Faire connaître la Maladie de Willis-Ekbom

"« Ta vie ne nous intéresse pas »

« Pourquoi fais-tu ceci ? »

« Pourquoi ne fais-tu pas cela ? »

« D'autres ont des maladies bien plus graves et ne font pas tant de bruit »....

Vous le savez peut-être, je suis assez communicante, et vous le savez aussi sans doute, communiquer sur une maladie inconnue et invisible et non mortelle, ça dérange.

Ceux qui ne savent pas, ceux qui croient savoir, viennent vous dire « passe à autre chose » « arrête de te complaire » etc...

Jusqu'à «  et tu ne te remets pas en cause ? »

Un de mes amis s'est inscrit sur ce groupe pour mieux connaître ce que je vis. UN SEUL.

Ce groupe est bourré de témoignages intéressants, d'échanges hautement instructifs.

Il est secret pour que chacun puisse s'exprimer, se plaindre, pleurer, désespérer sans être rabroués par des ignorants.

C'est bien.

Et en même temps, c'est un peu dommage que tout ce qui se dit ici ne puisse servir à justement mieux faire connaître notre calvaire.

Je me souviens de ce chirurgien dentiste qui me traitait de folle, 3 heures et demie avec ses doigts dans ma bouche, parce qu'il connaissait la maladie par... Paris Match

Voici ce que je vous propose :

Créer un blog google (vite référencé) sur la maladie de Willis Ekbom, où je reprendrais de façon anonyme certaines publications qui parlent le mieux de ce que nous vivons, des symptômes, conséquences de traitements etc....

Ce, bien sûr, sous votre supervision pour vous assurer que votre anonymat soit bien protégé.

A votre convenance."

Voici ce que je viens de proposer à un groupe de parole sur Facebook pour participer à faire connaître cette illustre inconnue qu'est la maladie de Willis-Ekbom, anciennement appelé Syndrome des Jambes sans Repos (SJSR), Restless Legg Syndrome chez les anglophones, et plus couramment encore chez nous "impatiences"

Le besoin est évident :

Agathe :C'est une idée ! Un blog sur Google pour toutes les personnes qui ne sont pas inscrites sur Facebook et qui désirent en savoir

Reine : Je trouve l'idée excellente! C'est une façon très intelligente d'utiliser les témoignages, sans trahir leurs auteurs.

Anne : Pourquoi pas si ça peu faire bouger les choses … Ne pas oublier que c'est une maladie reconnue et pas simplement qu un syndrome !


Yvette :Moi je suis pour et apporterai volontiers mon témoignage si vous le lancez...?


Lu :  on peut publier aussi en anonyme, je sais trop ce qu'il en coûte dans certaines familles et certains milieux de s'exprimer.Je sais trouver comment faire référencer un blog sur blogger, je crois qu'on pourrait toucher beaucoup de monde y compris ces p... de médecins qui nous croient fous ou folles.


Julie : Merci de consacrer du temps à faire connaître la maladie. ça me touche beaucoup comme démarche, je trouve ça vraiment formidable.


Jeanne : je crois pour ma part que nous n' avons rien a perdre notre vie est un calvaire nous souffrons et nos famille aussi l' idée est géniale MERCI