peux rester des mois sans leur en demander.
En effet, je n'ai pas un caractère addict, je ne suis attirée par aucun autre produit addictif que le chocolat , et comme la codéine, je peux arrêter l'un ou l'autre pourvu que je le fasse progressivement.
Je prends donc la codéine quand mon corps le demande et l'arrête quand il s'offre une rémission.
Aujourd'hui, les opiacées sont reconnues comme traitement de soulagement des symptômes de la maladie.
Pour rester dans le domaine des addictions, certaines personnes réagissent de façon addictive à la prise d'agonistes dopaminergiques.
Le soupçon plane donc sur TOUS les patients traités ainsi.
Avant de soupçonner, il faut se renseigner. Si on fait des recherches sur les statistiques de ces addictions, on voit qu'elles touchent essentiellement des personnes prenant de fortes doses de dopaminergiques, et tout particulièrement les malades de Parkinson. Les pourcentages d'addiction sont très faibles.
On aimerait que les avertissements sur les possibles addictions ne fonctionnent pas comme des épouvantails mais soient assortis de statistiques correctes et de précisions sur les risques addictifs personnels.
Je pense que l'usage de drogues à titre thérapeutique est totalement déconseillé aux fumeurs (addicts au tabac), à toute personne buvant plus de deux verres de vin par jour à table, à toute personne consommant régulièrement un alcool quel qu'il soit et quelle que soit sa résistance à l'alcool.
Buveurs, fumeurs, vous êtes déjà piégés par une addiction au mois, ne prenez pas le risque d'une autre addiction.
Certains comme moi ont découvert par hasard l'effet de substances considérées comme des drogues : codéine, marijuana, kratom....
Un ami m'avait signalé l'existence d'études sur les drogues comme agissant sur ce qu'on appelait à l'époque "Syndrome des Jambes sans repos" ou SJSR.
On n'entend pas parler d'une telle étude,on comprend pourquoi.
J'ai pour ma part découvert fortuitement l'effet de la codéine.
Ayant eu l'occasion il y a 3 ans de fumer du H (Marijuana), j'ai fait quelques tentatives. Je n'aime pas fumer, et les effets étaient absolument semblables à ceux de la codéine, qu'on me prescrit pure et me rembourse. Je suis donc restée à ma codéine.
Stéphane nous fait part de son expérience avec le Kratom.
J'ai longuement discuté avec mon généraliste, toxicologue, lorsque, prenant du paracétamol codéiné, les yeux braqués sur l'overdose possible de codéine, jusqu'à me rendre compte qu'à ne surveiller que la codéine, j'étais passée à un cheveu de l'overdose de paracétamol, bien plus dangereuse.
L'obsession des drogues et de l'addiction est très forte en France, au point d'oublier que des produits en vente libre et sans contrôle sont bien plus dangereux. J'ai donc tapé du poing sur le bureau de mon toubib.
Qui a fini par me concéder qu'il y a des tempéraments sujets à l'addiction et d'autres non.
Il m'a donc prescrit la codéine pure, au grand dam de mes pharmaciens qui se sont arrachés les cheveux sur la tête... Jusqu'à ce qu'ils se rendent compte que je peux rester des mois sans leur en demander.
En effet, je n'ai pas un caractère addict, je ne suis attirée par aucun autre produit addictif que le chocolat , et comme la codéine, je peux arrêter l'un ou l'autre pourvu que je le fasse progressivement.
Je prends donc la codéine quand mon corps le demande et l'arrête quand il s'offre une rémission.
Aujourd'hui, les opiacées sont reconnues comme traitement de soulagement des symptômes de la maladie.
Pour rester dans le domaine des addictions, certaines personnes réagissent de façon addictive à la prise d'agonistes dopaminergiques.
Le soupçon plane donc sur TOUS les patients traités ainsi.
Avant de soupçonner, il faut se renseigner. Si on fait des recherches sur les statistiques de ces addictions, on voit qu'elles touchent essentiellement des personnes prenant de fortes doses de dopaminergiques, et tout particulièrement les malades de Parkinson. Les pourcentages d'addiction sont très faibles.
On aimerait que les avertissements sur les possibles addictions ne fonctionnent pas comme des épouvantails mais soient assortis de statistiques correctes et de précisions sur les risques addictifs personnels.
Je pense que l'usage de drogues à titre thérapeutique est totalement déconseillé aux fumeurs (addicts au tabac), à toute personne buvant plus de deux verres de vin par jour à table, à toute personne consommant régulièrement un alcool quel qu'il soit et quelle que soit sa résistance à l'alcool.
Buveurs, fumeurs, vous êtes déjà piégés par une addiction au mois, ne prenez pas le risque d'une autre addiction.
Willis Ekbom : Une vie de somnolences, normalité, anormalité
Jeune, il me fallait 10 heures de sommeil pour avoir une bonne qualité d'éveil.
La vie adulte a rogné ces 10 heures, métier, mariage, enfants...
"Comment ça, 10 heures? ça n'est pas normal, 7 heures de sommeil suffisent."
Eh oui, 1ères rencontres avec les normes, les dogmes. 10 heures de sommeil, c'est anormal ... pour les gens qui pensent normalité, anormalité. Et hop ! Ainsi commencent la mise à l'index (montrer du doigt), la catégorisation, le jugement de valeur, et la désignation comme asociale, marginale, anormale, mal élevée, psychotique et j'en passe.
Quand viennent les dopaminergiques et que je m'endors à table, on essaie de me comprendre, on souffre de me voir souffrir, et on rêve de me voir souffrir moins.
Alors commencent les
" mais te soignes-tu convenablement?"
"pourquoi ne vas-tu pas dans telle ou telle clinique du sommeil?"
"Pourquoi, comment, tu devrais, tu ne devrais pas, etc..."
Je sais que les gens qui me saoulent de tout ça m'aiment. Mais en même temps, est-ce moi qu'ils veulent soulager, ou leur souffrance à me voir souffrir?
Tous me savent intelligente, réactive, et j'aurais perdu ces qualités?
Ah oui... pensez aux conséquences du syndrome : Affaiblissement mental, addictions, etc...
Peut-on imaginer qu'on puisse être épuisé, somnolente et garder intacte la plupart de ces nombreuses et grandes capacités.
Eh bien non. Pour se rassurer, les gens qui m'aiment veulent penser qu'ils pourraient améliorer mon sort en me harcelant.
Le harcèlement génère du stress, qui aggrave la maladie.
"Savez-vous qu'en me faisant plaisir vous calmeriez beaucoup mes symptômes?"
Sourcils circonflexes, regards offusqués "et puis quoi encore"
Les gens qui m'aiment se lassent, m'irritent, et c'est le clash.
