Pire que la mort : vivre sans vivre

Pire que la mort: vivre sans vivre.
Impatiences, agitation des jambes, décharges électriques, besoin impérieux de marcher, impossibilité de rester assis ou couché, sommeil dégradé, nuits d'éveil, journées somnolentes, isolement social, épuisement, envie de mourir ...

mercredi 2 juillet 2014

Maisons de retraite

De Emmanuella

Continuons, le plus possible, à faire connaître cette maladie...!
Hier, j'ai été voir une parente dans une maison de retraite et j'ai eu l'occasion de m'entretenir avec l'infirmière principale de cet établissement. Eh bien figurez-vous que cette professionnelle de santé ignorait tout de notre maladie. Elle a néanmoins tout de suite été intéressée par mes explications parce qu'une dame, dans son service, se plaint de ses jambes et ne veut pas rester alitée, et cela malgré un traitement de veinotoniques. 
Quand je pense que le sjsr s'accentue souvent avec l'âge et qu'environ 8% de la population en est atteinte, je trouve inadmissible que cette maladie ne soit pas plus connue dans ces d'établissements.Je plains ces pauvres gens qui ne sont pas diagnostiqués et qui subissent lle syndrome dans ce genre de maisons. On les laisse assis toute la journée ou on les oblige à rester couchés de 19 h à 8 h du matin...ce doit être un véritable calvaire pour eux ! D'autant plus que lorsque vous devenez "vieux", on ne prête plus beaucoup de crédit à ce que vous dites et vous êtes pris pour des rabat-joie qui se plaignent sans cesse. En tout cas pour moi c'est clair, je ne me vois pas, avec mes maladies, finir ma vie dans une maison de retraite et servir de cobaye avec les traitements. Ce serait peut-être bien aussi que l'association du sjsr, envoie des brochures dans ces établissements pour mieux faire connaître cette pathologie.


- Lu :

Voilà, ni hôpital, ni maison de retraite

- Joséphine :

Je ferai également tout pour éviter de finir en maison de retraite! Je trouve vraiment terrible que l'information circule si peu sur cette maladie.

- Anabelle :

Du même avis que vous ! C est impensable qu on ne parle pas plus de cette maladie qui maintenant on le sait touche un grand nombre et bien d autres pas diagnostiqués … J envisage d aller voir un autre neurologue pour un autre avis … MON AVENIR JE NE LE VOIS PAS a dépendre de certains médicaments , ni a souffrir sans soins comme j ai vue une amie dans un EHPAD ou autre mouroir …


P.S. : A part le mien, les prénoms sont issus de ma pure fantaisie. 

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Marcher, marcher, marcher sans trêve ni repos