Pire que la mort : vivre sans vivre

Pire que la mort: vivre sans vivre.
Impatiences, agitation des jambes, décharges électriques, besoin impérieux de marcher, impossibilité de rester assis ou couché, sommeil dégradé, nuits d'éveil, journées somnolentes, isolement social, épuisement, envie de mourir ...

jeudi 20 avril 2017

Pourquoi ce silence?

La médecine bute sur 2 points.
1- elle commence à réévaluer le serment d'Hypocrate, ne se contentant plus d'empêcher les gens de mourir mais réalisant qu'il ne faut pas vivre pour vivre l'enfer.
2- sur ce point, la société la suit, elle a fait un bon en avant avec la découverte des agents pathogènes que sont microbes et virus. Elle a maîtrisé des quantités de maladies infectieuses. Mais la notion de maladie s'est trouvée implicitement restreinte à l'association avec microbes et virus.
Le cancer est resté longtemps sa boîte noire, jusqu'à ce qu'elle accepte de considérer comme maladies des enchaînements dont il lui manque l'initiateur microbien ou viral.
Il lui reste à appréhender ces trucs instables et insaisissables que sont les maladies neurovégétatives. Et pour cela, pas de radios, pas de scanners, pas d'analyses, très peu d'examens probants. Et elle n'est pas encore sortie du sentiment de supériorité que lui donne la longueur de ses études, l'étendue des progrès, elle ne sait pas encore prendre en compte la parole des malades et de leurs familles.
Maladie longtemps ignorée, le pronostic est flou.
On ne connaît pas de cas de guérisons. Des rémissions, des accalmies (la maladie est capricieuse et imprévisible) sont vues comme des espoirs... Ce qui est le cas avec les rémissions du cancer, puisque le temps gagné est du temps pour la recherche scientifique déjà très avancée.
Mais les rémissions (si ténues) des maladies neurovégétatives n'apportent guère d'espoir. On sait seulement qu'elle s'aggrave avec l'âge.
Comment vit-on quand cela s'aggrave ? Jusqu'où les malades peuvent-ils supporter ?
Toute la vie s'articule autour de la maladie.
 Conduire dans les créneaux et les conditions nécessaires à ne pas s'endormir au volant.
Médicamenter à heures régulières, se coucher en fonction des somnolences, etc...
Informer le corps médical consulté pour d'autres pathologies. Il y a des médicaments dangereux, pas les mêmes pour tous les malades. Mais bien peu le savent.
Avertir de ne jamais immobiliser les jambes. Fractures ? IMPOSSIBLE. Immobiliser les jambes rendrait fou si on ne brisait pas tout ce qui les empêche de se libérer.
Avenir incertain, lendemain incertain.
Il faut tenir, c'est tout.
Et informer... Pour les autres, au moins.

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Marcher, marcher, marcher sans trêve ni repos