Et c'est comme ça qu'on finit seul, isolé, sans soutien, et qu'on se dirige en effet vers les plus grands désespoirs : dépression, envies suicidaires, et.... qu'on s'accroche à tout ce qui pourrait, semble-t-il, apporter une compréhension, un accompagnement physique pour tout ce qu'on devient incapable de faire seul, donc pour lequel on doit payer des mercenaires, fonte des économies, et nouvelles accusations :
-addiction aux achats compulsifs (non, je dois seulement payer des gens pour faire ce que je ne peux plus faire moi-même)
- perte du bon sens...
J'en passe et j'arrête-là pour aujourd'hui, la désocialisation en spirale est le pire des cauchemars que nous ayons à vivre.
La vie adulte a rogné ces 10 heures, métier, mariage, enfants...
"Comment ça, 10 heures? ça n'est pas normal, 7 heures de sommeil suffisent."
Eh oui, 1ères rencontres avec les normes, les dogmes. 10 heures de sommeil, c'est anormal ... pour les gens qui pensent normalité, anormalité. Et hop ! Ainsi commencent la mise à l'index (montrer du doigt), la catégorisation, le jugement de valeur, et la désignation comme asociale, marginale, anormale, mal élevée, psychotique et j'en passe.
Quand viennent les dopaminergiques et que je m'endors à table, on essaie de me comprendre, on souffre de me voir souffrir, et on rêve de me voir souffrir moins.
Alors commencent les
" mais te soignes-tu convenablement?"
"pourquoi ne vas-tu pas dans telle ou telle clinique du sommeil?"
"Pourquoi, comment, tu devrais, tu ne devrais pas, etc..."
Je sais que les gens qui me saoulent de tout ça m'aiment. Mais en même temps, est-ce moi qu'ils veulent soulager, ou leur souffrance à me voir souffrir?
Tous me savent intelligente, réactive, et j'aurais perdu ces qualités?
Ah oui... pensez aux conséquences du syndrome : Affaiblissement mental, addictions, etc...
Peut-on imaginer qu'on puisse être épuisé, somnolente et garder intacte la plupart de ces nombreuses et grandes capacités.
Eh bien non. Pour se rassurer, les gens qui m'aiment veulent penser qu'ils pourraient améliorer mon sort en me harcelant.
Le harcèlement génère du stress, qui aggrave la maladie.
"Savez-vous qu'en me faisant plaisir vous calmeriez beaucoup mes symptômes?"
Sourcils circonflexes, regards offusqués "et puis quoi encore"
Les gens qui m'aiment se lassent, m'irritent, et c'est le clash.
Et c'est comme ça qu'on finit seul, isolé, sans soutien, et qu'on se dirige en effet vers les plus grands désespoirs : dépression, envies suicidaires, et.... qu'on s'accroche à tout ce qui pourrait, semble-t-il, apporter une compréhension, un accompagnement physique pour tout ce qu'on devient incapable de faire seul, donc pour lequel on doit payer des mercenaires, fonte des économies, et nouvelles accusations :
-addiction aux achats compulsifs (non, je dois seulement payer des gens pour faire ce que je ne peux plus faire moi-même)
- perte du bon sens...
J'en passe et j'arrête-là pour aujourd'hui, la désocialisation en spirale est le pire des cauchemars que nous ayons à vivre.
Willis Ekbom : Jeux de jambes nocturnes
A l'adolescence, on m'a dit "ce sont des impatiences". Moi, j'appelais ça "jambes agacées".
J'affinais donc mes jeux de jambes nocturnes: des abdominaux, inutiles, je suis passée à des étirements de jambes dans mon lit. Avec les années, j'ai commencé à me relever et aller marcher dans la maison, moi aussi j'ai passé le balai.
Et puis, c'était trop long, il ne restait plus de temps pour dormir.
Alors, j'ai posé mes mains sur un meuble, à bonne hauteur, pied de lit, commode, ce qui se trouvait, et je faisais des flexions extensions jusqu'à "tuer" mes jambes. Epuisée, j'allais me recoucher... 1 heure et puis je recommençais.
Au hasard de mes maux de dos, j'ai découvert que la codéine me soulageait, et j'ai pu dormir davantage, et moins souffrir du dos par la même occasion, car faire du sport la tête embrumée de sommeil ne se fait pas toujours dans les meilleures postures.
En 2004, nombreux stress (départ de mon compagnon, mariage de ma fille et début des reproches délégués), mon syndrome s'est aggravé.
Mon médecin m'a alors proposé adartrel.
Vivre enfin assise, couchée ou debout selon mes désirs et pas ceux de mes jambes folles... Beaucoup de choses moins agréables sont arrivées aussi : somnolences nocturnes, prise de poids.
J'écris ceci à 11 h du matin, j'ai réussi à ne pas me recoucher pour dormir, mais qu'est-ce que j'ai sommeil !!!!
J'affinais donc mes jeux de jambes nocturnes: des abdominaux, inutiles, je suis passée à des étirements de jambes dans mon lit. Avec les années, j'ai commencé à me relever et aller marcher dans la maison, moi aussi j'ai passé le balai.
Et puis, c'était trop long, il ne restait plus de temps pour dormir.
Alors, j'ai posé mes mains sur un meuble, à bonne hauteur, pied de lit, commode, ce qui se trouvait, et je faisais des flexions extensions jusqu'à "tuer" mes jambes. Epuisée, j'allais me recoucher... 1 heure et puis je recommençais.
Au hasard de mes maux de dos, j'ai découvert que la codéine me soulageait, et j'ai pu dormir davantage, et moins souffrir du dos par la même occasion, car faire du sport la tête embrumée de sommeil ne se fait pas toujours dans les meilleures postures.
En 2004, nombreux stress (départ de mon compagnon, mariage de ma fille et début des reproches délégués), mon syndrome s'est aggravé.
Mon médecin m'a alors proposé adartrel.
Vivre enfin assise, couchée ou debout selon mes désirs et pas ceux de mes jambes folles... Beaucoup de choses moins agréables sont arrivées aussi : somnolences nocturnes, prise de poids.
J'écris ceci à 11 h du matin, j'ai réussi à ne pas me recoucher pour dormir, mais qu'est-ce que j'ai sommeil !!!!
Willis Ekbom : Le balai de nuit
Enfant, j'entendais souvent ma mère passer le balai la nuit. Cela me fendait le coeur : "maman, va dormir" "Tout à l'heure, ma chérie".
C'est quelques années plus tard, quand j'ai commencé à faire des abdominaux dans mon lit que j'ai compris pourquoi ma maman balayait la nuit.
Ma fille aussi a la maladie de Willis Ekbom. Elle l'appelle "le monstre des jambes"
C'est quelques années plus tard, quand j'ai commencé à faire des abdominaux dans mon lit que j'ai compris pourquoi ma maman balayait la nuit.
