Pire que la mort : vivre sans vivre

Pire que la mort: vivre sans vivre.
Impatiences, agitation des jambes, décharges électriques, besoin impérieux de marcher, impossibilité de rester assis ou couché, sommeil dégradé, nuits d'éveil, journées somnolentes, isolement social, épuisement, envie de mourir ...

mercredi 2 juillet 2014

Willis Ekbom : Impossible de passer un examen assis en fac

    Bonjour a tous. J'ai raté un examen a la fac aujourd'hui a cause de mon sjsr. Impossible de rester assise et des douleurs insupportables a en pleurer. Savez vous si cette maladie peut être reconnue comme handicap? Quelles démarches sont à effectuer?
 — affreusement mal.



    Freya : Il faut demander un dossier auprès de la MDPH (Maison Des Personnes Handicapées). Vous pouvez le trouver sur internet. Il y a une partie à remplir par toi même et une partie par ton médecin traitant ou neurologue. Après, tout dépend de la commission départementale de la MDPH. Ils peuvent te faire rencontrer leur médecin, ou pas.


    Freya :  Le dossier est le même pour toute demande: reconnaissance d'handicap, Allocation d'Adulte Handicapé (AAH), carte de priorité, etc... Vous pouvez demander une ou plusieurs choses avec le même dossier. La partie à remplir par le médecin est très importante, la façon dont c'est rempli peut faire la différence.
    Bonne chance...


    Vi : Est ce vraiment un handicap ? Une merde oui mais pas un handicap même si ça nous pourri la vie , il vaut mieux essayer d'adapter notre vie au sjsr plutôt que de se dire handicapés .

    Dori :  Les gens ont une vision si négative du handicap... Je ne vois pas pourquoi ça serai mal. Si ça nous empêche de passer des examen ou de travailler convenablement alors oui, c'est un handicap.


    Reine : Un handicap, je ne dirais pas cela. Mais une maladie handicapante, oui! La nuance est faible, mais elle existe. Maintenant, il est certainement juste que les personnes souffrant beaucoup puissent bénéficier de conditions plus favorables dans le monde du travail ou soient reconnues comme ne pouvant exercer une activité. Tout cela doit se gérer au cas par cas. Bon courage en tout cas.

2 commentaires:

  1. Ai vu le témoignage de quelqu'un qui a vu son SJSR maladie de Willis - Ekbom reconnu et elle met des béquilles car ce n'est pas que de nuit.Voir forum AlloDocteur. (Paludier)

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    1. Merci pour votre témoignage.... Je pense que cette personne a eu la chance de tomber sur qui il fallait et que des "qui il fallait", il n'y en a pas beaucoup. Pour ma part, je suis lasse des erreurs médicales, des trucs qu'on me donne sans prendre en compte willis-Ekbom, et qui s'avèrent contre-indiqués.

      Demandez à un médecin s'il connaît cette maladie, il vous répondra d'un ton agacé "oui, bien sûr". Et quand vous le rappelerez parce qu'il vous a infligé une crise paroxystique avec un médicament contre indiqué, il baissera les bras: "Je ne peux rien pour vous".

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Les commentaires sont autorisés et soumis à modération pour éviter des polémiques qui ne feraient qu'aggraver par le stress les symptômes de notre maladie. Ayant déjà eu affaire à des trolls ( faux profil pour provocation), je demande aux personnes qui commentent d'accepter de me communiquer leur numéro de téléphone par sécurité avant publication.

Marcher, marcher, marcher sans trêve ni repos