Willis Ekbom : Des douleurs, des douleurs....

Publication de Val :

Des douleurs des douleurs je ne sais plus quoi faire pour me soulager. Impossible de rester assise ou allongée alors je marche mais douleurs musculaires insupportables. Besoin d'aide

Rose :  courage à vous


Cathy: Bisous et courage ! Une anecdote : quand on a découvert mon SJSR, je me plaignais de douleurs. Mon médecin m'a répondu que ce syndrome ne faisait pas mal... Je croyais être une des rares personnes à avoir mal...
Un truc qui m'aide : des étirements des jambes jusqu'à ce que je ne puisse plus. Cela me soulage, ainsi que de mettre mes jambes en hauteur.


Freya : Occuper le cerveau... Lecture, télé...


Chris: Je trouve que le mot douleur n'est pas vraiment approprié...je parlerais plutôt chez moi, d'agacements dans les jambes, de brûlures, de contractures, de piqûres d'aiguilles. Mais marcher, bouger, faire des étirements, doucher les jambes et ces symptômes disparaissent. Ce n'est pas permanent, contrairement à certaines douleurs où j'ai besoin de repos, d'antalgiques ou d'anti-inflammatoires pour que cela passe. Surélever mes jambes ne me soulage pas, au contraire, il vaut mieux que je les laisse pendre dehors du lit.


Reine : Les étirements ça m'aide aussi. Courage.


Mireille :  ce qui me détend et ne me fais pas penser a mes jambes c'est de tondre la pelouse ou mettre en peinture ou alors en mode ménage a fond, trier les jouets... bref tout ce qui occupe et détend,bon courage


Anne : Les seuls moments où je ne bouge pas et ne ressens plus ces brûlures permanentes, c'est quand je suis plongée dans la généalogie! En ce moment, je bouge tellement que je ne peux même plus tricoter! Vivement le 2/07 mon RV chez le neuro! J'espère qu'on pourra augmenter le Lyrica......


Cathy :  Précision : quand je dis que je mets mes jambes en hauteur, ce n'est pas juste les surélever, mais les mettre contre un mur, sur une table, un bureau.


Freya :  Je le fais parfois...


Sylvie :  agacements dans les jambes, brûlures, contractures, piqûres d'aiguilles c'est mon quotidien !!! pour le moment la seule chose qui me soulage vraiment c'est marcher !! alors quand je me réveille en pleine nuit beh ... je me lève et je fais le tour de ma table de cuisine (entre 30 et 40 tours) puis je me recouche en priant pour dormir un peu pour être en forme pour aller bosser le lendemain !! c'est dur mais pour le moment c'est le seul moyen que j'ai trouvé pour me soulager du sjsr mais comme j'ai une cmt beh je ressens d'horribles douleurs musculaires et résultat des courses = je passe ma vie à souffrir ....


Rose :  courage à vous, marcher cela soulage, mais la fatigue elle s'accumule et plus moyen de récupérer, la douleur mine le moral et épuise au quotidien, quand une médecine valable ?


Sylvie : bon courage à toi Rose !!! moi non plus je n'arrive plus à récupérer je suis HS ...


Rose : juste se dire qu'on est pas seule malheureusement à subir tout cela, mais la médecine ne nous aide pas et nous ne savons plus ou obtenir de l'aide, les médicaments ne suffisent plus alors que faire ?

Sylvie :  là où j'habite (bien qu'étant le chef lieu de mon département ...) les médecins et neurologues sont complètement dépassés par ce genre de maladie (cmt et sjsr) donc en ce qui concerne les traitements beh pour moi c'est même pas la peine d'espérer du mieux !!! c'est difficile à vivre et je suis de tout coeur avec toi Rose.


Sylvie : étant allongée dans mon canapé ... le temps est venu pour moi d'aller tourner au tour de ma table de cuisine  courage à tous et un bisou spécial d'encouragement à Rose


Cathy :Je ne prends aucun médicament. Tous les traitements connus ne m'ont pas soulagée du tout. J'ai fait un travail personnel dans l'acceptation d'un seuil de douleur continue. Quand cela devient plus fort, j'ai beaucoup de peine à gérer par contre. Je fais des étirements, je mets mes jambes en bonne hauteur pendant un bon moment. Au lieu de marcher autour de la table, je sors de chez moi et fais une vraie marche. C'est plus efficace et plus réconfortant pour la tête. Je m'assieds en tailleur et je tire mes pieds contre moi. Je bouge mes articulations. Je termine ma douche par de l'eau froide. J'avoue que je prends plusieurs médicaments pour pouvoir m'endormir.


Rose : comment faites-vous sans médocs, même avec je n'y arrive pas, et le sommeil c'est 1 à 2h d'affilées puis debout.


Freya :  C'est vrai, il n'y a rien qui marche... à part nous. Sinon, c'est quoi une CMT ?


Sylvie :  c'est la maladie de charcot

Comment le rire peut-il réduire la douleur?