Ma fille aussi a la maladie de Willis Ekbom. Elle l'appelle "le monstre des jambes"
Willis Ekbom : Douleurs de croissance, rhumatismes et impatiences
Comme beaucoup, j'étais censée avoir des douleurs de croissance dans mon enfance. Ma môman massait mes jambes avec de l'alcool camphré, ma foi, le massage à tout le moins me soulageait. Aujourd'hui, j'associe ces douleurs à ma maladie et aux rhumatismes, qui sont chez moi intimement liés. La chaleur aggrave la maladie, l'humidité déclenche les rhumatismes. A la frontière espagnole, j'habite près d'un torrent. C'est dire que chaleur et humidité sont mon lot chaque été.
Pour soulager la maladie, il me faut du froid pour les jambes.
Pour soulager le rhumatisme, du chaud.
Autant dire que quand j'ai les deux en même temps, je ne sais plus où mettre mes jambes (ma tête non plus qui ne peut résoudre cette contradiction.)
Pour soulager la maladie, il me faut du froid pour les jambes.
Pour soulager le rhumatisme, du chaud.
Autant dire que quand j'ai les deux en même temps, je ne sais plus où mettre mes jambes (ma tête non plus qui ne peut résoudre cette contradiction.)
Willis Ekbom : Aidez-moi !
Source : salonreeduca.com
Il est difficile d’appréhender la réalité quotidienne des personnes victimes de la maladie de Willis-Ekbom. On n’imagine pas non plus le parcours du combattant que la majorité d’entre elles ont dû effectuer pour qu’on reconnaisse enfin leur maladie. Les quelques témoignages suivant sont édifiants :
« Pour moi, la tombée de la nuit est toujours source d’angoisse. Vais-je réussir à dormir ? Je m’endors et comme les nuits précédentes, vers 1 heure du matin, je suis à nouveau réveillée par des décharges électriques dans les jambes. Depuis mon enfance j’ai géré, mais au moment de ma grossesse, la vie est devenue insupportable. Toutes les nuits, j’étais réveillée par de violentes et douloureuses secousses. Je ne dormais que deux heures par nuit, j’étais épuisée. J’ai commencé à avoir des idées noires. Le problème des jambes sans repos, c’est que seule une activité cérébrale ou physique peut calmer les douleurs. La nuit je me levais pour marcher, d’abord dans l’appartement, ensuite je sortais dans la nuit et le froid. Pas facile de se rendormir ensuite. Au début, mon mari m’accompagnait. Puis il était trop fatigué. Notre couple a traversé une épreuve. Les impatiences sont aussi apparues le jour. Je ne pouvais plus m’asseoir. Je devais travailler debout, manger debout, je ne pouvais plus aller au cinéma, chez le coiffeur…bref, rester assise. Les médecins, par méconnaissance, ne m’ont pas beaucoup aidée. J’étais si déprimée, les secousses devenaient tellement violentes la nuit, que j’ai eu peur pour la vie de mon bébé. J’ai connu un moment de rémission après l’accouchement, puis c’est revenu. Je suis réveillée à 1 heure et 4 heures du matin. Je prends aujourd’hui des médicaments qui me soulagent, mais ne marchent pas toujours. Je me refuse à bouleverser ma vie à cause de cela. Avec mon mari, nous ne voulons pas faire chambre à part, même s’il ne supporte plus le bruit de mes jambes frottant sur les draps. »
« Je dors sur la moquette en balançant mes jambes de droite à gauche, toutes les 10 secondes. Je tombe de sommeil mais la douleur est de plus en plus forte. J’ai essayé de nombreux traitements, même la morphine. J’arrive à dormir deux heures. J’ai la sensation que l’on me coupe les bras et les jambes. Je n’en peux plus. C’est tous les jours, je n’ai plus le moral, je voudrais tant dormir. Aidez-moi ! »
« J’ai 40 ans et je suis atteinte du SJSR depuis l’âge de 8 ans. A l’époque, le médecin m’avait diagnostiqué des «douleurs de croissance ». Avec le temps, les symptômes se sont accentués tant en fréquences qu’en intensité. Ils sont devenus douleurs, la nuit et le jour, atteignant les jambes et les bras jusqu’à devenir insoutenables ! Au bout de 32 ans d’errance de médecin en médecin et sans traitement adapté, ce syndrome m’a conduit à un isolement social (peur de devoir rester assise sans pouvoir me lever afin de me soulager). Les insomnies, un épuisement physique et moral, une dépression m’ont conduit à une tentative de suicide. Malheureusement, mon fils âgé de 7ans souffre également du SJSR. Le diagnostic n’a pas été facile à poser car l’expression chez l’enfant est différente. Ce n’est que le fait d’être moi-même atteinte qui a permis de progresser plus en avant dans les investigations. Tout a commencé pour lui par des difficultés d’endormissement, une très grande fatigabilité diurne et surtout une agitation motrice excessive ayant conduit à un diagnostic de « trouble de déficit d’attention avec hyperactivité », avec des conséquences scolaires et sociales éprouvantes ! Ces deux pathologies étant en rapport aussi avec un dysfonctionnement du système dopaminergique, on comprend aisément qu’il y ait eu erreur de diagnostic, mais cela met en lumière une méconnaissance du SJSR par le corps médical, d’autant plus que la prévalence chez l’enfant n’est connue que depuis 2003 ! Mon fils est bien atteint de déficit d’attention mais sans hyperactivité, cela étant la conséquence du SJSR. J’ai besoin de tendre mes bras et mes jambes, ça me fait du bien de les étendre. J’ai le pied et la jambe qui s’amusent à se faire mal tous seuls ! Voici les mots employés par mon enfant. Enfin, j’ai eu la chance de rencontrer un médecin familier du syndrome qui, en me donnant un traitement adapté, m’a permis de ne plus vivre dans la douleur incessante, de dormir, de reprendre goût à la vie, mais surtout, un médecin qui a permis une prise en charge correcte de mon fils. Mais qu’en est-il de tous ces enfants dont la douleur n’est ni reconnue ni entendue et qui continuent de souffrir en silence ? »
En savoir plus sur http://www.salonreeduca.com/site/FR/FMT_/_Agenda/Recherche_dossiers/Dossier,La_maladie_de_WillisEkbom,C3679,I5878,Zoom-c93054daf40c83d2796e063e6c5babbb.htm#thDUtb4VAjI80yAQ.99
Il est difficile d’appréhender la réalité quotidienne des personnes victimes de la maladie de Willis-Ekbom. On n’imagine pas non plus le parcours du combattant que la majorité d’entre elles ont dû effectuer pour qu’on reconnaisse enfin leur maladie. Les quelques témoignages suivant sont édifiants :
