Willis Ekbom : Aidez-moi !

Source : salonreeduca.com

Il est difficile d’appréhender la réalité quotidienne des personnes victimes de la maladie de Willis-Ekbom. On n’imagine pas non plus le parcours du combattant que la majorité d’entre elles ont dû effectuer pour qu’on reconnaisse enfin leur maladie. Les quelques témoignages suivant sont édifiants :

« Pour moi, la tombée de la nuit est toujours source d’angoisse. Vais-je réussir à dormir ? Je m’endors et comme les nuits précédentes, vers 1 heure du matin, je suis à nouveau réveillée par des décharges électriques dans les jambes. Depuis mon enfance j’ai géré, mais au moment de ma grossesse, la vie est devenue insupportable. Toutes les nuits, j’étais réveillée par de violentes et douloureuses secousses. Je ne dormais que deux heures par nuit, j’étais épuisée. J’ai commencé à avoir des idées noires. Le problème des jambes sans repos, c’est que seule une activité cérébrale ou physique peut calmer les douleurs. La nuit je me levais pour marcher, d’abord dans l’appartement, ensuite je sortais dans la nuit et le froid. Pas facile de se rendormir ensuite. Au début, mon mari m’accompagnait. Puis il était trop fatigué. Notre couple a traversé une épreuve. Les impatiences sont aussi apparues le jour. Je ne pouvais plus m’asseoir. Je devais travailler debout, manger debout, je ne pouvais plus aller au cinéma, chez le coiffeur…bref, rester assise. Les médecins, par méconnaissance, ne m’ont pas beaucoup aidée. J’étais si déprimée, les secousses devenaient tellement violentes la nuit, que j’ai eu peur pour la vie de mon bébé. J’ai connu un moment de rémission après l’accouchement, puis c’est revenu. Je suis réveillée à 1 heure et 4 heures du matin. Je prends aujourd’hui des médicaments qui me soulagent, mais ne marchent pas toujours. Je me refuse à bouleverser ma vie à cause de cela. Avec mon mari, nous ne voulons pas faire chambre à part, même s’il ne supporte plus le bruit de mes jambes frottant sur les draps. »

« Je dors sur la moquette en balançant mes jambes de droite à gauche, toutes les 10 secondes. Je tombe de sommeil mais la douleur est de plus en plus forte. J’ai essayé de nombreux traitements, même la morphine. J’arrive à dormir deux heures. J’ai la sensation que l’on me coupe les bras et les jambes. Je n’en peux plus. C’est tous les jours, je n’ai plus le moral, je voudrais tant dormir. Aidez-moi ! »

« J’ai 40 ans et je suis atteinte du SJSR depuis l’âge de 8 ans. A l’époque, le médecin m’avait diagnostiqué des «douleurs de croissance ». Avec le temps, les symptômes se sont accentués tant en fréquences qu’en intensité. Ils sont devenus douleurs, la nuit et le jour, atteignant les jambes et les bras jusqu’à devenir insoutenables ! Au bout de 32 ans d’errance de médecin en médecin et sans traitement adapté, ce syndrome m’a conduit à un isolement social (peur de devoir rester assise sans pouvoir me lever afin de me soulager). Les insomnies, un épuisement physique et moral, une dépression m’ont conduit à une tentative de suicide. Malheureusement, mon fils âgé de 7ans souffre également du SJSR. Le diagnostic n’a pas été facile à poser car l’expression chez l’enfant est différente. Ce n’est que le fait d’être moi-même atteinte qui a permis de progresser plus en avant dans les investigations. Tout a commencé pour lui par des difficultés d’endormissement, une très grande fatigabilité diurne et surtout une agitation motrice excessive ayant conduit à un diagnostic de « trouble de déficit d’attention avec hyperactivité », avec des conséquences scolaires et sociales éprouvantes ! Ces deux pathologies étant en rapport aussi avec un dysfonctionnement du système dopaminergique, on comprend aisément qu’il y ait eu erreur de diagnostic, mais cela met en lumière une méconnaissance du SJSR par le corps médical, d’autant plus que la prévalence chez l’enfant n’est connue que depuis 2003 ! Mon fils est bien atteint de déficit d’attention mais sans hyperactivité, cela étant la conséquence du SJSR. J’ai besoin de tendre mes bras et mes jambes, ça me fait du bien de les étendre. J’ai le pied et la jambe qui s’amusent à se faire mal tous seuls ! Voici les mots employés par mon enfant. Enfin, j’ai eu la chance de rencontrer un médecin familier du syndrome qui, en me donnant un traitement adapté, m’a permis de ne plus vivre dans la douleur incessante, de dormir, de reprendre goût à la vie, mais surtout, un médecin qui a permis une prise en charge correcte de mon fils. Mais qu’en est-il de tous ces enfants dont la douleur n’est ni reconnue ni entendue et qui continuent de souffrir en silence ? »
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