Pire que la mort : vivre sans vivre

Pire que la mort: vivre sans vivre.
Impatiences, agitation des jambes, décharges électriques, besoin impérieux de marcher, impossibilité de rester assis ou couché, sommeil dégradé, nuits d'éveil, journées somnolentes, isolement social, épuisement, envie de mourir ...

jeudi 20 avril 2017

La relation médecin-patient

La relation médecin-patient a traditionnellement suivi ce que l'on pourrait nommer le « modèle paternaliste ». Dans ce modèle, le médecin est persuadé de savoir et d'être objectif. Il se voit comme le gardien de l'intérêt du patient. Il prend les décisions pour lui, en respectant simplement un principe de bienfaisance.
Le principe de bienfaisance pourrait être explicité comme :
le devoir de ne pas nuire ;
le devoir de prévenir le mal ou la souffrance ;
le devoir de supprimer le mal ou la souffrance ;
le devoir de faire le bien ou de promouvoir le bien. (Parizeau, 1993)
Le serment d'Hippocrate inclut d'ailleurs à ce propos le surtout ne pas nuire (en latin primum non nocere). Le patient est perçu dans le modèle paternaliste comme n'étant plus une personne raisonnable, capable de comprendre sa maladie ou de décider pour elle-même de la manière dont elle veut vivre ou mourir. Le médecin se positionne comme celui qui a le savoir. Le médecin est un expert et, pour sa part, le patient est dans l'ignorance. Tout ce que le patient peut faire est d'acquiescer au modèle thérapeutique du médecin et sa liberté se limite alors à pouvoir changer de médecin traitant.
C'est en réaction aux expérimentations cliniques menées par les nazis sur des prisonniers, qu'apparaît en 1947 dans le code de Nuremberg la notion de consentement éclairé du malade. Depuis la majorité des pays occidentaux passe progressivement de ce modèle paternaliste à un nouveau paradigme que l'on pourrait nommer « modèle délibératif ». C'est par exemple le cas en Belgique avec la loi sur les droits des patients qui introduit la notion de contrat thérapeutique.

Pour H.T. Engelhardt les questions bioéthique sont fondamentalement des problèmes démocratiques. L'objectif n'est pas d'aboutir à un consensus, mais à un accord ici et maintenant. Néanmoins, dans une culture sécularisée où la science est toute-puissante et pousse les autres domaines de la connaissance comme l'art ou à la religion à la portion congrue, il semble évident que les experts scientifiques (ceux qui savent) décident pour la masse populaire (ceux qui ignorent). Il nous paraît important de se demander si nous ne sommes pas là en face d'une dérive qui met à mal le fondement même de la démocratie ?

Savoir si le pouvoir de la science ne met pas à mal le fondement même de la démocratie est une question fondamentale dans les œuvres de Bruno Latour (1987) et de la philosophe bruxelloise Isabelle Stengers qui souligne dans Sciences et pouvoirs (Stengers, 1997) que des expressions telles que « il est prouvé que », « du point de vue scientifique », « objectivement », « les faits montrent que », « en réalité », sont souvent utilisées par ceux qui nous gouvernent pour couper tout débat.
En effet, si « les faits montrent que », que pouvons-nous dire contre les faits eux-mêmes ? Michel Callon (Callon, 2001, p. 168) et ses collaborateurs observent de fait que le citoyen délègue ses décisions à deux instances, le monde académique pour déterminer ce qui est réel, et le monde politique pour prendre les décisions sur la base de la description du réel faite par les scientifiques. Le citoyen abdique donc son pouvoir démocratique en le déléguant à ces deux sphères : le scientifique et le politique.
L'idéologie de la science affirme avoir accès à la réalité telle qu'elle est et lorsqu'un homme politique invoque la recherche scientifique pour justifier ses décisions, il nous affirme donc que la réalité elle-même est d'accord avec lui. La réalité étant telle ou telle, sa décision est la seule logique. Que peut faire le simple citoyen contre la réalité elle-même ? Y aurait-il là un rapt de la démocratie par les experts ? Ce genre d'expressions, comme par exemple « Il est prouvé que », proviennent de ce que Bruno Latour appelle la science terminée (en anglais ready made science), mais au niveau de la science en train de se faire (science in the making) les choses sont bien évidemment loin d'être aussi simple.

Mais comment le citoyen, sans formation scientifique, peut-il se positionner par rapport à l'idéologie scientiste dominante, alors même que la science se veut exclusive, réservée à un certain groupe de personnes, les universitaires ? Et les choses se compliquent d'autant plus lorsque l'on constate que les États ne sont plus en mesure de financer la recherche et que c'est le privé, par exemple les firmes pharmaceutiques, qui paient pour elle. Nous sommes donc face à un problème aigu de philosophie politique : comment le néolibéralisme et la science interagissent-ils ? C'est en ce sens qu'Isabelle Stengers et d'autres peuvent présenter la science comme finalement une sorte de pouvoir oppresseur.
Cela pose la question de savoir quelle est la position des universités dans notre société : le rôle de l'université est-il d'être refermée sur elle-même (les articles scientifiques ne s'adressant qu'à des pairs, à d'autres scientifiques) ou bien doit-elle jouer un rôle actif dans la société, démocratisant le savoir pour le plus grand nombre ? Pour l'éthique de la discussion d'Habermas, le scientifique doit prendre part aux discussions éthiques en considérant que les propos de son interlocuteur sont pertinents, et pas comme un expert qui explique la solution à l'interlocuteur ignorant.

WIKIPEDIA

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Marcher, marcher, marcher sans trêve ni repos