« Pour moi, la tombée de la nuit est toujours source d’angoisse. Vais-je réussir à dormir ? Je m’endors et comme les nuits précédentes, vers 1 heure du matin, je suis à nouveau réveillée par des décharges électriques dans les jambes. Depuis mon enfance j’ai géré, mais au moment de ma grossesse, la vie est devenue insupportable. Toutes les nuits, j’étais réveillée par de violentes et douloureuses secousses. Je ne dormais que deux heures par nuit, j’étais épuisée. J’ai commencé à avoir des idées noires. Le problème des jambes sans repos, c’est que seule une activité cérébrale ou physique peut calmer les douleurs. La nuit je me levais pour marcher, d’abord dans l’appartement, ensuite je sortais dans la nuit et le froid. Pas facile de se rendormir ensuite. Au début, mon mari m’accompagnait. Puis il était trop fatigué. Notre couple a traversé une épreuve. Les impatiences sont aussi apparues le jour. Je ne pouvais plus m’asseoir. Je devais travailler debout, manger debout, je ne pouvais plus aller au cinéma, chez le coiffeur…bref, rester assise. Les médecins, par méconnaissance, ne m’ont pas beaucoup aidée. J’étais si déprimée, les secousses devenaient tellement violentes la nuit, que j’ai eu peur pour la vie de mon bébé. J’ai connu un moment de rémission après l’accouchement, puis c’est revenu. Je suis réveillée à 1 heure et 4 heures du matin. Je prends aujourd’hui des médicaments qui me soulagent, mais ne marchent pas toujours. Je me refuse à bouleverser ma vie à cause de cela. Avec mon mari, nous ne voulons pas faire chambre à part, même s’il ne supporte plus le bruit de mes jambes frottant sur les draps. »
« Je dors sur la moquette en balançant mes jambes de droite à gauche, toutes les 10 secondes. Je tombe de sommeil mais la douleur est de plus en plus forte. J’ai essayé de nombreux traitements, même la morphine. J’arrive à dormir deux heures. J’ai la sensation que l’on me coupe les bras et les jambes. Je n’en peux plus. C’est tous les jours, je n’ai plus le moral, je voudrais tant dormir. Aidez-moi ! »
« J’ai 40 ans et je suis atteinte du SJSR depuis l’âge de 8 ans. A l’époque, le médecin m’avait diagnostiqué des «douleurs de croissance ». Avec le temps, les symptômes se sont accentués tant en fréquences qu’en intensité. Ils sont devenus douleurs, la nuit et le jour, atteignant les jambes et les bras jusqu’à devenir insoutenables ! Au bout de 32 ans d’errance de médecin en médecin et sans traitement adapté, ce syndrome m’a conduit à un isolement social (peur de devoir rester assise sans pouvoir me lever afin de me soulager). Les insomnies, un épuisement physique et moral, une dépression m’ont conduit à une tentative de suicide. Malheureusement, mon fils âgé de 7ans souffre également du SJSR. Le diagnostic n’a pas été facile à poser car l’expression chez l’enfant est différente. Ce n’est que le fait d’être moi-même atteinte qui a permis de progresser plus en avant dans les investigations. Tout a commencé pour lui par des difficultés d’endormissement, une très grande fatigabilité diurne et surtout une agitation motrice excessive ayant conduit à un diagnostic de « trouble de déficit d’attention avec hyperactivité », avec des conséquences scolaires et sociales éprouvantes ! Ces deux pathologies étant en rapport aussi avec un dysfonctionnement du système dopaminergique, on comprend aisément qu’il y ait eu erreur de diagnostic, mais cela met en lumière une méconnaissance du SJSR par le corps médical, d’autant plus que la prévalence chez l’enfant n’est connue que depuis 2003 ! Mon fils est bien atteint de déficit d’attention mais sans hyperactivité, cela étant la conséquence du SJSR. J’ai besoin de tendre mes bras et mes jambes, ça me fait du bien de les étendre. J’ai le pied et la jambe qui s’amusent à se faire mal tous seuls ! Voici les mots employés par mon enfant. Enfin, j’ai eu la chance de rencontrer un médecin familier du syndrome qui, en me donnant un traitement adapté, m’a permis de ne plus vivre dans la douleur incessante, de dormir, de reprendre goût à la vie, mais surtout, un médecin qui a permis une prise en charge correcte de mon fils. Mais qu’en est-il de tous ces enfants dont la douleur n’est ni reconnue ni entendue et qui continuent de souffrir en silence ? »
En savoir plus sur http://www.salonreeduca.com/site/FR/FMT_/_Agenda/Recherche_dossiers/Dossier,La_maladie_de_WillisEkbom,C3679,I5878,Zoom-c93054daf40c83d2796e063e6c5babbb.htm#thDUtb4VAjI80yAQ.99
Willis Ekbom : SJSR selon Wikipedia
Historique
La première description en a été faite en 1685 par le neurologue Thomas Willis mais le syndrome a été publié sous ce nom parKarl Axel Ekbom en 19441.Épidémiologie
La prévalence est estimée entre 2 et 15 % de la population mondiale2. Elle est plus rare en Asie3. Elle touche parfois plusieurs membres d'une même famille, ce qui laisse croire qu'elle possède une composante héréditaire. Un antécédent familial est fréquemment noté4.Les femmes sont en moyenne deux fois plus touchées que les hommes5. Le syndrome débute avant l'âge de 20 ans dans près de 40 % des cas6.
Chez la femme, le syndrome des jambes sans repos survient plus souvent durant les grossesses7 et après la ménopause, pour une raison inconnue. Un premier épisode durant une grossesse augmente le risque de pérennisation du trouble et celle de récidive lors des grossesses ultérieures8.
Causes
Elles ne sont pas connues. Par contre, le syndrome est plus fréquent chez les sujets qui présentent une anémie par carence en fer où il est présent dans près d'un quart des cas1, en cas d'insuffisance rénale, de grossesse et en cas d'antécédent chez les ascendants. Ce dysfonctionnement neurologique pourrait avoir pour origine un manque de fer retrouvé dans le cerveau9 qui perturberait le système dopaminergique, ce dernier semblant impliqué dans la genèse du syndrome10.Un variant du gène BTBD9, situé sur le chromosome 6, est associé significativement avec ce syndrome11. D'autres gènes sont impliqués : MEIS1, MAP2K5/SKOR1 et PTPRD7.
L'augmentation des cas durant la grossesse pourrait être due à l'influence de certaines hormones dont l'estradiol12.
Description
Le besoin de bouger les jambes résulte de la nécessité à soulager des sensations désagréables : fourmillements, démangeaisons, picotements et courants électriques. Ces sensations, parfois violentes dans les cas extrêmes, sont déclenchées par l'immobilité que demande par exemple l'endormissement. Elles apparaissent lorsque le sujet est au repos, en position assise ou allongée, surtout le soir et la nuit, et disparaissent lors des mouvements : par exemple le fait de se lever, la marche, l'éveil. Durant le sommeil, les sensations ne sont pas perçues mais les mouvements involontaires persistent à des degrés variables. Ces mouvements peuvent aller jusqu'à des contorsions, et de fortes courbatures matinales peuvent alors se faire ressentir en plus de l'accumulation de fatigue, lorsque le syndrome est sévère. En effet, ces symptômes peuvent perturber le sommeil et dégrader la qualité de vie13, et il n'est pas rare que les personnes qui en souffrent éprouvent également des troubles de la concentration et de la mémoire.Les symptômes de ce syndrome sont bénins. L'examen clinique est normal. L'évolution est imprévisible.
Comme son nom l'indique, le syndrome intéresse essentiellement les membres inférieurs. Dans près de 50% des cas, les membres supérieurs sont également concernés14. Des cas touchant l'abdomen ont été rapportés15.
À des fins d'études, des critères diagnostiques ont été élaborés, reposant essentiellement sur la description clinique16.
Diagnostics différentiels[
- Le syndrome des mouvements périodiques des jambes
- Les crampes, souvent nocturnes et douloureuses, définies
comme étant une contraction musculaire, absente dans le syndrome
- Les neuropathies
- Les paresthésies dues à la compression d'un nerf
- L'akathisie, manifestations ressemblant au syndrome, mais
secondaire à un traitement neuroleptique.
- les rythmies du sommeil
- les myoclonies d'endormissement
- Le syndrome des jambes douloureuses avec mouvement des
orteils
- L'insuffisance veineuse profonde
- Survenue ou aggravation au repos :
les troubles s'aggravent lorsque la personne atteinte est au repos,
assise ou couchée17.
Conséquences
La principale conséquence est la mauvaise qualité du sommeil, voire l'insomnie, avec fatigue et baisse de vigilance diurnes.- Augmentation de la latence d'endormissement (c'est-à-dire du
temps nécessaire pour s'endormir)
- Le stress engendré peut
provoquer une forte augmentation subite de la fréquence et de la
tension cardiaques18
Chez l'enfant et l'adolescent, le syndrome des jambes sans repos, peut être responsable de déficit d'attention20 et de déficit mnésique, ces enfants ont du mal à se concentrer, ils sont agités (agitation de lutte), ont tendance à s'endormir rapidement en métro, en voiture ou en lisant.
Traitements
La prise en charge du syndrome a fait l'objet de la publication de plusieurs recommandations par des sociétés savantes. Celles du Movement Disorder Society datent de 200821, de l' European Federation of Neurological Sciences de 200622 et celle de l'European Restless Legs Syndrome Study Group (EURLSSG) de 201123.-
Il est conseillé d'éviter l'abus d'excitants ainsi que d'avoir une
hygiène de vie correcte. Seuls un cinquième des cas requièrent un
traitement médicamenteux7. Un placebo permet d'améliorer
jusqu'à 40% des cas24.
-
Le traitement qui avait obtenu une AMM dans cette indication en
France est le ropinirole, un agoniste des récepteurs
dopaminergiques. Cependant, il provoque les effets indésirables
habituels des agonistes dopaminergiques : nausées, céphalées,
vertiges, somnolence, hypotension orthostatique, syncopes, troubles
du rythme cardiaque, troubles psychiques divers. Les effets
secondaires reconnus incluent notamment l'apparition de somnolence
mais aussi la possibilité d'achat compulsif, d'addiction aux jeux,
de comportement marginal à l'encontre de ses inhibitions,
hypersexualité, voire comportement suicidaire. Ces troubles du
comportement communs aux différents médicaments anti-parkinsoniens
ont été reconnus tardivement par les laboratoires (source:
complément d'enquête sur France 2)25,26. Devant cette
situation, la Haute Autorité de santé (HAS) a estimé
le 9 mars 2011 qu'elle ne pouvait donner un avis
favorable au maintien de ces médicaments au remboursement en
France27,28.
- Depuis 2005, il existe un
médicament, le pramipexole, commercialisé en France sous le
nom de Sifrol. C'est un agoniste dopaminergique utilisé comme
antiparkinsonien. Il est aussi considéré comme ayant un rapport
bénéfice/risque défavorable29.
-
En deuxième intention, la gabapentine peut être
utilisée23. La prégabaline pourrait également avoir un
intérêt32.
jeudi 3 juillet 2014
Willis Ekbom : Des photos pour ne pas devenir folle
title="SJSR photos"
Certaines périodes particulièrement chaudes, obligée de marcher marcher marcher à ne plus tenir debout, mais impossible de s'asseoir pour se reposer, j'ai eu recours à ma passion photographique : j'ai pris mon téléphone portable, une glace, et je me suis photographiée en cherchant à mettre en évidence l'avancée lancinante du marcheur forcé que nous sommes tous.
En voici quelques unes
Le supplice du train (ou de l'avion ou du car) : marcher assise
Manger debout (eh oui, parfois il est impossible de tenir un repas à table)
Tremper les jambes dans des remous de torrents glacés
En voici quelques unes
Le supplice du train (ou de l'avion ou du car) : marcher assise
Manger debout (eh oui, parfois il est impossible de tenir un repas à table)
Tremper les jambes dans des remous de torrents glacés
Willis Ekbom : Des nuits... à vouloir mourir
Trop mauvaise nuit ! Ça pouvait pas durer , les nuits de 8 h
c'était trop beau !! J'ai si peu dormi ... douleur 3 sur 10, envie
d'être cul de jatte 10 sur 10 !! Finir par fumer dehors à 4h du
matin pour m'endormir enfin pour 2h. Réveil bien sûr dans le cirage
avec mains et pieds gonflés pour aider ma super migraine et ma
nausée !!! La journée va pas être simple !! Bon courage à ceux
qui ont passé une aussi mauvaise nuit.
Encore une nuit à passer mon temps à marcher. Une demi heure de sommeil seulement et je dois assurer mes cours avec des élèves surexcités par les vacances. Je ne supporte plus tout ça. Parfois je pense qu'il vaudrait mieux mourir: c seul traitement qui marche
infernal, infernal, la folie est à la porte, cela fait + 1 mois que les jambes et les bras sont pris de spasmes, fourmillements, sursauts et douleurs à n'en plus finir. Frotter, pincer, marcher, bouger, douche, médocs, rien ne soulage. Pas moyen de dormir, une zombie, plus de moral, plus d'envie, une humeur de chien et les nerfs à fleurs de peau. Une solution, un traitement valable et efficace pour quand ????????
Deuxième nuit ou j'atterrit sur le canapé, j'en suis à 8 gouttes de rivotril, et rien pourtant ça fait plutôt bien effet, j'espère que c juste une passade, mais mon lit me manque, ras le bol de finir par dormir d'épuisement sur le canapé et d'enchainer les journées de boulot. Bonne nuit à ceux qui le peuvent, courage aux autres.
J'ai vécu la nuit dernière un calvaire au point de me frapper les jambes pour arrêter les douleurs , je me suis écroulée à 8h du matin après avoir pris tous les médicaments que je trouvais. C'était la pleine lune, il y a t'il un rapport ? Avez vous rencontré le même problème ?
Encore une nuit à passer mon temps à marcher. Une demi heure de sommeil seulement et je dois assurer mes cours avec des élèves surexcités par les vacances. Je ne supporte plus tout ça. Parfois je pense qu'il vaudrait mieux mourir: c seul traitement qui marche
infernal, infernal, la folie est à la porte, cela fait + 1 mois que les jambes et les bras sont pris de spasmes, fourmillements, sursauts et douleurs à n'en plus finir. Frotter, pincer, marcher, bouger, douche, médocs, rien ne soulage. Pas moyen de dormir, une zombie, plus de moral, plus d'envie, une humeur de chien et les nerfs à fleurs de peau. Une solution, un traitement valable et efficace pour quand ????????
Deuxième nuit ou j'atterrit sur le canapé, j'en suis à 8 gouttes de rivotril, et rien pourtant ça fait plutôt bien effet, j'espère que c juste une passade, mais mon lit me manque, ras le bol de finir par dormir d'épuisement sur le canapé et d'enchainer les journées de boulot. Bonne nuit à ceux qui le peuvent, courage aux autres.
J'ai vécu la nuit dernière un calvaire au point de me frapper les jambes pour arrêter les douleurs , je me suis écroulée à 8h du matin après avoir pris tous les médicaments que je trouvais. C'était la pleine lune, il y a t'il un rapport ? Avez vous rencontré le même problème ?
- je prends Imovane vers 22h, m'endors entre 22h30 et 23h et à
partir de 3h je dors 15 min je me re réveille puis re dort 15 min
et cela jusqu’à mon réveil qui sonne à 5h40, alors autant vous
dire que je me lève très fatiguée avec l'impression de pas avoir
dormi. Des fois j'essaye de faire une petite sieste l'aprés midi
(je travaille jamais entre 12h et 17h) mais impossible de m'endormir
(trop besoin de bouger les jambes, les bras).
- ce que vous subissez au milieu de la nuit c'est exactement ce
que rencontre la majorité d'entre nous...on jongle sans cesse entre
éveil et endormissement. Dans ce cas, plutôt que de rester
couchée, je me lève pour doucher les jambes et ensuite j'arrive me
rendormir pour un temps beaucoup plus long. En ce qui concerne
Imovane, ce médicament me fait penser à Stilnox, c'est un
hypnotique (somnifère) et on en devient vite dépendant en
traitement prolongé et il faut alors augmenter la dose. Je prends
occasionnellement 1/2 Stilnox mais le lendemain j'ai la tête dans
les choux et j'évite de prendre la voiture à cause de la
somnolence qui persiste.
mercredi 2 juillet 2014
Willis Ekbom :Gare au sevrage
Comme je vous l'ai écrit et après
discussion de mon médecin, j'ai réduit ma dose d'Adartrel le soir.
Deux nuits à gigoter ... la deuxième étant particulièrement
pénible. Je ne sais pas s'il s'agit d'un effet de sevrage ou si tout
simplement la dose est trop faible pour pallier mes symptômes. S'il
s'agit d'un effet de sevrage et que je peux espérer voir la réaction
diminuer ... je veux bien persévérer. En ch... un bon coup mais
pour la bonne cause ! Dans le cas contraire, je reprendrai la dose
initiale. Avez-vous des expériences de sevrage pour réduire la dose
qui ont fonctionné ? Comment ça s'est passé ? Je ne parle pas du
sevrage d'un médicament pour en prendre un autre. Mais bien d'un
sevrage pour réduire la dose de médicament ! Merci de vos
témoignages !
- Nadia : Perso, je me suis sevré du sifrol ! Mais
je n'avais qu'un petit dosage ! J'y suis allé petit à petit ( il
m'a fallu presque un an ) par peur d'effet rebond, ce qui m'était
arrivé un soir où j'ai oublié de le prendre ! Mais maintenant, ça
se passe bien, je regigote la nuit, ça me réveille, mais je ne
souffre pas, juste des coups de pompe dans la journée ! Bon courage
pour ton sevrage ! J'ai remarqué qu'en mangeant plus sain, j'avais
moins les jambes sans repos ! Je reste accro aux cochonneries (
gâteaux industriels ! ), mais lorsque je n'en mange pas, mes jambes
bougent moins et je me suis mise au déca !
Reine : Il est difficile de dire comment cela va évoluer... quand on arrête un médicament ou qu'on le diminue, il y a souvent ce type de réaction. J'avais tenté à une époque d'arrêter temporairement car je devais sans cesse augmenter les doses de médicaments. Et je savais que si on stoppait quelque temps, le médicament retrouvait son efficacité à des doses plus faibles. Mais ça a été tellement catastrophique que j'ai été obligée de reprendre très vite le traitement. Les douleurs étaient revenues en force et impossible de dormir. Donc pour moi, l'expérience n'a pas été concluante. Bon courage!
12 jours sans prise de médicaments ,
j'ai du m'y remettre cette nuit à la demande de mon mari . Comme
j'avais gardé rivotril , je dormais bien sans sentir la crise mais
lui ne pouvait pas dormir à cause de mon agitation . Parmi ma
panoplie , j'ai choisi le patch Neupro pour finir ma nuit .. Et je
recommence mon traitement des aujourd'hui ! De toute façon vu la
fatigue que montrent mes jambes en journée au point de ne pas
supporter un étage d'escalier , je me doutais bien qu'elles ne.se
reposaient jamais !
Willis Ekbom : Attention au syndrome d'augmentation
L'un des principaux problèmes est que la plupart des médicaments induisent un syndrome d'augmentation. Il faut augmenter les doses, jusqu'à en arriver au maximum et au bout d'un certain temps ce n'est même plus suffisant. Alors il faut changer de traitement et tout recommence... ce programme n'est pas très attrayant, pourtant à l'heure actuelle, c'est l'une des seules voies proposées... notre seule "chance" dans tout cela, c'est que lorsqu'un médicament a été abandonné pendant un certain temps, il retrouve son efficacité initiale, mais c'est une bien maigre consolation.
-
-
- vous avez bien fait de parler du syndrome d'augmentation.
Beaucoup de personnes ne connaissent pas ce cercle vicieux dans
lequel les entraînent certains médicaments, surtout les agonistes
dopaminergiques (adartrel, sifrol...) Elles ne comprennent pas
pourquoi au départ elles sont soulagées et à un certain moment,
le traitement n'agit plus. Il faut alors en changer ou rajouter
d'autres molécules pour trouver une solution de tenir le coup. Et
là, c'est souvent le cumul des effets secondaires qui détraque
encore plus ! Lorsqu'il y a syndrome d'augmentation, j'ai
l'impression aussi que cela s'étend à d'autres parties du corps
comme les bras. Chez moi, au repos, j'avais des décharges jusque
dans la tête.
-
- Je ne me voit pas vivre sans l ordonnance de mon médecin et
neurologue . Accoutumance certes pour certaine personnes qui ont un
dosage très important … Il ne faut pas augmenter sans avis
médical et ne le faire que sur quelques jours quand la crise est
trop forte .
Willis Ekbom : A devenir asociaux
Bonsoir
j'ai enfin un rdv le 18/7 pour changer le traitement après adartrel et maintenant sifrol j'ai trop d'insomnie je suis user physiquement et psychologiquement sa ne peut plus durer
je crie toute la journée
je suis sur les nerfs toute la journée et tout le monde prend mes filles comme mon homme
il faut une solution je les aimes mais je l'ai fait souffrir
même un devoir avec ma fille de 6 ans je m'énerve incroyable si elle n'y arrive pas même aller au parc tellement fatigué j'y vais rarement
les choses les plus basic je n'y arrive plus et mon homme qui supporte sa mais qui en a marre d'entendre sans cesse crier car je démarre au quart de tour
donc j'espère avoir cette solution qui me pourri mon quotidien
j'ai enfin un rdv le 18/7 pour changer le traitement après adartrel et maintenant sifrol j'ai trop d'insomnie je suis user physiquement et psychologiquement sa ne peut plus durer
je crie toute la journée
je suis sur les nerfs toute la journée et tout le monde prend mes filles comme mon homme
il faut une solution je les aimes mais je l'ai fait souffrir
même un devoir avec ma fille de 6 ans je m'énerve incroyable si elle n'y arrive pas même aller au parc tellement fatigué j'y vais rarement
les choses les plus basic je n'y arrive plus et mon homme qui supporte sa mais qui en a marre d'entendre sans cesse crier car je démarre au quart de tour
donc j'espère avoir cette solution qui me pourri mon quotidien
Willis Ekbom : Pas de plâtre sans morphine
-
Bonjour à tous ! Petite question : y en a t-il parmi vous qui
ont dû avoir un plâtre à une jambe et comment avez-vous géré ?
-
Lu : Pour ma part, je refuserai le plâtre, sauf à
avoir de la morphine
Va : Impossible de gérer ça!
Lau : Ouh la, c'est vrai, je n'y ai jamais pensé !!!
Céline : J'y pense parce que je me suis foulé la cheville j'ai une atelle et je peux me déplacer mais vendredi soir je ne pouvais pas ... L'horreur !
Va : Ca m'est arrivé il y a 3 mois et je n'ai pas su gérer c'est une véritable horreur
Sylvie : pour l'avoir été 2 fois je confirme que c'est un véritable enfer
Lu : il faut qu'ils trouvent des solutions avec des attelles légères et la possibilité de bouger la jambe, pour nous, le plâtre est impossible
Val : Autant rêver c déjà difficile de faire reconnaître cette maladie!!!
Lu : Je sais. Je refuse toute hospitalisation
Val G : J'ai été hospitalisée 1 mois j'ai cru devenir folle plus jamais çà
Lu : et si je me casse quelque chose, mon généraliste connaît ma situation, il se débrouillera
Lu : ou alors, rebouteux
Val : Pareil pour moi
Lu : http://jeantosti.com/histoire/don.htm
Le rebouteux
jeantosti.com
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A Ille-sur-Tet et dans la commune voisine de Saint-Michel de
Llotes, chacun conn...
Val : Merci pour l info
Lu : http://soignez-vous.com/2008/04/22/les-fractures-osseuses/
Traiter les fractures osseuses grâce aux médecines naturelles
soignez-vous.com
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Après la remise en place des os, ce qui relève souvent de la
chirurgie, voyons c...Afficher la suite
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Alain : J ai été opéré d un genou... j ai beaucoup stresse avant l operation. J avais prevenu le chirugien qui m a donne des comprimes de morphine. Je n ai jamais aussi bien pendant et apres l operation plus de douleur et plus de jambes sans repos une merveille qui a dure 15 jours le temps de prise de la morphine.
Lu : voilà un exemple encourageant
Sarah A eu 5 opérations et chaque une horreur de rester sans bouger quand tu as qu'une envie c'est de te lever et marcher
Myriam : Oui tout l'été passé. Suis sous médicament "Adartrel"et cela m'aide beaucoup. Mais où j ai souffert c est le moment du réveil après la rachidienne où la jambe veut bouger toute seule. Ai dû insister auprès des infirmières pour pouvoir prendre mon medicament. Courage! Bel été à vous
Lau : Bonjour, idem hospitalisation d'urgence il y a 2 ans et mon mari a apporté mes médicaments mais les infirmières ont tout pris refusant de me les donner tant qu'elles avaient pas l'accord de mon médecin c'était un vendredi soir. Je suis restée tout le weekend end sans rien prendre. Elles n'osaient même plus entrer dans la chambre tellement j'étais hystérique ! Elles ont même voulu m'attacher pensant que j'étais une droguée en manque. Heureusement que mon mari m'en a donné en cachette le dimanche soir. Là je dois subir une opération qui va m'obliger à rester allonger une semaine et j'ai prévenu le médecin que c'était morphine obligatoirement et j'ai planqué tous mes médocs un peu partout dans ma valise !
Lu : pareil pour une nuit aux urgences
Val : Pareil pendant 1semaine le médecin refusait de croire a cette maladie ça existe pas selon lui. J'ai fini par péter un câble
Lu : l'AFE délivre une carte que le médecin soignant peut signer, avec le traitement
Il faudrait avoir toujours sur soi des documents explicatifs
Val : Je les avait mais il disait que c moi qui inventait!!!!
Lu : ils sont graves, parfois
Val : Oui! J' en ai changé aujourd'hui je supportais plus souffrance qu il m imposait
Willis Ekbom : Impossible de passer un examen assis en fac
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Bonjour a tous. J'ai raté un examen a la fac aujourd'hui a cause
de mon sjsr. Impossible de rester assise et des douleurs
insupportables a en pleurer. Savez vous si cette maladie peut être
reconnue comme handicap? Quelles démarches sont à effectuer?
affreusement
mal.-
Freya : Il faut demander un dossier auprès de la MDPH
(Maison Des Personnes Handicapées). Vous pouvez le trouver sur
internet. Il y a une partie à remplir par toi même et une partie
par ton médecin traitant ou neurologue. Après, tout dépend de la
commission départementale de la MDPH. Ils peuvent te faire
rencontrer leur médecin, ou pas.
Freya : Le dossier est le même pour toute demande: reconnaissance d'handicap, Allocation d'Adulte Handicapé (AAH), carte de priorité, etc... Vous pouvez demander une ou plusieurs choses avec le même dossier. La partie à remplir par le médecin est très importante, la façon dont c'est rempli peut faire la différence.
Bonne chance...
Vi : Est ce vraiment un handicap ? Une merde oui mais pas un handicap même si ça nous pourri la vie , il vaut mieux essayer d'adapter notre vie au sjsr plutôt que de se dire handicapés .
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Dori : Les gens ont une vision si négative du
handicap... Je ne vois pas pourquoi ça serai mal. Si ça nous
empêche de passer des examen ou de travailler convenablement alors
oui, c'est un handicap.
Reine : Un handicap, je ne dirais pas cela. Mais une maladie handicapante, oui! La nuance est faible, mais elle existe. Maintenant, il est certainement juste que les personnes souffrant beaucoup puissent bénéficier de conditions plus favorables dans le monde du travail ou soient reconnues comme ne pouvant exercer une activité. Tout cela doit se gérer au cas par cas. Bon courage en tout cas.
Willis Ekbom : Des douleurs, des douleurs....
Publication de Val :
Comment le rire peut-il réduire la douleur?
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Des douleurs des douleurs je ne sais plus quoi faire pour me
soulager. Impossible de rester assise ou allongée alors je marche
mais douleurs musculaires insupportables. Besoin d'aide
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Rose : courage à vous
Cathy: Bisous et courage ! Une anecdote : quand on a découvert mon SJSR, je me plaignais de douleurs. Mon médecin m'a répondu que ce syndrome ne faisait pas mal... Je croyais être une des rares personnes à avoir mal...
Un truc qui m'aide : des étirements des jambes jusqu'à ce que je ne puisse plus. Cela me soulage, ainsi que de mettre mes jambes en hauteur.
Freya : Occuper le cerveau... Lecture, télé...
Chris: Je trouve que le mot douleur n'est pas vraiment approprié...je parlerais plutôt chez moi, d'agacements dans les jambes, de brûlures, de contractures, de piqûres d'aiguilles. Mais marcher, bouger, faire des étirements, doucher les jambes et ces symptômes disparaissent. Ce n'est pas permanent, contrairement à certaines douleurs où j'ai besoin de repos, d'antalgiques ou d'anti-inflammatoires pour que cela passe. Surélever mes jambes ne me soulage pas, au contraire, il vaut mieux que je les laisse pendre dehors du lit.
Reine : Les étirements ça m'aide aussi. Courage.
Mireille : ce qui me détend et ne me fais pas penser a mes jambes c'est de tondre la pelouse ou mettre en peinture ou alors en mode ménage a fond, trier les jouets... bref tout ce qui occupe et détend,bon courage
Anne : Les seuls moments où je ne bouge pas et ne ressens plus ces brûlures permanentes, c'est quand je suis plongée dans la généalogie! En ce moment, je bouge tellement que je ne peux même plus tricoter! Vivement le 2/07 mon RV chez le neuro! J'espère qu'on pourra augmenter le Lyrica......
Cathy : Précision : quand je dis que je mets mes jambes en hauteur, ce n'est pas juste les surélever, mais les mettre contre un mur, sur une table, un bureau.
Freya : Je le fais parfois...
Sylvie : agacements dans les jambes, brûlures, contractures, piqûres d'aiguilles c'est mon quotidien !!! pour le moment la seule chose qui me soulage vraiment c'est marcher !! alors quand je me réveille en pleine nuit beh ... je me lève et je fais le tour de ma table de cuisine (entre 30 et 40 tours) puis je me recouche en priant pour dormir un peu pour être en forme pour aller bosser le lendemain !! c'est dur mais pour le moment c'est le seul moyen que j'ai trouvé pour me soulager du sjsr mais comme j'ai une cmt beh je ressens d'horribles douleurs musculaires et résultat des courses = je passe ma vie à souffrir ....
Rose : courage à vous, marcher cela soulage, mais la fatigue elle s'accumule et plus moyen de récupérer, la douleur mine le moral et épuise au quotidien, quand une médecine valable ?
Sylvie : bon courage à toi Rose !!! moi non plus je n'arrive plus à récupérer je suis HS ...
Rose : juste se dire qu'on est pas seule malheureusement à subir tout cela, mais la médecine ne nous aide pas et nous ne savons plus ou obtenir de l'aide, les médicaments ne suffisent plus alors que faire ?
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Sylvie : là où j'habite (bien qu'étant le chef lieu
de mon département ...) les médecins et neurologues sont
complètement dépassés par ce genre de maladie (cmt et sjsr) donc
en ce qui concerne les traitements beh pour moi c'est même pas la
peine d'espérer du mieux !!! c'est difficile à vivre et je suis de
tout coeur avec toi Rose.
Sylvie : étant allongée dans mon canapé ... le temps est venu pour moi d'aller tourner au tour de ma table de cuisine courage à tous et un bisou spécial d'encouragement à Rose
Cathy :Je ne prends aucun médicament. Tous les traitements connus ne m'ont pas soulagée du tout. J'ai fait un travail personnel dans l'acceptation d'un seuil de douleur continue. Quand cela devient plus fort, j'ai beaucoup de peine à gérer par contre. Je fais des étirements, je mets mes jambes en bonne hauteur pendant un bon moment. Au lieu de marcher autour de la table, je sors de chez moi et fais une vraie marche. C'est plus efficace et plus réconfortant pour la tête. Je m'assieds en tailleur et je tire mes pieds contre moi. Je bouge mes articulations. Je termine ma douche par de l'eau froide. J'avoue que je prends plusieurs médicaments pour pouvoir m'endormir.
Rose : comment faites-vous sans médocs, même avec je n'y arrive pas, et le sommeil c'est 1 à 2h d'affilées puis debout.
Freya : C'est vrai, il n'y a rien qui marche... à part nous. Sinon, c'est quoi une CMT ?
Sylvie : c'est la maladie de charcot
Comment le rire peut-il réduire la douleur?
Willis Ekbom : Une nuit d'enfer
Publication de Valérie
Une nuit d'enfer après avoir souffert, claqué les pieds par terre, me donner des coups sur les jambes j'ai fini par m'endormir d'épuisement à 7h. Cette nuit fut une des pires que j'ai eu alors que étais tranquille depuis une semaine. Et vous ?
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Annie : Bonjour, étrangement moi aussi, j'ai rarement eu
aussi mal alors que d'habitude mon ropinirole fait relativement bien
effet. Serait-ce la chaleur? Un sous-dosage? Les jours qui diminuent
de nouveau? Bon courage...
Marie : Dans le 62 il faisait pas chaud donc c pas ça ! Mais je suis épuisée heureusement rtt
Lau : Nuit difficile, entre douleurs aux jambes et bras et les klaxons et pétards des Algériens... :-((
Yo :Aux urgences ce matin douleurs insupportables depuis une semaine et plus rien ne me soulage
Renée : Dur cette nuit aussi : difficultés à m'endormir
Reine : Douleurs hier soir, mais cette nuit ça a été.
Mylène : Nuit de dimanche à lundi debout et depuis c'est tout calme alors que j'ai arrêter mes médicaments depuis dimanche dernier ... je passe des nuits plutôt correctes ! Cette maladie est vraiment sournoise et lunatique !!!
Choupette : c'est la nouvelle lune aujourd'hui
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